Девочка из Татарстана благодаря настойчивости мамы и помощи Русфонда обрела в США новое ухо. Слух у Адили полностью восстановился, а искусственная ушная раковина ничем не отличается от настоящей
https://telegra.ph/Za-uhom-v-Kaliforniyu-02-20
https://telegra.ph/Za-uhom-v-Kaliforniyu-02-20
Telegraph
За ухом в Калифорнию
С рождения и до трех лет Адиля Шайхутдинова ничего не слышала правым ухом. Девочка родилась без слухового прохода. 15 сентября 2023 года у Адили началась новая жизнь. Это случилось за тысячи километров от дома – в США. В Калифорнийском институте заболеваний…
‼️Спасти Андрея Семенова‼️
Андрей Семенов живет с родителями и двумя братьями в Омске. У мальчика грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, Андрею тяжело дышать, приходится терпеть сильные боли. Консервативное лечение не помогло, спасет мальчика только операция, которую московские хирурги готовы провести по новой, щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Она позволяет устранить деформацию позвоночника, сохраняя его подвижность. Восстановление после такого вмешательства происходит за полтора-два месяца. Только оплатить операцию стоимостью почти два миллиона рублей семья Семеновых не в состоянии.
👨⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Андрея правосторонний грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, нарастает сердечно-легочная недостаточность, мальчик испытывает постоянные боли. Необходима операция с применением технологии Vertebral Body Tethering – она позволит устранить искривление позвоночника, сохранив его подвижность. Андрей быстро восстановится и сможет вести активный образ жизни».
💰Стоимость операции 1 949 293 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 150 000 руб.
❗️Не хватает 799 293 руб.
Андрей Семенов живет с родителями и двумя братьями в Омске. У мальчика грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, Андрею тяжело дышать, приходится терпеть сильные боли. Консервативное лечение не помогло, спасет мальчика только операция, которую московские хирурги готовы провести по новой, щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Она позволяет устранить деформацию позвоночника, сохраняя его подвижность. Восстановление после такого вмешательства происходит за полтора-два месяца. Только оплатить операцию стоимостью почти два миллиона рублей семья Семеновых не в состоянии.
👨⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Андрея правосторонний грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, нарастает сердечно-легочная недостаточность, мальчик испытывает постоянные боли. Необходима операция с применением технологии Vertebral Body Tethering – она позволит устранить искривление позвоночника, сохранив его подвижность. Андрей быстро восстановится и сможет вести активный образ жизни».
💰Стоимость операции 1 949 293 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 150 000 руб.
❗️Не хватает 799 293 руб.
Детям с тяжелыми нарушениями недостаточно только семьи
https://telegra.ph/Prostranstvo-obshcheniya-02-25
https://telegra.ph/Prostranstvo-obshcheniya-02-25
Telegraph
Пространство общения
Обычно читатели Русфонда помогают тяжелобольным детям, которых можно вылечить, или, по крайней мере, детям, состояние которых можно значительно улучшить. Но есть целая категория детей, с которыми медицина бессильна. Речь идет о детях с тяжелыми множественными…
В Новосибирске продолжается сотрудничество Русфонда и Молодежного драматического театра «Первый театр»
https://telegra.ph/Lekarstvo-dlya-dushi-02-25
https://telegra.ph/Lekarstvo-dlya-dushi-02-25
Telegraph
Лекарство для души
В феврале 15 ребятишек с родителями побывали на детском спектакле «Как Кощей Бессмертный на Василисе женился». Совместный проект Русфонда и «Первого театра» начался год назад. За это время театр подарил детям и их родителям больше 140 пригласительных билетов.…
Девочка, которой Русфонд помог оплатить операцию на правом ухе, теперь поет в хоре, играет на домре и мечтает стать артисткой
https://telegra.ph/Schaste-v-ladoshkah-02-28
https://telegra.ph/Schaste-v-ladoshkah-02-28
Telegraph
Счастье в ладошках
У одиннадцатилетней Полины Федоренко редкое генетическое заболевание – синдром Шерешевского – Тёрнера. Болезнь вызвала ряд серьезных осложнений, среди которых – патология развития уха. Правое ухо было в три раза меньше левого, внешний слуховой проход полностью…
🆘16-летнего мальчика спасет протонная и химиотерапия!
У Олжаса Кудобаева из небольшого поселка Кидышевского Челябинской области злокачественная опухоль головного мозга – медуллобластома. После операции и шести блоков химиотерапии болезнь не отступила. Для того чтобы с ней справиться, нужна протонная терапия, которая прицельно уничтожит опухолевые клетки и при этом не повредит соседним здоровым тканям. Такую помощь Олжасу могут оказать в Центре протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея (МИБС) в Петербурге, но государственной квоты на лечение сейчас нет, а состояние мальчика таково, что медлить нельзя. Кроме того, Олжасу необходимо одновременно с облучением продолжить химиотерапию под наблюдением врачей МИБС. Оплатить огромный счет родители мальчика не в состоянии.
Заведующий отделением протонной терапии Центра протонной терапии МИБС Николай Воробьев (Санкт-Петербург): «Учитывая диагноз, месторасположение опухоли, объем проведенного лечения, Олжасу по жизненным показаниям требуется курс протонной терапии. Мы будем подавать максимальные дозы радиации в центры зон поражения головного и спинного мозга, снизив интенсивность излучения на их границах. Данный метод лечения наиболее эффективный и щадящий для ребенка. Параллельно мальчику будет проведен курс химиотерапии у нас».
💰Стоимость лечения 3 750 116 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 200 000 руб. Телезрители ГТРК «Санкт-Петербург» собрали 385 668 руб. Читатели Фонтанки и Русфонда – еще 1 412 819 руб.
‼️Не хватает 751 629 руб
У Олжаса Кудобаева из небольшого поселка Кидышевского Челябинской области злокачественная опухоль головного мозга – медуллобластома. После операции и шести блоков химиотерапии болезнь не отступила. Для того чтобы с ней справиться, нужна протонная терапия, которая прицельно уничтожит опухолевые клетки и при этом не повредит соседним здоровым тканям. Такую помощь Олжасу могут оказать в Центре протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея (МИБС) в Петербурге, но государственной квоты на лечение сейчас нет, а состояние мальчика таково, что медлить нельзя. Кроме того, Олжасу необходимо одновременно с облучением продолжить химиотерапию под наблюдением врачей МИБС. Оплатить огромный счет родители мальчика не в состоянии.
Заведующий отделением протонной терапии Центра протонной терапии МИБС Николай Воробьев (Санкт-Петербург): «Учитывая диагноз, месторасположение опухоли, объем проведенного лечения, Олжасу по жизненным показаниям требуется курс протонной терапии. Мы будем подавать максимальные дозы радиации в центры зон поражения головного и спинного мозга, снизив интенсивность излучения на их границах. Данный метод лечения наиболее эффективный и щадящий для ребенка. Параллельно мальчику будет проведен курс химиотерапии у нас».
💰Стоимость лечения 3 750 116 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 200 000 руб. Телезрители ГТРК «Санкт-Петербург» собрали 385 668 руб. Читатели Фонтанки и Русфонда – еще 1 412 819 руб.
‼️Не хватает 751 629 руб
Липиды крови – объективный маркер психических расстройств
https://telegra.ph/S-zhiru-besyatsya-03-01
https://telegra.ph/S-zhiru-besyatsya-03-01
Telegraph
С жиру бесятся
Лаборатория молекулярной нейробиологии Сколтеха представила на Форуме будущих технологий в Сколково метод диагностики психических расстройств по содержащимся в крови липидам, то есть жирам. Сейчас объективных способов выявить депрессию, биполярное расстройство…
Русфонд сотрудничает с крупнейшим в регионе ортопедическим центром «Орто-Н»
https://telegra.ph/Nashi-deti-Kuzmichev-i-Ponseti-03-05
https://telegra.ph/Nashi-deti-Kuzmichev-i-Ponseti-03-05
Telegraph
Наши дети, Кузьмичев и Понсети
Сергей Кузьмичев – основатель новороссийского ортопедического центра «Орто-Н» и сети партнерских клиник в разных регионах России и Казахстане. Безупречный профессионал, он и санкции сумел обратить в плюс. Ортопедические брейсы (специальная обувь для лечения…
🆘Спасти Симу Андрееву!
У Симы Андреевой редкая ситуация: сразу две не связанные друг с другом наследственные болезни – глухота и нейрофиброматоз. С глухотой справились: несколько месяцев назад девочке за государственный счет поставили кохлеарный имплант. Она теперь слышит как обычный здоровый ребенок. А у нейрофиброматоза бывают самые разные проявления. В случае Симы это перелом, который уже полгода не срастается. Нужно установить в кость особый раздвижной стержень, который ее укрепит и будет удлиняться по мере роста девочки. И тут без нашей помощи не обойтись – государство такие операции не оплачивает.
Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль) «У ребенка незлокачественный нейрофиброматоз, на фоне которого образовался тугой ложный сустав левой большеберцовой кости и случился патологический перелом. В первую очередь ребенку необходимо хирургическое лечение, направленное на сращение патологического перелома с применением телескопического стержня Fassier-Duval. Эта операция позволит срастить и выпрямить большеберцовую кость. А телескопический штифт поможет избежать риска дальнейших переломов и будет расти вместе с костью. Надеюсь, проведенное лечение позволит поставить Серафиму на ноги».
Стоимость лечения 1 820 731 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 млн руб.
❗️Не хватает 820 731 руб
У Симы Андреевой редкая ситуация: сразу две не связанные друг с другом наследственные болезни – глухота и нейрофиброматоз. С глухотой справились: несколько месяцев назад девочке за государственный счет поставили кохлеарный имплант. Она теперь слышит как обычный здоровый ребенок. А у нейрофиброматоза бывают самые разные проявления. В случае Симы это перелом, который уже полгода не срастается. Нужно установить в кость особый раздвижной стержень, который ее укрепит и будет удлиняться по мере роста девочки. И тут без нашей помощи не обойтись – государство такие операции не оплачивает.
Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль) «У ребенка незлокачественный нейрофиброматоз, на фоне которого образовался тугой ложный сустав левой большеберцовой кости и случился патологический перелом. В первую очередь ребенку необходимо хирургическое лечение, направленное на сращение патологического перелома с применением телескопического стержня Fassier-Duval. Эта операция позволит срастить и выпрямить большеберцовую кость. А телескопический штифт поможет избежать риска дальнейших переломов и будет расти вместе с костью. Надеюсь, проведенное лечение позволит поставить Серафиму на ноги».
Стоимость лечения 1 820 731 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 млн руб.
❗️Не хватает 820 731 руб
🆘Поможем белгородцам, оставшимся без крова!
Детям и взрослым, живущим в Белгородской области, сейчас тяжело. Обстрелы Белгорода и приграничных населенных пунктов угрожают жизни, и многие, особенно семьи с детьми, уезжают подальше от опасности.
В Русфонд обратился за помощью директор санатория «Дубравушка», который расположен в Корочанском районе Белгородской области, вдали от больших городов. С 6 января здесь открыт пункт временного размещения (ПВР) для жителей Белгорода и Белгородской области, которые вынужденно покинули свои дома и остались без крыши над головой. В ПВР сейчас живет 113 человек, в том числе 44 ребенка.
Белгородцев в ПВР встретили так же заботливо, как прежде принимали вынужденных переселенцев из Мариуполя, Донецка, Луганска и других городов.
Санаторий делает для беженцев все, что в его силах. Но детям и взрослым, уехавшим из дома в спешке, недостает многих простых вещей, о важности которых в нашей размеренной обычной жизни мы редко задумываемся.
Люди в ПВР остро нуждаются в средствах гигиены, в технике для оборудования прачечной, столовой, комнаты отдыха. Давайте поможем белгородцам – вернем им хотя бы частичку домашнего тепла, уюта и безопасности, пусть пока и вдали от родного очага.
🙏🏻Мы благодарим каждого, кто принимает посильное участие в сборах!
По просьбе ПВР необходимо приобрести:
1. Холодильник с морозильной камерой, 1 шт.
2. Стиральные машины, 7 кг загрузка, 2 шт.
3. Телевизор, 32 дюйма, 1 шт.
4. Настенный кронштейн для телевизора, 1 шт.
5. Утюги, 3 шт.
6. Электрические чайники, 10 шт.
7. Жидкое мыло, 200 упак.
8. Стиральный порошок, 30 кг
9. Бумажные полотенца, 300 упак.
💰Всего требуется 243 030 руб.
На 12 марта 2024 года:
15 219 руб. собрали наши читатели в ходе акции 7 февраля 2024 года
2000 руб. собрали наши читатели
❗Не хватает 225 811 руб.
Детям и взрослым, живущим в Белгородской области, сейчас тяжело. Обстрелы Белгорода и приграничных населенных пунктов угрожают жизни, и многие, особенно семьи с детьми, уезжают подальше от опасности.
В Русфонд обратился за помощью директор санатория «Дубравушка», который расположен в Корочанском районе Белгородской области, вдали от больших городов. С 6 января здесь открыт пункт временного размещения (ПВР) для жителей Белгорода и Белгородской области, которые вынужденно покинули свои дома и остались без крыши над головой. В ПВР сейчас живет 113 человек, в том числе 44 ребенка.
Белгородцев в ПВР встретили так же заботливо, как прежде принимали вынужденных переселенцев из Мариуполя, Донецка, Луганска и других городов.
Санаторий делает для беженцев все, что в его силах. Но детям и взрослым, уехавшим из дома в спешке, недостает многих простых вещей, о важности которых в нашей размеренной обычной жизни мы редко задумываемся.
Люди в ПВР остро нуждаются в средствах гигиены, в технике для оборудования прачечной, столовой, комнаты отдыха. Давайте поможем белгородцам – вернем им хотя бы частичку домашнего тепла, уюта и безопасности, пусть пока и вдали от родного очага.
🙏🏻Мы благодарим каждого, кто принимает посильное участие в сборах!
По просьбе ПВР необходимо приобрести:
1. Холодильник с морозильной камерой, 1 шт.
2. Стиральные машины, 7 кг загрузка, 2 шт.
3. Телевизор, 32 дюйма, 1 шт.
4. Настенный кронштейн для телевизора, 1 шт.
5. Утюги, 3 шт.
6. Электрические чайники, 10 шт.
7. Жидкое мыло, 200 упак.
8. Стиральный порошок, 30 кг
9. Бумажные полотенца, 300 упак.
💰Всего требуется 243 030 руб.
На 12 марта 2024 года:
15 219 руб. собрали наши читатели в ходе акции 7 февраля 2024 года
2000 руб. собрали наши читатели
❗Не хватает 225 811 руб.
🆘Спасти Рената Рагимова❗️
У Рената несовершенный остеогенез – тяжелое генетическое заболевание, которое заключается в том, что у ребенка чрезвычайно хрупкие кости. После множества переломов сильно деформировалась левая голень, Ренат практически не может ходить: при малейшей нагрузке снова ломается кость. Чтобы исправить это, необходимо установить в голень внутрикостный телескопический стержень. Эту операцию медики готовы провести, но под государственную квоту такое хирургическое вмешательство не подпадает, а стоит очень дорого.
👨🏼⚕️Алексей Рыкунов, руководитель Центра травматологии и ортопедии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«У Рената несовершенный остеогенез – повышенная ломкость костей, приведшая к выраженным деформациям нижних конечностей. В феврале 2023 года ребенку была выполнена операция по коррекции деформации правого бедра с установкой телескопического стержня Fassier-Duval. Теперь Ренату требуется аналогичная операция на левой голени – после неоднократных переломов она сильно деформирована, это препятствует нормальной ходьбе, при малейшей вертикальной нагрузке искривление увеличивается, и кость может не выдержать. Надеюсь, после хирургического лечения, проведенного специалистами нашей клиники, мальчик будет самостоятельно ходить».
💰Стоимость операции 1 903 440 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 100 000 руб.
❗️Не хватает 803 440 руб.
У Рената несовершенный остеогенез – тяжелое генетическое заболевание, которое заключается в том, что у ребенка чрезвычайно хрупкие кости. После множества переломов сильно деформировалась левая голень, Ренат практически не может ходить: при малейшей нагрузке снова ломается кость. Чтобы исправить это, необходимо установить в голень внутрикостный телескопический стержень. Эту операцию медики готовы провести, но под государственную квоту такое хирургическое вмешательство не подпадает, а стоит очень дорого.
👨🏼⚕️Алексей Рыкунов, руководитель Центра травматологии и ортопедии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«У Рената несовершенный остеогенез – повышенная ломкость костей, приведшая к выраженным деформациям нижних конечностей. В феврале 2023 года ребенку была выполнена операция по коррекции деформации правого бедра с установкой телескопического стержня Fassier-Duval. Теперь Ренату требуется аналогичная операция на левой голени – после неоднократных переломов она сильно деформирована, это препятствует нормальной ходьбе, при малейшей вертикальной нагрузке искривление увеличивается, и кость может не выдержать. Надеюсь, после хирургического лечения, проведенного специалистами нашей клиники, мальчик будет самостоятельно ходить».
💰Стоимость операции 1 903 440 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 100 000 руб.
❗️Не хватает 803 440 руб.
Чиновники выталкивают Национальный РДКМ из Федерального регистра
https://telegra.ph/EHkscess-administratora-03-15
https://telegra.ph/EHkscess-administratora-03-15
Telegraph
Эксцесс администратора
Кому и почему не нужен НКО-регистр? Этот сюжет родился на недавнем Форуме благотворителей и меценатов, организованном компанией FCongress. Меня пригласили поучаствовать в дискуссии о роли государства в благотворительности (см. «Ъ» от 7 марта, «Много или мало…
О девочке со СМА, которая только лежала, а после укола золгенсмы ходит в детский сад
https://telegra.ph/Myslenno-ona-uzhe-bezhit-03-18
https://telegra.ph/Myslenno-ona-uzhe-bezhit-03-18
Telegraph
«Мысленно она уже бежит»
Кристине Головчанской из Воронежа в конце января исполнилось пять лет. В девять месяцев у девочки диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) 1-го типа, то есть очень быстро прогрессирующую форму этого редкого заболевания. Мы уже рассказывали читателям…
🆘 17-летней Римме нужна операция на позвоночнике!
Римма Макарова живет в Ржеве Тверской области. У девочки тяжелый сколиоз. Позвоночник искривлен уже так, что дело теперь не только в некрасивой осанке, не только в том, что на спине горб, а в том, что сдавлены и деформированы внутренние органы, – от этого постоянная одышка, постоянные боли в спине, частые головные боли, с перебоями работает сердце, почки и женские органы. Но это обратимо: если сделать операцию и приладить Римме к позвоночнику специальную подвижную конструкцию, спина выпрямится, внутренние органы восстановятся. Единственное, что девочка потеряет навсегда, – это золотую медаль в школе, на которую она всерьез надеялась. Просто школа закончится раньше, чем Римма восстановится после операции.
👨⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Риммы прогрессирующая форма грудопоясничного сколиоза самой тяжелой, 4-й степени. В течение трех лет девочка проходила консервативное лечение, но желаемого результата достигнуть не удавалось. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, нарастает дыхательная и сердечно-сосудистая недостаточность, боли в спине и груди усиливаются. В ближайшее время Римме требуется хирургическое лечение с использованием новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника. Уйдет болевой синдром, качество жизни девочки улучшится, она сможет вернуться к активным занятиям танцами».
💰Стоимость операции 1 890 159 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 100 000 руб.
❗️Не хватает 790 159 руб.
Римма Макарова живет в Ржеве Тверской области. У девочки тяжелый сколиоз. Позвоночник искривлен уже так, что дело теперь не только в некрасивой осанке, не только в том, что на спине горб, а в том, что сдавлены и деформированы внутренние органы, – от этого постоянная одышка, постоянные боли в спине, частые головные боли, с перебоями работает сердце, почки и женские органы. Но это обратимо: если сделать операцию и приладить Римме к позвоночнику специальную подвижную конструкцию, спина выпрямится, внутренние органы восстановятся. Единственное, что девочка потеряет навсегда, – это золотую медаль в школе, на которую она всерьез надеялась. Просто школа закончится раньше, чем Римма восстановится после операции.
👨⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Риммы прогрессирующая форма грудопоясничного сколиоза самой тяжелой, 4-й степени. В течение трех лет девочка проходила консервативное лечение, но желаемого результата достигнуть не удавалось. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, нарастает дыхательная и сердечно-сосудистая недостаточность, боли в спине и груди усиливаются. В ближайшее время Римме требуется хирургическое лечение с использованием новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника. Уйдет болевой синдром, качество жизни девочки улучшится, она сможет вернуться к активным занятиям танцами».
💰Стоимость операции 1 890 159 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 100 000 руб.
❗️Не хватает 790 159 руб.