Мальчик со Spina bifida благодаря помощи Русфонда ходит с тростями, занимается программированием и мечтает водить машину
https://telegra.ph/Udushayushchee-obyatie-01-22
https://telegra.ph/Udushayushchee-obyatie-01-22
Telegraph
Удушающее объятие
Дима Исаков из Иркутской области появился на свет с врожденной грыжей спинного мозга – Spina bifida. Мальчик перенес восемь операций. К 13 годам у Димы уже был грудопоясничный сколиоз 4-й степени, парню было трудно ходить и дышать. Год назад благодаря помощи…
❤12👍2
January 22, 2024
В России законодательно закрепили статус многодетных семей
Соответствующий указ «О мерах социальной поддержки многодетных семей» подписал президент Владимир Путин.
Согласно документу, многодетной семьей в Российской Федерации является семья, имеющая трех и более детей. Этот статус устанавливается бессрочно. Меры социальной поддержки будут оказывать семьям, в которых старшему ребенку еще не исполнилось 18 лет либо, при условии его очного обучения, 23 лет.
Указ гарантирует многодетным семьям кроме пособий и выплат предоставление мер поддержки в сфере трудовых отношений, досрочное назначение женщинам страховой пенсии по старости, профессиональное обучение родителей и получение ими дополнительного профессионального образования, а также бесплатное посещение музеев, выставок, парков культуры и отдыха на территории Российской Федерации независимо от места жительства.
Указ также предусматривает создание банка данных о многодетных семьях, вести который будет правительство. Оно же установит единый образец удостоверения, подтверждающего статус многодетной семьи.
Субъектам РФ рекомендовано бесплатно обеспечивать детей из многодетных семей в возрасте до шести лет рецептурными лекарствами и в первоочередном порядке предоставлять им места в детских садах, а школьников из многодетных семей обеспечивать правом бесплатного проезда в городском и пригородном транспорте, бесплатным питанием в школах, а также одеждой и спортивной формой на весь период обучения.
Кроме того, рекомендовано предоставить многодетным семьям льготы по оплате жилья и коммунальных услуг в размере не ниже 30% от установленного размера оплаты, оказывать помощь в улучшении жилищных условий и выделять обеспеченные инфраструктурой земельные участки.
Согласно указу, регионы также имеют право устанавливать дополнительные меры помощи.
Фото: Vitolda Klein/Unsplash
Соответствующий указ «О мерах социальной поддержки многодетных семей» подписал президент Владимир Путин.
Согласно документу, многодетной семьей в Российской Федерации является семья, имеющая трех и более детей. Этот статус устанавливается бессрочно. Меры социальной поддержки будут оказывать семьям, в которых старшему ребенку еще не исполнилось 18 лет либо, при условии его очного обучения, 23 лет.
Указ гарантирует многодетным семьям кроме пособий и выплат предоставление мер поддержки в сфере трудовых отношений, досрочное назначение женщинам страховой пенсии по старости, профессиональное обучение родителей и получение ими дополнительного профессионального образования, а также бесплатное посещение музеев, выставок, парков культуры и отдыха на территории Российской Федерации независимо от места жительства.
Указ также предусматривает создание банка данных о многодетных семьях, вести который будет правительство. Оно же установит единый образец удостоверения, подтверждающего статус многодетной семьи.
Субъектам РФ рекомендовано бесплатно обеспечивать детей из многодетных семей в возрасте до шести лет рецептурными лекарствами и в первоочередном порядке предоставлять им места в детских садах, а школьников из многодетных семей обеспечивать правом бесплатного проезда в городском и пригородном транспорте, бесплатным питанием в школах, а также одеждой и спортивной формой на весь период обучения.
Кроме того, рекомендовано предоставить многодетным семьям льготы по оплате жилья и коммунальных услуг в размере не ниже 30% от установленного размера оплаты, оказывать помощь в улучшении жилищных условий и выделять обеспеченные инфраструктурой земельные участки.
Согласно указу, регионы также имеют право устанавливать дополнительные меры помощи.
Фото: Vitolda Klein/Unsplash
❤6
January 23, 2024
January 24, 2024
Вот вам жизнь Матвея Кудрявцева в нескольких цифрах. Родился восемь месяцев назад. С тех пор прожил дома два дня – остальное время в больницах. Перенес пять операций на кишечнике. В результате тонкая кишка у него вдвое короче, чем нужно. Сейчас Матвей готовится к шестой, заключительной, очень сложной операции, благодаря которой со временем сможет есть как самый обычный ребенок. Сразу после операции ему будут нужны лекарства и парентеральное питание – растворы для введения через вену. Быстро получить их от государства почти невозможно, а ждать нельзя.
🙏Для спасения Матвея Кудрявцева не хватает 777 875 руб.
👩⚕️Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Матвея в результате гастрошизиса – врожденного порока развития органов брюшной полости – образовались множественные атрезии (сужения) подвздошной и толстой кишки. После нескольких операций сформировался синдром короткой кишки. Мы наладили ребенку систему парентерального питания, ввели кормление смесями энтерально. Состояние Матвея стабилизировалось, он начал прибавлять в весе. В феврале ребенку предстоит реконструктивная операция на тонкой и толстой кишке. После этого мы готовы будем выписать малыша домой при условии, что его обеспечат лекарствами и внутривенным питанием, необходимыми ему по жизненным показаниям. Только так Матвей сможет расти и развиваться».
💰Стоимость лекарств, внутривенного питания на полгода и расходных материалов для его введения 1 777 875 руб.
Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 000 000 руб.
❗️Не хватает 777 875 руб.
🙏Для спасения Матвея Кудрявцева не хватает 777 875 руб.
👩⚕️Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Матвея в результате гастрошизиса – врожденного порока развития органов брюшной полости – образовались множественные атрезии (сужения) подвздошной и толстой кишки. После нескольких операций сформировался синдром короткой кишки. Мы наладили ребенку систему парентерального питания, ввели кормление смесями энтерально. Состояние Матвея стабилизировалось, он начал прибавлять в весе. В феврале ребенку предстоит реконструктивная операция на тонкой и толстой кишке. После этого мы готовы будем выписать малыша домой при условии, что его обеспечат лекарствами и внутривенным питанием, необходимыми ему по жизненным показаниям. Только так Матвей сможет расти и развиваться».
💰Стоимость лекарств, внутривенного питания на полгода и расходных материалов для его введения 1 777 875 руб.
Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 000 000 руб.
❗️Не хватает 777 875 руб.
❤7👍2
January 25, 2024
От эмоционального состояния ребенка в больнице зависит исход лечения
https://telegra.ph/I-skuchno-i-grustno-01-26
https://telegra.ph/I-skuchno-i-grustno-01-26
Telegraph
И скучно и грустно
Некоторым подопечным Русфонда приходится проводить в больнице месяцы. Например, детям после трансплантации костного мозга, с онкологическими заболеваниями, с аномалиями развития конечностей. Это нелегкое испытание и для детей, и для родителей. Но скука, вынужденное…
❤7
January 26, 2024
❗️Уважаемые благотворители! В понедельник вечером произошел технический сбой у одного из наших поставщиков услуги SMS-рассылки. В результате некоторым абонентам одна и та же SMS с просьбой о помощи пришла несколько раз подряд. Приносим свои извинения за сложившуюся ситуацию! Сейчас SMS больше не приходят, поставщик разбирается в ситуации, и в ближайшее время мы дадим подробное объяснение случившегося.
Если вы получили SMS повторно, пожалуйста, сообщите нам об этом с указанием вашего номера телефона на rusfond@rusfond.ru
Если вы получили SMS повторно, пожалуйста, сообщите нам об этом с указанием вашего номера телефона на rusfond@rusfond.ru
❤3
January 30, 2024
Как генетические исследования могут помочь врачам и пациентам
https://telegra.ph/Dorogoe-sekvenirovanie-01-31
https://telegra.ph/Dorogoe-sekvenirovanie-01-31
Telegraph
Дорогое секвенирование
Медицинская генетика сейчас, наверное, самая революционная область науки. Ученые могут теперь не только найти причины многих загадочных прежде болезней, но и от многих болезней найти лекарства. Вот только революционные наработки на первом этапе всегда дорогие.…
❤5
January 31, 2024
🙏Спасти Артема Новикова‼
Пятилетий Артем живет в Томске. У него врожденный порок сердца. Еще в младенчестве мальчику сделали две операции и поставили протез вместо клапана легочной артерии. Теперь Артем вырос, а протез нет – сердечные протезы не умеют расти. Протез нужно заменить таким же, но побольше. Однако качественные и долговечные протезы – такие, чтобы Артем мог забыть о сердце хотя бы до подросткового возраста, – стоят очень дорого, и государственных квот на них нет. И родителям мальчика нужную сумму не собрать.
👩⚕️Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): «У Артема сложный врожденный порок сердца – критическое сужение аортального клапана и просвета аорты. В девятидневном возрасте ребенку провели хирургическую коррекцию порока. Через несколько месяцев из-за увеличения давления на аортальном клапане Артему заменили поврежденный клапан на его собственный легочный, а вместо легочного клапана имплантировали клапансодержащий кондуит. Сейчас мальчик вырос, срок службы кондуита истек, нарушена его функция. Планируется замена протеза в условиях искусственного кровообращения. После операции состояние Артема улучшится, он будет лучше переносить физические нагрузки».
💰 Стоимость операции 1 058 437 руб. АО «Доминанта-сервис» внесло 140 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, – еще 110 000 руб.
❗️Не хватает 808 437 руб.
Пятилетий Артем живет в Томске. У него врожденный порок сердца. Еще в младенчестве мальчику сделали две операции и поставили протез вместо клапана легочной артерии. Теперь Артем вырос, а протез нет – сердечные протезы не умеют расти. Протез нужно заменить таким же, но побольше. Однако качественные и долговечные протезы – такие, чтобы Артем мог забыть о сердце хотя бы до подросткового возраста, – стоят очень дорого, и государственных квот на них нет. И родителям мальчика нужную сумму не собрать.
👩⚕️Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): «У Артема сложный врожденный порок сердца – критическое сужение аортального клапана и просвета аорты. В девятидневном возрасте ребенку провели хирургическую коррекцию порока. Через несколько месяцев из-за увеличения давления на аортальном клапане Артему заменили поврежденный клапан на его собственный легочный, а вместо легочного клапана имплантировали клапансодержащий кондуит. Сейчас мальчик вырос, срок службы кондуита истек, нарушена его функция. Планируется замена протеза в условиях искусственного кровообращения. После операции состояние Артема улучшится, он будет лучше переносить физические нагрузки».
💰 Стоимость операции 1 058 437 руб. АО «Доминанта-сервис» внесло 140 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, – еще 110 000 руб.
❗️Не хватает 808 437 руб.
❤3
February 3, 2024
Девочка, которой Русфонд помог оплатить операцию на сердце, играет на скрипке и мечтает стать музыкантом
https://telegra.ph/Liza-i-luchik-02-06
https://telegra.ph/Liza-i-luchik-02-06
Telegraph
Лиза и лучик
Лиза Лыкова из Белгородской области родилась с пороком сердца – дефектом межжелудочковой перегородки. В тонкой стенке между правым и левым желудочками сердца было отверстие, которое требовалось закрыть. Без операции девочка бы не выжила. При поддержке Русфонда…
❤18
February 6, 2024
‼️Соню Князеву спасет операция‼️
Соня с мамой, папой и братом живет в Перми. У девочки несовершенный остеогенез – тяжелое генетическое заболевание, повышенная ломкость костей. Недавно случился очередной перелом со смещением – и теперь Соне необходима срочная операция, чтобы выправить деформированное плечо и вставить в левую плечевую кость телескопический стержень. Девочку готовы прооперировать в московской клинике, но стоит такая операция очень дорого. Родители Сони вынуждены обратиться за помощью к нам.
Соня родилась совсем крохотной, с переломами рук, ног и ключицы. После необходимых анализов врачи поставили диагноз: несовершенный остеогенез, патология формирования костей. Детей с таким заболеванием часто называют «стеклянными»: кости у них настолько хрупкие, что могут ломаться даже в результате неловкого движения.
– Первые дни я почти не могла говорить, все время плакала, – вспоминает Вера, мама Сони. – Позвонила из роддома мужу, рассказываю про ребенка, рыдаю. А он мне говорит: «Не реви. Какая есть, такую и будем любить и растить. Все будет хорошо». И мне стало легче. Поняла, что эмоции надо оставить в стороне, что главное – бороться за ее жизнь и здоровье.
🧑🏼⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Сони несовершенный остеогенез в тяжелой форме. Девочка проходила регулярное медикаментозное лечение и курсы физической реабилитации в нашей клинике, перенесла ряд операций по установке телескопических („растущих“ вместе с костью) стержней. После нескольких переломов левой плечевой кости в одном и том же месте кость сильно деформировалась. В ноябре 2023 года перелом произошел опять, со смещением отломков. Необходима срочная операция по коррекции деформации и установке телескопического стержня Fassier-Duval в левую плечевую кость. Это позволит укрепить ее, восстановить движения в плече и снизить риск переломов».
‼️Стоимость операции 1 880 780 руб.
Пожалуйста, помогите Соне!🙏🏻
Соня с мамой, папой и братом живет в Перми. У девочки несовершенный остеогенез – тяжелое генетическое заболевание, повышенная ломкость костей. Недавно случился очередной перелом со смещением – и теперь Соне необходима срочная операция, чтобы выправить деформированное плечо и вставить в левую плечевую кость телескопический стержень. Девочку готовы прооперировать в московской клинике, но стоит такая операция очень дорого. Родители Сони вынуждены обратиться за помощью к нам.
Соня родилась совсем крохотной, с переломами рук, ног и ключицы. После необходимых анализов врачи поставили диагноз: несовершенный остеогенез, патология формирования костей. Детей с таким заболеванием часто называют «стеклянными»: кости у них настолько хрупкие, что могут ломаться даже в результате неловкого движения.
– Первые дни я почти не могла говорить, все время плакала, – вспоминает Вера, мама Сони. – Позвонила из роддома мужу, рассказываю про ребенка, рыдаю. А он мне говорит: «Не реви. Какая есть, такую и будем любить и растить. Все будет хорошо». И мне стало легче. Поняла, что эмоции надо оставить в стороне, что главное – бороться за ее жизнь и здоровье.
🧑🏼⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Сони несовершенный остеогенез в тяжелой форме. Девочка проходила регулярное медикаментозное лечение и курсы физической реабилитации в нашей клинике, перенесла ряд операций по установке телескопических („растущих“ вместе с костью) стержней. После нескольких переломов левой плечевой кости в одном и том же месте кость сильно деформировалась. В ноябре 2023 года перелом произошел опять, со смещением отломков. Необходима срочная операция по коррекции деформации и установке телескопического стержня Fassier-Duval в левую плечевую кость. Это позволит укрепить ее, восстановить движения в плече и снизить риск переломов».
‼️Стоимость операции 1 880 780 руб.
Пожалуйста, помогите Соне!🙏🏻
❤14👍2🔥1
February 8, 2024
Случайный совет и помощь Русфонда круто изменили жизнь Саши Горбуновой. Она пошла в школу, учит английский и решает математические примеры даже на каникулах
https://telegra.ph/Sasha-Olesya-i-kotenok-Kus-02-12
https://telegra.ph/Sasha-Olesya-i-kotenok-Kus-02-12
Telegraph
Саша, Олеся и котенок Кусь
В декабре прошлого года читатели Русфонда собрали для одиннадцатилетней Саши Горбуновой из города Лабинска Краснодарского края средства на курс реабилитации в таганрогском Центре здоровья. Занятия начнутся весной. К ростовским специалистам семья ездит уже…
👍6❤4👏1
February 13, 2024
🆘 У Егора Рассказова из Партизанска Приморского края злокачественное заболевание лимфатической системы – лимфома Ходжкина. Мальчик прошел три курса химиотерапии, но болезнь не отступила. Врачи предупреждают: часть раковых клеток еще остается в организме, и вероятность рецидива очень высока. Чтобы полностью уничтожить опухолевые клетки, Егору необходимо пройти курс протонной терапии. Но оплата дорогого лечения родителям мальчика не по силам.
👨⚕️Заведующий отделением протонной терапии Центра протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея Николай Воробьев (Санкт-Петербург): «Учитывая диагноз, расположение опухоли и возраст мальчика, по жизненным показаниям ему требуется облучение протонами. Протонная терапия действует в строго заданных границах, прицельно убивая только опухолевые клетки. Она менее травматична для окружающих опухоль здоровых тканей, риск побочных эффектов минимальный. Этот метод наиболее эффективный и щадящий для ребенка».
Стоимость лечения 2 862 257 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 900 000 руб.
❗️Не хватает 962 257 руб.
👨⚕️Заведующий отделением протонной терапии Центра протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея Николай Воробьев (Санкт-Петербург): «Учитывая диагноз, расположение опухоли и возраст мальчика, по жизненным показаниям ему требуется облучение протонами. Протонная терапия действует в строго заданных границах, прицельно убивая только опухолевые клетки. Она менее травматична для окружающих опухоль здоровых тканей, риск побочных эффектов минимальный. Этот метод наиболее эффективный и щадящий для ребенка».
Стоимость лечения 2 862 257 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 900 000 руб.
❗️Не хватает 962 257 руб.
❤5🔥1
February 15, 2024
В детской хирургии все чаще используют растущие импланты
https://telegra.ph/Razdvizhenie--zhizn-02-19
https://telegra.ph/Razdvizhenie--zhizn-02-19
Telegraph
Раздвижение – жизнь
В Самарском государственном медицинском университете (СамГМУ) впервые установили раздвижной эндопротез тазобедренного сустава российского производства. Первому прооперированному 70 лет, но главный потребитель, конечно, дети. Потому что они растут, и гораздо…
❤3
February 19, 2024
Девочка из Татарстана благодаря настойчивости мамы и помощи Русфонда обрела в США новое ухо. Слух у Адили полностью восстановился, а искусственная ушная раковина ничем не отличается от настоящей
https://telegra.ph/Za-uhom-v-Kaliforniyu-02-20
https://telegra.ph/Za-uhom-v-Kaliforniyu-02-20
Telegraph
За ухом в Калифорнию
С рождения и до трех лет Адиля Шайхутдинова ничего не слышала правым ухом. Девочка родилась без слухового прохода. 15 сентября 2023 года у Адили началась новая жизнь. Это случилось за тысячи километров от дома – в США. В Калифорнийском институте заболеваний…
❤9
February 21, 2024
‼️Спасти Андрея Семенова‼️
Андрей Семенов живет с родителями и двумя братьями в Омске. У мальчика грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, Андрею тяжело дышать, приходится терпеть сильные боли. Консервативное лечение не помогло, спасет мальчика только операция, которую московские хирурги готовы провести по новой, щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Она позволяет устранить деформацию позвоночника, сохраняя его подвижность. Восстановление после такого вмешательства происходит за полтора-два месяца. Только оплатить операцию стоимостью почти два миллиона рублей семья Семеновых не в состоянии.
👨⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Андрея правосторонний грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, нарастает сердечно-легочная недостаточность, мальчик испытывает постоянные боли. Необходима операция с применением технологии Vertebral Body Tethering – она позволит устранить искривление позвоночника, сохранив его подвижность. Андрей быстро восстановится и сможет вести активный образ жизни».
💰Стоимость операции 1 949 293 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 150 000 руб.
❗️Не хватает 799 293 руб.
Андрей Семенов живет с родителями и двумя братьями в Омске. У мальчика грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, Андрею тяжело дышать, приходится терпеть сильные боли. Консервативное лечение не помогло, спасет мальчика только операция, которую московские хирурги готовы провести по новой, щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Она позволяет устранить деформацию позвоночника, сохраняя его подвижность. Восстановление после такого вмешательства происходит за полтора-два месяца. Только оплатить операцию стоимостью почти два миллиона рублей семья Семеновых не в состоянии.
👨⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Андрея правосторонний грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, нарастает сердечно-легочная недостаточность, мальчик испытывает постоянные боли. Необходима операция с применением технологии Vertebral Body Tethering – она позволит устранить искривление позвоночника, сохранив его подвижность. Андрей быстро восстановится и сможет вести активный образ жизни».
💰Стоимость операции 1 949 293 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 150 000 руб.
❗️Не хватает 799 293 руб.
❤7
February 22, 2024
Детям с тяжелыми нарушениями недостаточно только семьи
https://telegra.ph/Prostranstvo-obshcheniya-02-25
https://telegra.ph/Prostranstvo-obshcheniya-02-25
Telegraph
Пространство общения
Обычно читатели Русфонда помогают тяжелобольным детям, которых можно вылечить, или, по крайней мере, детям, состояние которых можно значительно улучшить. Но есть целая категория детей, с которыми медицина бессильна. Речь идет о детях с тяжелыми множественными…
❤5👍1
February 26, 2024
В Новосибирске продолжается сотрудничество Русфонда и Молодежного драматического театра «Первый театр»
https://telegra.ph/Lekarstvo-dlya-dushi-02-25
https://telegra.ph/Lekarstvo-dlya-dushi-02-25
Telegraph
Лекарство для души
В феврале 15 ребятишек с родителями побывали на детском спектакле «Как Кощей Бессмертный на Василисе женился». Совместный проект Русфонда и «Первого театра» начался год назад. За это время театр подарил детям и их родителям больше 140 пригласительных билетов.…
❤7
February 27, 2024
Девочка, которой Русфонд помог оплатить операцию на правом ухе, теперь поет в хоре, играет на домре и мечтает стать артисткой
https://telegra.ph/Schaste-v-ladoshkah-02-28
https://telegra.ph/Schaste-v-ladoshkah-02-28
Telegraph
Счастье в ладошках
У одиннадцатилетней Полины Федоренко редкое генетическое заболевание – синдром Шерешевского – Тёрнера. Болезнь вызвала ряд серьезных осложнений, среди которых – патология развития уха. Правое ухо было в три раза меньше левого, внешний слуховой проход полностью…
❤17❤🔥2
February 28, 2024
🆘16-летнего мальчика спасет протонная и химиотерапия!
У Олжаса Кудобаева из небольшого поселка Кидышевского Челябинской области злокачественная опухоль головного мозга – медуллобластома. После операции и шести блоков химиотерапии болезнь не отступила. Для того чтобы с ней справиться, нужна протонная терапия, которая прицельно уничтожит опухолевые клетки и при этом не повредит соседним здоровым тканям. Такую помощь Олжасу могут оказать в Центре протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея (МИБС) в Петербурге, но государственной квоты на лечение сейчас нет, а состояние мальчика таково, что медлить нельзя. Кроме того, Олжасу необходимо одновременно с облучением продолжить химиотерапию под наблюдением врачей МИБС. Оплатить огромный счет родители мальчика не в состоянии.
Заведующий отделением протонной терапии Центра протонной терапии МИБС Николай Воробьев (Санкт-Петербург): «Учитывая диагноз, месторасположение опухоли, объем проведенного лечения, Олжасу по жизненным показаниям требуется курс протонной терапии. Мы будем подавать максимальные дозы радиации в центры зон поражения головного и спинного мозга, снизив интенсивность излучения на их границах. Данный метод лечения наиболее эффективный и щадящий для ребенка. Параллельно мальчику будет проведен курс химиотерапии у нас».
💰Стоимость лечения 3 750 116 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 200 000 руб. Телезрители ГТРК «Санкт-Петербург» собрали 385 668 руб. Читатели Фонтанки и Русфонда – еще 1 412 819 руб.
‼️Не хватает 751 629 руб
У Олжаса Кудобаева из небольшого поселка Кидышевского Челябинской области злокачественная опухоль головного мозга – медуллобластома. После операции и шести блоков химиотерапии болезнь не отступила. Для того чтобы с ней справиться, нужна протонная терапия, которая прицельно уничтожит опухолевые клетки и при этом не повредит соседним здоровым тканям. Такую помощь Олжасу могут оказать в Центре протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея (МИБС) в Петербурге, но государственной квоты на лечение сейчас нет, а состояние мальчика таково, что медлить нельзя. Кроме того, Олжасу необходимо одновременно с облучением продолжить химиотерапию под наблюдением врачей МИБС. Оплатить огромный счет родители мальчика не в состоянии.
Заведующий отделением протонной терапии Центра протонной терапии МИБС Николай Воробьев (Санкт-Петербург): «Учитывая диагноз, месторасположение опухоли, объем проведенного лечения, Олжасу по жизненным показаниям требуется курс протонной терапии. Мы будем подавать максимальные дозы радиации в центры зон поражения головного и спинного мозга, снизив интенсивность излучения на их границах. Данный метод лечения наиболее эффективный и щадящий для ребенка. Параллельно мальчику будет проведен курс химиотерапии у нас».
💰Стоимость лечения 3 750 116 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 200 000 руб. Телезрители ГТРК «Санкт-Петербург» собрали 385 668 руб. Читатели Фонтанки и Русфонда – еще 1 412 819 руб.
‼️Не хватает 751 629 руб
❤6👍2
February 29, 2024
Липиды крови – объективный маркер психических расстройств
https://telegra.ph/S-zhiru-besyatsya-03-01
https://telegra.ph/S-zhiru-besyatsya-03-01
Telegraph
С жиру бесятся
Лаборатория молекулярной нейробиологии Сколтеха представила на Форуме будущих технологий в Сколково метод диагностики психических расстройств по содержащимся в крови липидам, то есть жирам. Сейчас объективных способов выявить депрессию, биполярное расстройство…
❤3👍1
March 2, 2024
Русфонд сотрудничает с крупнейшим в регионе ортопедическим центром «Орто-Н»
https://telegra.ph/Nashi-deti-Kuzmichev-i-Ponseti-03-05
https://telegra.ph/Nashi-deti-Kuzmichev-i-Ponseti-03-05
Telegraph
Наши дети, Кузьмичев и Понсети
Сергей Кузьмичев – основатель новороссийского ортопедического центра «Орто-Н» и сети партнерских клиник в разных регионах России и Казахстане. Безупречный профессионал, он и санкции сумел обратить в плюс. Ортопедические брейсы (специальная обувь для лечения…
❤4👍4
March 5, 2024
🆘Спасти Симу Андрееву!
У Симы Андреевой редкая ситуация: сразу две не связанные друг с другом наследственные болезни – глухота и нейрофиброматоз. С глухотой справились: несколько месяцев назад девочке за государственный счет поставили кохлеарный имплант. Она теперь слышит как обычный здоровый ребенок. А у нейрофиброматоза бывают самые разные проявления. В случае Симы это перелом, который уже полгода не срастается. Нужно установить в кость особый раздвижной стержень, который ее укрепит и будет удлиняться по мере роста девочки. И тут без нашей помощи не обойтись – государство такие операции не оплачивает.
Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль) «У ребенка незлокачественный нейрофиброматоз, на фоне которого образовался тугой ложный сустав левой большеберцовой кости и случился патологический перелом. В первую очередь ребенку необходимо хирургическое лечение, направленное на сращение патологического перелома с применением телескопического стержня Fassier-Duval. Эта операция позволит срастить и выпрямить большеберцовую кость. А телескопический штифт поможет избежать риска дальнейших переломов и будет расти вместе с костью. Надеюсь, проведенное лечение позволит поставить Серафиму на ноги».
Стоимость лечения 1 820 731 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 млн руб.
❗️Не хватает 820 731 руб
У Симы Андреевой редкая ситуация: сразу две не связанные друг с другом наследственные болезни – глухота и нейрофиброматоз. С глухотой справились: несколько месяцев назад девочке за государственный счет поставили кохлеарный имплант. Она теперь слышит как обычный здоровый ребенок. А у нейрофиброматоза бывают самые разные проявления. В случае Симы это перелом, который уже полгода не срастается. Нужно установить в кость особый раздвижной стержень, который ее укрепит и будет удлиняться по мере роста девочки. И тут без нашей помощи не обойтись – государство такие операции не оплачивает.
Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль) «У ребенка незлокачественный нейрофиброматоз, на фоне которого образовался тугой ложный сустав левой большеберцовой кости и случился патологический перелом. В первую очередь ребенку необходимо хирургическое лечение, направленное на сращение патологического перелома с применением телескопического стержня Fassier-Duval. Эта операция позволит срастить и выпрямить большеберцовую кость. А телескопический штифт поможет избежать риска дальнейших переломов и будет расти вместе с костью. Надеюсь, проведенное лечение позволит поставить Серафиму на ноги».
Стоимость лечения 1 820 731 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 млн руб.
❗️Не хватает 820 731 руб
❤11👎1
March 6, 2024
🆘Поможем белгородцам, оставшимся без крова!
Детям и взрослым, живущим в Белгородской области, сейчас тяжело. Обстрелы Белгорода и приграничных населенных пунктов угрожают жизни, и многие, особенно семьи с детьми, уезжают подальше от опасности.
В Русфонд обратился за помощью директор санатория «Дубравушка», который расположен в Корочанском районе Белгородской области, вдали от больших городов. С 6 января здесь открыт пункт временного размещения (ПВР) для жителей Белгорода и Белгородской области, которые вынужденно покинули свои дома и остались без крыши над головой. В ПВР сейчас живет 113 человек, в том числе 44 ребенка.
Белгородцев в ПВР встретили так же заботливо, как прежде принимали вынужденных переселенцев из Мариуполя, Донецка, Луганска и других городов.
Санаторий делает для беженцев все, что в его силах. Но детям и взрослым, уехавшим из дома в спешке, недостает многих простых вещей, о важности которых в нашей размеренной обычной жизни мы редко задумываемся.
Люди в ПВР остро нуждаются в средствах гигиены, в технике для оборудования прачечной, столовой, комнаты отдыха. Давайте поможем белгородцам – вернем им хотя бы частичку домашнего тепла, уюта и безопасности, пусть пока и вдали от родного очага.
🙏🏻Мы благодарим каждого, кто принимает посильное участие в сборах!
По просьбе ПВР необходимо приобрести:
1. Холодильник с морозильной камерой, 1 шт.
2. Стиральные машины, 7 кг загрузка, 2 шт.
3. Телевизор, 32 дюйма, 1 шт.
4. Настенный кронштейн для телевизора, 1 шт.
5. Утюги, 3 шт.
6. Электрические чайники, 10 шт.
7. Жидкое мыло, 200 упак.
8. Стиральный порошок, 30 кг
9. Бумажные полотенца, 300 упак.
💰Всего требуется 243 030 руб.
На 12 марта 2024 года:
15 219 руб. собрали наши читатели в ходе акции 7 февраля 2024 года
2000 руб. собрали наши читатели
❗Не хватает 225 811 руб.
Детям и взрослым, живущим в Белгородской области, сейчас тяжело. Обстрелы Белгорода и приграничных населенных пунктов угрожают жизни, и многие, особенно семьи с детьми, уезжают подальше от опасности.
В Русфонд обратился за помощью директор санатория «Дубравушка», который расположен в Корочанском районе Белгородской области, вдали от больших городов. С 6 января здесь открыт пункт временного размещения (ПВР) для жителей Белгорода и Белгородской области, которые вынужденно покинули свои дома и остались без крыши над головой. В ПВР сейчас живет 113 человек, в том числе 44 ребенка.
Белгородцев в ПВР встретили так же заботливо, как прежде принимали вынужденных переселенцев из Мариуполя, Донецка, Луганска и других городов.
Санаторий делает для беженцев все, что в его силах. Но детям и взрослым, уехавшим из дома в спешке, недостает многих простых вещей, о важности которых в нашей размеренной обычной жизни мы редко задумываемся.
Люди в ПВР остро нуждаются в средствах гигиены, в технике для оборудования прачечной, столовой, комнаты отдыха. Давайте поможем белгородцам – вернем им хотя бы частичку домашнего тепла, уюта и безопасности, пусть пока и вдали от родного очага.
🙏🏻Мы благодарим каждого, кто принимает посильное участие в сборах!
По просьбе ПВР необходимо приобрести:
1. Холодильник с морозильной камерой, 1 шт.
2. Стиральные машины, 7 кг загрузка, 2 шт.
3. Телевизор, 32 дюйма, 1 шт.
4. Настенный кронштейн для телевизора, 1 шт.
5. Утюги, 3 шт.
6. Электрические чайники, 10 шт.
7. Жидкое мыло, 200 упак.
8. Стиральный порошок, 30 кг
9. Бумажные полотенца, 300 упак.
💰Всего требуется 243 030 руб.
На 12 марта 2024 года:
15 219 руб. собрали наши читатели в ходе акции 7 февраля 2024 года
2000 руб. собрали наши читатели
❗Не хватает 225 811 руб.
❤5👍1
March 12, 2024
🆘Спасти Рената Рагимова❗️
У Рената несовершенный остеогенез – тяжелое генетическое заболевание, которое заключается в том, что у ребенка чрезвычайно хрупкие кости. После множества переломов сильно деформировалась левая голень, Ренат практически не может ходить: при малейшей нагрузке снова ломается кость. Чтобы исправить это, необходимо установить в голень внутрикостный телескопический стержень. Эту операцию медики готовы провести, но под государственную квоту такое хирургическое вмешательство не подпадает, а стоит очень дорого.
👨🏼⚕️Алексей Рыкунов, руководитель Центра травматологии и ортопедии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«У Рената несовершенный остеогенез – повышенная ломкость костей, приведшая к выраженным деформациям нижних конечностей. В феврале 2023 года ребенку была выполнена операция по коррекции деформации правого бедра с установкой телескопического стержня Fassier-Duval. Теперь Ренату требуется аналогичная операция на левой голени – после неоднократных переломов она сильно деформирована, это препятствует нормальной ходьбе, при малейшей вертикальной нагрузке искривление увеличивается, и кость может не выдержать. Надеюсь, после хирургического лечения, проведенного специалистами нашей клиники, мальчик будет самостоятельно ходить».
💰Стоимость операции 1 903 440 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 100 000 руб.
❗️Не хватает 803 440 руб.
У Рената несовершенный остеогенез – тяжелое генетическое заболевание, которое заключается в том, что у ребенка чрезвычайно хрупкие кости. После множества переломов сильно деформировалась левая голень, Ренат практически не может ходить: при малейшей нагрузке снова ломается кость. Чтобы исправить это, необходимо установить в голень внутрикостный телескопический стержень. Эту операцию медики готовы провести, но под государственную квоту такое хирургическое вмешательство не подпадает, а стоит очень дорого.
👨🏼⚕️Алексей Рыкунов, руководитель Центра травматологии и ортопедии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«У Рената несовершенный остеогенез – повышенная ломкость костей, приведшая к выраженным деформациям нижних конечностей. В феврале 2023 года ребенку была выполнена операция по коррекции деформации правого бедра с установкой телескопического стержня Fassier-Duval. Теперь Ренату требуется аналогичная операция на левой голени – после неоднократных переломов она сильно деформирована, это препятствует нормальной ходьбе, при малейшей вертикальной нагрузке искривление увеличивается, и кость может не выдержать. Надеюсь, после хирургического лечения, проведенного специалистами нашей клиники, мальчик будет самостоятельно ходить».
💰Стоимость операции 1 903 440 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 100 000 руб.
❗️Не хватает 803 440 руб.
❤6
March 14, 2024
Чиновники выталкивают Национальный РДКМ из Федерального регистра
https://telegra.ph/EHkscess-administratora-03-15
https://telegra.ph/EHkscess-administratora-03-15
Telegraph
Эксцесс администратора
Кому и почему не нужен НКО-регистр? Этот сюжет родился на недавнем Форуме благотворителей и меценатов, организованном компанией FCongress. Меня пригласили поучаствовать в дискуссии о роли государства в благотворительности (см. «Ъ» от 7 марта, «Много или мало…
❤4👍1
March 15, 2024
О девочке со СМА, которая только лежала, а после укола золгенсмы ходит в детский сад
https://telegra.ph/Myslenno-ona-uzhe-bezhit-03-18
https://telegra.ph/Myslenno-ona-uzhe-bezhit-03-18
Telegraph
«Мысленно она уже бежит»
Кристине Головчанской из Воронежа в конце января исполнилось пять лет. В девять месяцев у девочки диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) 1-го типа, то есть очень быстро прогрессирующую форму этого редкого заболевания. Мы уже рассказывали читателям…
❤15🔥1
March 19, 2024
🆘 17-летней Римме нужна операция на позвоночнике!
Римма Макарова живет в Ржеве Тверской области. У девочки тяжелый сколиоз. Позвоночник искривлен уже так, что дело теперь не только в некрасивой осанке, не только в том, что на спине горб, а в том, что сдавлены и деформированы внутренние органы, – от этого постоянная одышка, постоянные боли в спине, частые головные боли, с перебоями работает сердце, почки и женские органы. Но это обратимо: если сделать операцию и приладить Римме к позвоночнику специальную подвижную конструкцию, спина выпрямится, внутренние органы восстановятся. Единственное, что девочка потеряет навсегда, – это золотую медаль в школе, на которую она всерьез надеялась. Просто школа закончится раньше, чем Римма восстановится после операции.
👨⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Риммы прогрессирующая форма грудопоясничного сколиоза самой тяжелой, 4-й степени. В течение трех лет девочка проходила консервативное лечение, но желаемого результата достигнуть не удавалось. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, нарастает дыхательная и сердечно-сосудистая недостаточность, боли в спине и груди усиливаются. В ближайшее время Римме требуется хирургическое лечение с использованием новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника. Уйдет болевой синдром, качество жизни девочки улучшится, она сможет вернуться к активным занятиям танцами».
💰Стоимость операции 1 890 159 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 100 000 руб.
❗️Не хватает 790 159 руб.
Римма Макарова живет в Ржеве Тверской области. У девочки тяжелый сколиоз. Позвоночник искривлен уже так, что дело теперь не только в некрасивой осанке, не только в том, что на спине горб, а в том, что сдавлены и деформированы внутренние органы, – от этого постоянная одышка, постоянные боли в спине, частые головные боли, с перебоями работает сердце, почки и женские органы. Но это обратимо: если сделать операцию и приладить Римме к позвоночнику специальную подвижную конструкцию, спина выпрямится, внутренние органы восстановятся. Единственное, что девочка потеряет навсегда, – это золотую медаль в школе, на которую она всерьез надеялась. Просто школа закончится раньше, чем Римма восстановится после операции.
👨⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Риммы прогрессирующая форма грудопоясничного сколиоза самой тяжелой, 4-й степени. В течение трех лет девочка проходила консервативное лечение, но желаемого результата достигнуть не удавалось. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, нарастает дыхательная и сердечно-сосудистая недостаточность, боли в спине и груди усиливаются. В ближайшее время Римме требуется хирургическое лечение с использованием новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника. Уйдет болевой синдром, качество жизни девочки улучшится, она сможет вернуться к активным занятиям танцами».
💰Стоимость операции 1 890 159 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 100 000 руб.
❗️Не хватает 790 159 руб.
❤5
March 21, 2024