Руководитель отдела по работе с донорами Национального РДКМ Инна Чернышева – о своем обучении по программе WMDA
https://telegra.ph/Individualnyj-podhod-06-25

Тимоша Соболев, которому Русфонд оплатил электрокардиостимулятор, ходит в детский сад, растет активным, энергичным и самостоятельным

https://telegra.ph/Malchik-na-batarejke-06-26

​🙏🏻Леру Музыченко спасет операция на позвоночнике!

Боли в спине у Леры уже настолько сильные, что девочка буквально живет на обезболивающих. Спортом заниматься нельзя, ничего нельзя – сиди дома и мучайся.
Когда Лере Музыченко исполнилось десять, у нее обнаружили небольшой сколиоз. А затем всего за полгода он стремительно вырос до 3-й степени – это очень серьезное нарушение. Девочка и родители выполняли все рекомендации врачей, но консервативное лечение не помогло. Сейчас Лере 17 лет, и сколиоз достиг 4-й, последней степени. Ее мучают боли, внутренние органы сдавлены. Нужна операция – и тут есть два пути. Жесткая конструкция, которая навсегда обездвижит значительную часть позвоночного столба. Или гибкие корды, которые распрямляют позвоночник, сохраняя его подвижность. Получается, что судьба Леры зависит от нас с вами: второй способ еще не вошел в ОМС, такая операция пока делается лишь на средства благотворителей.

👨🏼‍⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Леры прогрессирующая форма грудопоясничного сколиоза самой тяжелой, 4-й степени. Девочка страдает от сильной боли в спине, головной боли и головокружения, уже отмечены проблемы с дыханием и нарушение кровообращения. Консервативное лечение не дало желаемого результата. Лере необходима операция с использованием новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника. В результате уйдет боль, восстановится полноценное дыхание и симметрия тела. Качество жизни Леры значительное улучшится».

❗️Стоимость операции 2 048 435 руб.

Почему дети с кохлеарным имплантом не слышат речь
https://telegra.ph/Kakofoniya-vneshnego-mira-06-28

Сельская учительница на Алтае создала добрую традицию
https://telegra.ph/Neobhodimo-vsem-07-01

Как изменилась жизнь детей, которым Русфонд приобрел современные слуховые аппараты
https://telegra.ph/Po-goskvote-takie-ne-poluchish-07-02

16-летний Вова Кыштымов, которому Русфонд оплатил биоимплант, готовится к поступлению в колледж
https://telegra.ph/CHuvstvuyu-sebya-otlichno-07-03

​🆘Четырехмесячного мальчика спасет операция на черепе

Коля Корнеев живет в Нижнем Новгороде с родителями и двумя старшими братьями. У малыша слишком рано начали срастаться швы черепа, растущий мозг не может раздвинуть кости, ему не хватает места для того, чтобы нормально развиваться. Если не сделать операцию в ближайшее время, то Коле грозит умственная отсталость, глухота и слепота. По словам врачей, необратимые изменения мозга начнутся в шесть месяцев – а Коле скоро пять. Но операция очень дорогая, у Колиных родителей нет таких денег. Вся надежда – на помощь читателей Русфонда.

🧑🏼‍⚕️Нейрохирург детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва):«У Коли врожденная деформация головы, вызванная преждевременным сращением костей черепа. Они сдавливают головной мозг, мешают ему расти. Это может привести к самым печальным последствиям – слепоте, глухоте, умственной отсталости. В данном случае поможет только операция, и сделать ее нужно как можно быстрее. Мы планируем провести разделение костей теменно-затылочной области с установкой компрессионно-дистракционных аппаратов сроком на 5-6 месяцев. Затем аппараты удалят, и Коля сможет нормально расти и развиваться».

💰Стоимость операции 1 529 550 руб. Общество помощи русским детям внесло 350 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка – еще 150 000 руб.
❗️Не хватает 1 029 550 руб

Как несколько фондов помогают одному ребенку
https://telegra.ph/Dolgaya-istoriya-s-korotkoj-kishkoj-07-05

Почему Русфонд открыл сбор на ремонт и что из этого вышло
https://telegra.ph/Pomoshch-ne-po-profilyu-07-08

​🆘13-летнему мальчику нужен новый штифт в ноге

Матвей Ладышков живет в городе Хвалынске Саратовской области вместе с мамой, двумя младшими сестрами и младшим братом. У мальчика несовершенный остеогенез – хрупкие кости могут сломаться от любого неловкого движения. Людей с таким заболеванием иногда называют «хрустальными», но Матвея уже можно назвать «железным». По крайней мере, наполовину. В бедрах, берцовых костях и голенях у мальчика установлены телескопические штифты, которые раздвигаются по мере роста костей и удерживают их от переломов. Сейчас Матвею срочно нужно заменить штифт на правой голени, так как он больше не может раздвигаться – мальчик быстро растет. Но операция стоит больше двух миллионов рублей, неподъемная сумма для Ладышковых.

🧑🏼‍⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов:«У Матвея генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, очень хрупкие кости, подверженные значительной деформации. В 2019–2021 годах мальчику последовательно были исправлены деформации всех сегментов нижних конечностей с помощью телескопических стержней. Эти конструкции армируют кость изнутри и растут вместе с ребенком. За это время Матвей значительно вырос, стержень в правой голени раздвинулся до предела, прогрессировала деформация большеберцовой кости. Необходима операция по коррекции оси правой голени и замене несостоятельного стержня телескопическим штифтом Fassier-Duval. Операция позволит мальчику сохранить подвижность, даст возможность жить активно».

💰Стоимость операции 2 107 380 руб.
Компания LVMN Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 150 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 600 000 руб.
❗️Не хватает 1 357 380 руб.

Как почтовый проект развивает донорство костного мозга

https://telegra.ph/ZHizn-v-pochtovom-konverte-07-13

Особенные папы не уходят из семьи
https://telegra.ph/Tochka-rosta-07-15

Мальчик, которому Русфонд оплатил курсовое лечение, хорошо учится в школе и мечтает стать спортивным комментатором
https://telegra.ph/Mne-dali-silu-07-16

​🆘 Восьмилетнему Тиме Шамшурину требуются лекарства!

Второй год мальчик из города Чайковский Пермского края борется с раком крови. Он перенес химиотерапию и пересадку костного мозга от папы, но болезнь вскоре вернулась. В ближайшее время Тиме предстоит повторная трансплантация. Чтобы донорские клетки прижились, мальчику необходимы два противоопухолевых препарата. Но в онкологическом отделении больницы их нет, а стоят они около двух миллионов рублей.

👩🏼‍⚕️Трансплантолог Областной детской клинической больницы Лариса Вахонина (Екатеринбург):«У мальчика острый лимфобластный лейкоз. Ему была проведена химиотерапия и трансплантация костного мозга от отца, Тима вышел в ремиссию, но спустя полгода случился рецидив – болезнь вернулась. Учитывая диагноз, высокий риск рецидива, мальчику жизненно необходима повторная трансплантация костного мозга. Для предтрансплантационной подготовки требуются противоопухолевые лекарственные препараты тепадина (тиотепа) и треконди (треосульфан), которых в отделении нет».

💰Стоимость лекарств 1 834 322 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 230 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка – еще 100 000 руб. ООО ОЗЭУ – 25 000 руб.
❗️Не хватает 1 479 322 руб.

Юристы «Соучастия в судьбе» провели консультации для сирот
https://telegra.ph/Dorogoe-pravosudie-07-19

Почему дети ждут средства реабилитации месяцами
https://telegra.ph/Kolyaski-ploho-edut-07-22

Мальчик, которому Русфонд оплатил курсовое лечение, хорошо плавает и ходит с тростями
https://telegra.ph/Mamochka-smotri-ya-idu-07-23

​🆘13-летней девочке нужно выпрямить позвоночник!

У Миланы Амняковой из поселка Малыгино Владимирской области правосторонний грудопоясничный сколиоз. Заболевание тяжелое, изматывающее и к тому же прогрессирующее: сколиоз уже достиг 4-й, самой опасной степени. Девочка постоянно чувствует усталость и боль. Помочь Милане может операция по щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering), когда вместо жесткой металлоконструкции используется гибкий шнур-корд, сохраняющий подвижность позвоночника. Такую операцию готовы провести в столичной клинике, но стоит она больше двух миллионов рублей, а под госквоту не подпадает.

Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Миланы грудопоясничный сколиоз 4-й степени, прогрессирующая форма. Консервативное лечение не дало желаемого результата, искривление стремительно усиливается, развивается дыхательная и сердечно-сосудистая недостаточность, нарастает болевой синдром. Девочке требуется операция по новой технологии VBT, которая позволит устранить искривление позвоночника, сохранив его подвижность, избавит ребенка от боли в спине и проблем с дыханием. Милана после периода восстановления сможет вести обычный образ жизни без особых ограничений».


💰Стоимость операции 2 104 570 руб.
Президент РАТМ холдинга Эдуард Таран внес 600 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, – еще 600 000 руб.
❗️Не хватает 904 570 руб.

Диабет пока нельзя вылечить, но уже можно предсказать и притормозить
https://telegra.ph/Otsrochka-ot-diabeta-07-26