Лев Амбиндер подводит итоги работы Русфонда в уходящем году

https://telegra.ph/Solidarnost-protiv-obstoyatelstv-nepreodolimoj-sily-12-30

Успехи Русфонда можно измерять в деньгах, а можно – в детях
https://telegra.ph/Odushevlenie-cifr-01-13

Миша борется с лейкозом уже седьмой год. Болезнь тяжелая и коварная, то затихает, то нападает с новой силой

https://telegra.ph/Brat-za-brata-01-20

Открытое письмо руководителю ФМБА России Веронике Скворцовой

https://telegra.ph/Kakovy-kriterii-celi-01-27

​🙏 В семь лет у Ангелины Дериволковой начал искривляться позвоночник, позднее появилась хромота, перекосило таз и плечи, начал расти горб‼

Ангелина живет с мамой и младшим братом в городе Гурьевске Калининградской области. У девочки сильно искривлен позвоночник – недавно врачи выявили у нее последнюю, 4-ю степень сколиоза. Ангелине трудно ходить, долго сидеть в школе на уроках, ее мучает одышка. Выход один: установить на позвоночник специальную металлоконструкцию. Операцию готовы провести в московском Центре имени Приорова по технологии Vertebral Body Tethering. Но стоит такая операция больше миллиона рублей – сумма для семьи неподъемная.

🧑‍⚕Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Ангелины грудопоясничный сколиоз 4‑й степени. Девочка испытывает сильную боль, начались проблемы с дыханием. Без хирургического вмешательства болезнь будет прогрессировать, что приведет к еще большему сдавливанию внутренних органов, усилению дыхательной и сердечно-мышечной недостаточности. Ангелине необходима операция с установкой металлоконструкции по методике VBT. Это позволит восстановить опорную функцию позвоночника и избежать осложнений. В послеоперационном периоде качество жизни Ангелины значительно улучшится».

💰Стоимость операции 1 301 656 руб.

​🆘 Лизе Черновой необходима реабилитация после тяжелой аварии!

Травмы Лизы, жительницы села Малёвка Тульской области, страшно даже перечислять. Ушиб головного мозга и ствола мозга, перелом височной кости, свода и основания затылочной кости, кровоизлияние, двусторонний ушиб легких... Это была почти смерть – Лиза не шевелилась и не контактировала с внешним миром. Но прошло несколько месяцев, и то, что казалось навсегда утраченным, стало возвращаться. Лиза заново учится глотать, дышать, держать голову. Она хорошая ученица, первый курс реабилитации закончила на отлично. Лечение необходимо продолжить.

🙏 Для спасения Лизы Черновой не хватает 751 200 руб.

👨‍⚕️Невролог-реабилитолог реабилитационного центра «Три сестры» Олег Прорвич (д. Райки, Московская обл.): «Девочка получила тяжелые черепно-мозговые травмы, для питания и дыхания ей установлены гастростома и трахеостома. Сейчас Лиза очень хорошо реагирует на восстановительное лечение, и реабилитацию необходимо продолжить. На занятиях ЛФК мы будем отрабатывать повороты на бок, учить девочку садиться самостоятельно. Задача эрготерапевта – развивать навыки самообслуживания. На занятиях с логопедом будем работать над адаптацией дыхания с заглушкой трахеостомы. Надеюсь, нам удастся закрепить полученные навыки и добиться новых успехов».

💰Стоимость реабилитации 1 351 200 руб. ООО «Вайнстайл» внесло 31 838 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 568 162 руб. Не хватает 751 200 руб.

​🙏 Пятилетнего Диму Пуршева спасет дорогая операция!

Дима живет с родителями и сестрой в Москве, в городском округе Троицк. У него несовершенный остеогенез – слишком ломкие кости. В московской клинике Глобал Медикал Систем на деньги читателей Русфонда и других благотворительных фондов плотность Диминых костей довели почти до нормы, но из-за переломов они сильно деформировались. Чтобы Дима мог ходить, ему вставляют телескопические штифты, которые удлиняются по мере роста ребенка и не позволяют ногам ломаться. Уже прооперированы правая голень и оба бедра. Осталась левая голень – и Дима сможет двигаться, почти не боясь переломов.

👨‍⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Димы несовершенный остеогенез. Мальчик наблюдается у нас с рождения и получает всестороннюю помощь, важной частью которой являются операции по установке телескопических стержней. Операции позволяют снизить тяжесть переломов, устранить деформации. Мы уже прооперировали оба бедра и правую голень Димы. Сейчас необходимо установить телескопический стержень в левую голень. Проведенное лечение позволит мальчику активно расти и развиваться».

💰Стоимость операции 1 880 780 руб

В Перми встретились донор Национального РДКМ и реципиент

https://telegra.ph/Znakomstvo-bliznecov-02-17

Почему не все диабетики получили системы непрерывного мониторинга глюкозы в крови?
https://telegra.ph/Ne-vydayushchie-03-03

— Если вам нужна помощь, забудьте про стеснение или страх.
Как писать письма о помощи, чтобы быстрее ее получить

https://telegra.ph/Pismo-v-butylke-03-14

России появились корсеты против сколиоза, но не для всех
https://telegra.ph/CHelovek-v-futlyare-03-17

Девушка с тяжелой деформацией позвоночника, которой помог Русфонд, танцует и мечтает стать блогером

https://telegra.ph/Mama-vsyo-ya-rovnaya-03-21

​Генеральный директор Русфонда Сергей Амбиндер рассказал министру здравоохранения Татарстана Марселю Миннуллину о работе фонда в республике


Встреча состоялась в Казани 22 марта, на ней также присутствовали руководитель бюро Русфонда в Татарстане Наталья Сперанская, заместитель главного врача казанской Детской республиканской клинической больницы (ДРКБ) по хирургической помощи Михаил Поспелов и первый заместитель министра здравоохранения республики Альмир Абашев.

– Мы познакомились с новым министром здравоохранения республики, рассказали ему, каких результатов удалось добиться за 12 лет работы бюро Русфонда в Татарстане, – сообщил Сергей Амбиндер. – Русфонд оказал помощь в оплате лечения, лекарств, средств реабилитации, медицинского оборудования более чем 800 детям Татарстана на сумму 571,9 млн руб. В пандемию COVID-19 восемь лечебных учреждений республики получили помощь от наших жертвователей с закупкой медоборудования, расходных материалов, средств индивидуальной защиты и медизделий на 10,3 млн руб. Упомянули также о знаковых проектах Русфонда – с благотворительным фондом «Татнефть», который уже четыре года финансирует лечение тяжелобольных детей республики – подопечных Русфонда на 50%, и о 12-летнем сотрудничестве с деловой газетой «Бизнес Online». Поделились и тем, как публикуем письма с просьбами о помощи на сайте rusfond.ru и на полосе «Коммерсанта», сколько времени в среднем занимает сбор средств в помощь одному ребенку.

– Марсель Миннуллин – хирург широкого профиля, и, как человек, проводивший трансплантации органов, он не мог не обрадоваться успехам Русфонда в развитии базы некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, – отметила Наталья Сперанская. – Лаборатория регистра, в которой проводится генотипирование добровольцев со всей страны, находится в Казанском (Приволжском) федеральном университете. Она была создана на деньги Русфонда и открыта в сентябре 2018 года. На сегодня в Национальном РДКМ свыше 79 тыс. потенциальных доноров, в Федеральный регистр переданы данные более 75 тыс., что составило около 40% общероссийской базы.

– Мы надеемся, что встреча послужит продолжению и упрочению сотрудничества бюро Русфонда в Татарстане с республиканским министерством здравоохранения и нашими клиниками-партнерами, особое положение среди которых занимает Детская республиканская клиническая больница и ее Центр детской онкологии, гематологии и хирургии, в котором проводятся трансплантации костного мозга детям, – подчеркнул Сергей Амбиндер.

Слева направо: Марсель Миннуллин, Сергей Амбиндер, Наталья Сперанская, Альмир Абашев. Фото участников встречи

​🙏 Леру Сафину спасет внутривенное питание!

У Леры Сафиной из Красноярска есть старшая сестра и двое братьев, но девочка их совсем не знает, так как почти всю свою маленькую жизнь провела с мамой в больницах. У нее оказался некроз части кишечника, после нескольких тяжелых операций хирургам удалось сохранить всего 6 сантиметров тонкой кишки. И кормят Леру в основном внутривенно. Для того чтобы девочку наконец выписали домой, ее необходимо обеспечить внутривенным питанием и расходными материалами для его введения, а еще лекарствами. Но покупать все это многодетная семья Сафиных не в силах. Они просят о помощи.

👩‍⚕️ Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У девочки синдром короткой кишки, ультракороткий вариант, состояние после нескольких операций. Сейчас мы наладили Лере систему парентерального (внутривенного) питания, благодаря которому девочка начала прибавлять в весе. Для того чтобы мы могли выписать Леру домой, ей по жизненным показаниям требуются парентеральное питание, лекарственные препараты и расходные материалы. Только так девочка сможет получать необходимые для роста и развития вещества, расти и развиваться, дождаться операции по реконструкции кишечника».

💰Стоимость внутривенного питания, лекарств и расходных материалов на полгода 1 781 841 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 000 000 руб. Не хватает 781 841 руб.

Юбилей работы Русфонда с горячей линией Минздрава РФ
https://telegra.ph/Desyat-let-s-pravom-perepiski-03-30

Пять лет назад Национальный регистр доноров костного мозга принял первых добровольцев

https://telegra.ph/Ego-zovut-Nacionalnyj-RDKM-03-31

​🙏 Эльвиру Нугаеву спасет восстановительное лечение!

Эльвира может самостоятельно садиться, перемещаться с кровати на коляску, недолго стоять с опорой – пока это все.
Эльвира Нугаева живет с мамой в мордовском селе Лямбирь, что неподалеку от Саранска. В прошлом году девочка перенесла ишемический инсульт спинного мозга – ее парализовало ниже пояса. Эльвира потеряла возможность передвигаться, ходить, полноценно жить. К счастью, не навсегда: врачи надеются, что лечение поможет поставить Эльвиру на ноги. Первый курс реабилитации показал значительное улучшение. Восстановительное лечение необходимо продолжать, но стоит оно дорого, а под госквоту не подпадает. Для мамы Эльвиры сумма просто невероятная.

👨‍⚕️ Невролог-реабилитолог реабилитационного центра «Три сестры» Олег Прорвич (д. Райки, Московская обл.): «После перенесенного ишемического инсульта спинного мозга у Эльвиры возник паралич нижней части тела, девочка не может самостоятельно передвигаться и обслуживать себя. После одного курса реабилитации ее состояние значительно улучшилось. Комплексное восстановительное лечение нужно продолжать. Мы будем учить Эльвиру вставать без чьей-либо помощи, держась за опору, и дольше стоять, отрабатывать навыки ходьбы. Занятия с эрготерапевтом помогут девочке стать более самостоятельной и независимой, обрести новые навыки самообслуживания».

💰 Стоимость реабилитации 1 359 600 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 600 000 руб. Не хватает 759 600 руб.

Часть пожертвований Русфонд тратит на себя. Это плохо?

https://telegra.ph/Zachem-nam-dengi-04-21

Открытое письмо министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко и руководителю ФМБА Веронике Скворцовой
https://telegra.ph/Federalnyj-registr-est-On-rabotaet-04-28