Лию Большакову спасет дорогое лекарство
https://telegra.ph/Pokazhi-blincito-10-14
https://telegra.ph/Pokazhi-blincito-10-14
Telegraph
Покажи блинцито
Девочке четыре года. У нее рецидив острого лимфобластного лейкоза. Рецидив – это значит, что лейкоз лечили, но он вернулся, и теперь с этим раком крови нельзя справиться химиотерапией – нужна трансплантация костного мозга. А перед трансплантацией надо добиться…
Как пожертвовать украинским детям и беженцам через Русфонд
https://telegra.ph/Dvojnaya-pomoshch-10-14
https://telegra.ph/Dvojnaya-pomoshch-10-14
Telegraph
Двойная помощь
Для благотворительного фонда с репутацией принципиально важно, чтобы жертвователь всегда понимал, куда конкретно пойдут его деньги. А исторически так сложилось, что у Русфонда помощь тем, кто живет или жил в районе специальной военной операции (СВО), разделилась…
Открытое письмо руководителю ФМБА России Веронике Скворцовой
https://telegra.ph/Nacionalnyj-RDKM-gotov-vstupit-v-Federalnyj-registr-10-21
https://telegra.ph/Nacionalnyj-RDKM-gotov-vstupit-v-Federalnyj-registr-10-21
Telegraph
Национальный РДКМ готов вступить в Федеральный регистр
Уважаемая Вероника Игоревна! Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) вынуждены обратиться к Вам с просьбой вмешаться. Наша дискуссия с Федеральным медико‑биологическим агентством (ФМБА) России вокруг…
🙏 Машу Плаксину спасет хирургическое лечение
У Маши из Тамбова необычная болезнь: ее организм плохо усваивает фосфор. Страдают прежде всего кости. Маша плохо растет – к 14 годам добралась до 138 см. С этим можно жить, хуже другое: все больше искривляются ноги, а следом по цепочке страдает позвоночник – развивается сколиоз. Болезнь врожденная и называется «фосфат-диабет», он же гипофосфатемический рахит. Вылечить нельзя, но можно убрать последствия. Для этого Маше нужно сделать сложную операцию и установить на ноги конструкции, которые помогут бедренным костям распрямиться. Дальше она сможет жить как обычная девочка. Поддерживающей терапии будет достаточно, чтобы ноги больше не искривлялись.
🧑🏼⚕️Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль): «У ребенка гипофосфатемический рахит, варусная деформация бедренных костей, снижение роста за счет укорочения нижних конечностей по отношению к туловищу. Планируется этапное хирургическое лечение с использованием гексаподов – аппаратов, работающих на основе компьютерной навигации. Основным преимуществом гексаподов является возможность выполнения математически точной коррекции положения костных фрагментов. Лечение исправит деформацию бедренных костей, нормализует походку, предотвратит дальнейшее искривление позвоночника, избавит Машу от усталости при ходьбе».
💰Стоимость хирургического лечения 1 082 086 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 300 000 руб. Не хватает 782 086 руб.
У Маши из Тамбова необычная болезнь: ее организм плохо усваивает фосфор. Страдают прежде всего кости. Маша плохо растет – к 14 годам добралась до 138 см. С этим можно жить, хуже другое: все больше искривляются ноги, а следом по цепочке страдает позвоночник – развивается сколиоз. Болезнь врожденная и называется «фосфат-диабет», он же гипофосфатемический рахит. Вылечить нельзя, но можно убрать последствия. Для этого Маше нужно сделать сложную операцию и установить на ноги конструкции, которые помогут бедренным костям распрямиться. Дальше она сможет жить как обычная девочка. Поддерживающей терапии будет достаточно, чтобы ноги больше не искривлялись.
🧑🏼⚕️Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль): «У ребенка гипофосфатемический рахит, варусная деформация бедренных костей, снижение роста за счет укорочения нижних конечностей по отношению к туловищу. Планируется этапное хирургическое лечение с использованием гексаподов – аппаратов, работающих на основе компьютерной навигации. Основным преимуществом гексаподов является возможность выполнения математически точной коррекции положения костных фрагментов. Лечение исправит деформацию бедренных костей, нормализует походку, предотвратит дальнейшее искривление позвоночника, избавит Машу от усталости при ходьбе».
💰Стоимость хирургического лечения 1 082 086 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 300 000 руб. Не хватает 782 086 руб.
🙏🏻 Аню Авдонину спасет операция на позвоночнике!
Спина у Ани, по ее словам, похожа на букву S – позвоночник сильно изогнут в районе поясницы
Ане 17 лет, она живет в Саранске вдвоем с мамой, учится в педагогическом колледже. У девочки поясничный сколиоз – искривление позвоночника прогрессирует и уже достигло 3-й степени. Слово «сколиоз» звучит вроде нестрашно: подумаешь, с кем из школьников не бывает! Но у Ани искривление сильное, она быстро устает, ей тяжело дышать, трудно стоять и сидеть, часто болит и кружится голова, клонит в сон из-за недостатка кислорода. Девочке поможет только срочная операция, но ее стоимость больше миллиона рублей – у Аниной мамы таких денег нет.
👨🏼⚕️Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Ани идиопатический поясничный сколиоз 3-й степени. Консервативное лечение не помогает, деформация позвоночника быстро прогрессирует, девочка страдает от боли в спине. Со временем будет нарастать сердечно-легочная недостаточность, болевой синдром усилится. Устранить искривление позвоночника и предотвратить осложнения поможет операция с использованием щадящей технологии VBT. Она позволяет корректировать деформацию в процессе роста костей, сохраняя подвижность позвоночника. После периода восстановления Аня сможет жить активной жизнью без особых ограничений».
💰Стоимость операции 1 186 466 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 400 000 руб. Не хватает 786 466 руб.
Спина у Ани, по ее словам, похожа на букву S – позвоночник сильно изогнут в районе поясницы
Ане 17 лет, она живет в Саранске вдвоем с мамой, учится в педагогическом колледже. У девочки поясничный сколиоз – искривление позвоночника прогрессирует и уже достигло 3-й степени. Слово «сколиоз» звучит вроде нестрашно: подумаешь, с кем из школьников не бывает! Но у Ани искривление сильное, она быстро устает, ей тяжело дышать, трудно стоять и сидеть, часто болит и кружится голова, клонит в сон из-за недостатка кислорода. Девочке поможет только срочная операция, но ее стоимость больше миллиона рублей – у Аниной мамы таких денег нет.
👨🏼⚕️Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Ани идиопатический поясничный сколиоз 3-й степени. Консервативное лечение не помогает, деформация позвоночника быстро прогрессирует, девочка страдает от боли в спине. Со временем будет нарастать сердечно-легочная недостаточность, болевой синдром усилится. Устранить искривление позвоночника и предотвратить осложнения поможет операция с использованием щадящей технологии VBT. Она позволяет корректировать деформацию в процессе роста костей, сохраняя подвижность позвоночника. После периода восстановления Аня сможет жить активной жизнью без особых ограничений».
💰Стоимость операции 1 186 466 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 400 000 руб. Не хватает 786 466 руб.
Половину паллиативных детей целого региона отдали НКО
https://telegra.ph/Palliativ-bez-granic-10-30
https://telegra.ph/Palliativ-bez-granic-10-30
Telegraph
Паллиатив без границ
В Пермском крае частная некоммерческая организация – кажется, впервые в российской истории – совершенно на равных с госбольницами приняла участие в конкурсе на выездное обслуживание детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Из 500 паллиативных детей, зарегистрированных…
🆘 Тринадцатилетнюю Аню Нетребчук спасет дорогая операция!
Аня вместе с родителями, старшей сестрой и младшим братом живет в Омске. У девочки врожденный порок сердца – тетрада Фалло. Позади несколько сложнейших операций. Сейчас требуется еще одно вмешательство: врачи через сосуды заменят установленный ранее протез клапана. А для этого необходима зарубежная система Melody. Стоит операция очень дорого, государственной квотой не покрывается. У родителей Ани таких денег нет – и они обращаются за помощью к нам.
👩⚕️ Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): «У Ани тетрада Фалло. С 2012 года ребенок перенес множество операций – пластику дефекта межжелудочковой перегородки, протезирование аортального клапана, дважды протезировали трикуспидальный клапан, трижды – легочную артерию. Сейчас вновь отмечается нарушение функции протеза трикуспидального клапана, признаки недостаточности правого желудочка. Риск еще одной открытой операции очень высок, поэтому девочке требуется эндоваскулярная имплантация клапана системой Melody. Это позволит нормализовать гемодинамику избежать тяжелого послеоперационного периода, состояние Ани улучшится».
🙏 Для спасения Ани Нетребчук не хватает 826 343 руб.
Аня вместе с родителями, старшей сестрой и младшим братом живет в Омске. У девочки врожденный порок сердца – тетрада Фалло. Позади несколько сложнейших операций. Сейчас требуется еще одно вмешательство: врачи через сосуды заменят установленный ранее протез клапана. А для этого необходима зарубежная система Melody. Стоит операция очень дорого, государственной квотой не покрывается. У родителей Ани таких денег нет – и они обращаются за помощью к нам.
👩⚕️ Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): «У Ани тетрада Фалло. С 2012 года ребенок перенес множество операций – пластику дефекта межжелудочковой перегородки, протезирование аортального клапана, дважды протезировали трикуспидальный клапан, трижды – легочную артерию. Сейчас вновь отмечается нарушение функции протеза трикуспидального клапана, признаки недостаточности правого желудочка. Риск еще одной открытой операции очень высок, поэтому девочке требуется эндоваскулярная имплантация клапана системой Melody. Это позволит нормализовать гемодинамику избежать тяжелого послеоперационного периода, состояние Ани улучшится».
🙏 Для спасения Ани Нетребчук не хватает 826 343 руб.
Конкуренция – это тормоз Федерального регистра?
https://telegra.ph/Konfuz-v-interere-11-03
https://telegra.ph/Konfuz-v-interere-11-03
Telegraph
Конфуз в интерьере
Госдума на прошлой неделе приняла в первом чтении проект бюджета страны на будущий год. Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) заявило для своих НИИ деньги на включение в Федеральный регистр доноров костного мозга 18 тыс. добровольцев. Традиционно…
Двухмесячного Алешу спасет внутривенное питание
https://telegra.ph/Smes-skvoz-slezy-11-10
https://telegra.ph/Smes-skvoz-slezy-11-10
Telegraph
Смесь сквозь слезы
Алешу кормят в основном внутривенно, питание поступает прямо в кровь через капельницу У Алеши Резаева из города Назарово Красноярского края очень странная, почти детективная история болезни. Врачи так и не поняли до конца, что же с ним произошло внутриутробно.…
На 36 заболеваний вместо пяти будут проверять новорожденных в России с января 2023 года.
https://telegra.ph/Lechit-bolezn-s-rozhdeniya-11-11
https://telegra.ph/Lechit-bolezn-s-rozhdeniya-11-11
Telegraph
Лечить болезнь с рождения
Быстрота неонатального скрининга имеет значение. С января 2023 года в России начнет работать масштабная программа неонатального скрининга, задача которой – эффективное лечение пациентов до начала появления симптомов наследственных болезней. По подсчетам специалистов…
Как два врача построили завод реабилитационной техники
https://telegra.ph/Vmeste-veselo-shagat-11-11
https://telegra.ph/Vmeste-veselo-shagat-11-11
Telegraph
Вместе весело шагать
Основатели нижегородской компании «Мадин» – два однокурсника, психиатр и невролог. Когда в 1990-х они начали работать по специальности, оказалось, что зарплаты на жизнь не хватает. Друзья решили заняться производством. Кредиты они никогда не брали, инвесторов…
У Евы редкая опухоль – злокачественная и очень агрессивная. Если останется хотя бы одна раковая клетка, опухоль опять начнет расти
https://telegra.ph/Trehletnyuyu-devochku-spaset-protonnaya-terapiya-11-17
https://telegra.ph/Trehletnyuyu-devochku-spaset-protonnaya-terapiya-11-17
Telegraph
Трехлетнюю девочку спасет протонная терапия
У Евы Михеевой из Кемерова злокачественная опухоль головного мозга. Ева очень маленькая, а опухоль – коварная и злая. Во время операции врачи не смогли удалить ее полностью. А это значит, что опухоль снова будет расти. Еве поможет только протонная терапия…
Подмосковье дискриминирует сирот из других регионов
https://telegra.ph/Oblast-bezzakoniya-11-17
https://telegra.ph/Oblast-bezzakoniya-11-17
Telegraph
Область беззакония
Вот уже почти год приемные семьи из Подмосковья борются с несправедливыми и беззаконными решениями местных властей. В ответ на судебные иски чиновники принимают новые законы, ухудшающие положение приемных родителей и делящие сирот на «своих» и «чужих» в зависимости…
⏺12-летнего Эрдэни Аюшеева спасет восстановительное лечение!
Эрдэни живет в Бурятии, в селе Жаргаланта, что в девяноста километрах от Улан-Удэ, с мамой, бабушкой, дедушкой и младшим братом. После тяжелой черепно-мозговой травмы Эрдэни потерял способность двигаться и говорить. Усилия врачей дали результат: теперь мальчик с помощью мамы может недолго посидеть в кресле, шевелить пальцами правой руки и двигать ногой, уже узнает родных. Возвращаться к жизни, очень постепенно, ему помогают специалисты подмосковного реабилитационного центра «Три сестры». Эрдэни уже прошел здесь курс восстановительного лечения, его необходимо продолжить. Но лечение стоит дорого, в семье нет таких денег.
💰Для спасения Эрдэни Аюшеева не хватает 751 200 руб.
👨⚕️Невролог-реабилитолог реабилитационного центра «Три сестры» Олег Прорвич (д. Райки, Московская обл.): «Мальчик получил тяжелую черепно-мозговую травму после падения с высоты, перенес ряд операций – резекционную трепанацию черепа, пластику мозговой оболочки, шунтирование мозга, установку трахеостомы и гастростомы. После первого курса реабилитации Эрдэни смог полулежать, удерживать голову в течение трех минут, фиксировать взгляд, пить через рот 50 мл воды и съедать 100 мл пюре, дышать на заглушке (пробка, которой закрывают отверстие трахеостомы. – Русфонд) до трех часов. Реабилитацию нужно продолжить: мы должны научить мальчика прямо сидеть в коляске, удерживая голову, отвечать „да“ голосом, дышать на заглушке до шести часов, кроме того, нужно увеличить вдвое объем питья и мягкой пищи».
Эрдэни живет в Бурятии, в селе Жаргаланта, что в девяноста километрах от Улан-Удэ, с мамой, бабушкой, дедушкой и младшим братом. После тяжелой черепно-мозговой травмы Эрдэни потерял способность двигаться и говорить. Усилия врачей дали результат: теперь мальчик с помощью мамы может недолго посидеть в кресле, шевелить пальцами правой руки и двигать ногой, уже узнает родных. Возвращаться к жизни, очень постепенно, ему помогают специалисты подмосковного реабилитационного центра «Три сестры». Эрдэни уже прошел здесь курс восстановительного лечения, его необходимо продолжить. Но лечение стоит дорого, в семье нет таких денег.
💰Для спасения Эрдэни Аюшеева не хватает 751 200 руб.
👨⚕️Невролог-реабилитолог реабилитационного центра «Три сестры» Олег Прорвич (д. Райки, Московская обл.): «Мальчик получил тяжелую черепно-мозговую травму после падения с высоты, перенес ряд операций – резекционную трепанацию черепа, пластику мозговой оболочки, шунтирование мозга, установку трахеостомы и гастростомы. После первого курса реабилитации Эрдэни смог полулежать, удерживать голову в течение трех минут, фиксировать взгляд, пить через рот 50 мл воды и съедать 100 мл пюре, дышать на заглушке (пробка, которой закрывают отверстие трахеостомы. – Русфонд) до трех часов. Реабилитацию нужно продолжить: мы должны научить мальчика прямо сидеть в коляске, удерживая голову, отвечать „да“ голосом, дышать на заглушке до шести часов, кроме того, нужно увеличить вдвое объем питья и мягкой пищи».
🙏Гену Мяснова спасет пересадка костного мозга!
Гена Мяснов вместе с родителями и старшим братом Левой живет в селе Вознесенка в Красноярском крае. Правда, дома он уже давно не был: мальчик больше месяца в Москве, его готовят к пересадке костного мозга от неродственного донора. По-другому с острым лимфобластным лейкозом, который мучает Гену с двух лет, не справиться. Государство оплачивает трансплантацию, но не оплачивает ни подбор донора, ни его активацию, ни доставку трансплантата в клинику. Тут нужна наша помощь.
💰Для спасения Гены Мяснова не хватает 889 929 руб.
👩⚕️Трансфузиолог Национального медицинского исследовательского центра онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Гене по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подбор и активацию донора, доставку трансплантата организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Также ребенку требуется набор реактивов, необходимых для диагностики и контроля течения заболевания во время лечения. Данного набора в отделении нет».
🆘 Стоимость подбора и активации донора, доставки трансплантата и реагентов 1 089 929 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 200 000 руб. Не хватает 889 929 руб.
Гена Мяснов вместе с родителями и старшим братом Левой живет в селе Вознесенка в Красноярском крае. Правда, дома он уже давно не был: мальчик больше месяца в Москве, его готовят к пересадке костного мозга от неродственного донора. По-другому с острым лимфобластным лейкозом, который мучает Гену с двух лет, не справиться. Государство оплачивает трансплантацию, но не оплачивает ни подбор донора, ни его активацию, ни доставку трансплантата в клинику. Тут нужна наша помощь.
💰Для спасения Гены Мяснова не хватает 889 929 руб.
👩⚕️Трансфузиолог Национального медицинского исследовательского центра онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Гене по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подбор и активацию донора, доставку трансплантата организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Также ребенку требуется набор реактивов, необходимых для диагностики и контроля течения заболевания во время лечения. Данного набора в отделении нет».
🆘 Стоимость подбора и активации донора, доставки трансплантата и реагентов 1 089 929 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 200 000 руб. Не хватает 889 929 руб.
Опубликован десятый выпуск ежегодного справочника благотворительных фандрайзинговых фондов «Русфонд.Навигатор»
https://telegra.ph/Desyat-let-rosta-12-03
https://telegra.ph/Desyat-let-rosta-12-03
Telegraph
Десять лет роста
На протяжении уже десяти лет Русфонд изучает благотворительные фандрайзинговые фонды России и публикует результаты их деятельности в справочнике «Русфонд.Навигатор». Справочник основывается на информации из годовых отчетов некоммерческих организаций (НКО)…
🆘 Пятимесячную девочку спасет внутривенное питание
Маша Сюткина живет в селе Соловьевка на Сахалине с родителями и старшей сестрой. У девочки синдром короткой кишки – она не может полноценно усваивать материнское молоко или смесь. Из-за этого Маша плохо растет и никак не наберет нужный вес. Ей жизненно необходимо специальное внутривенное питание и расходные материалы для его введения на полгода, а также лекарства. Стоит все это больше 1,7 млн руб. Без нас Сюткиным не справиться.
👩⚕️Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Маши синдром короткой кишки, тромбоз кишечника. Девочка перенесла несколько операций. Летом мы расширили энтеральное питание – была надежда, что Маша сможет обойтись без внутривенного питания. Но по возвращении домой ее состояние ухудшилось. При повторной госпитализации мы наладили систему парентерального (внутривенного. – Русфонд) питания, на нем состояние Маши стабилизировалось. С учетом синдрома и возраста ребенку требуется длительное лечение дома. Для этого по жизненным показаниям необходимо внутривенное питание и расходные материалы для его введения, а также лекарства. Только так Маша сможет получать все нужные для роста и развития вещества».
Стоимость внутривенного питания, расходных материалов и лекарств на полгода 1 701 029 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 000 000 руб. Не хватает 701 029 руб.
Маша Сюткина живет в селе Соловьевка на Сахалине с родителями и старшей сестрой. У девочки синдром короткой кишки – она не может полноценно усваивать материнское молоко или смесь. Из-за этого Маша плохо растет и никак не наберет нужный вес. Ей жизненно необходимо специальное внутривенное питание и расходные материалы для его введения на полгода, а также лекарства. Стоит все это больше 1,7 млн руб. Без нас Сюткиным не справиться.
👩⚕️Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Маши синдром короткой кишки, тромбоз кишечника. Девочка перенесла несколько операций. Летом мы расширили энтеральное питание – была надежда, что Маша сможет обойтись без внутривенного питания. Но по возвращении домой ее состояние ухудшилось. При повторной госпитализации мы наладили систему парентерального (внутривенного. – Русфонд) питания, на нем состояние Маши стабилизировалось. С учетом синдрома и возраста ребенку требуется длительное лечение дома. Для этого по жизненным показаниям необходимо внутривенное питание и расходные материалы для его введения, а также лекарства. Только так Маша сможет получать все нужные для роста и развития вещества».
Стоимость внутривенного питания, расходных материалов и лекарств на полгода 1 701 029 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 000 000 руб. Не хватает 701 029 руб.
🆘 Соню спасет срочная операция на позвоночнике!
У Сони Третьяковой из Барнаула поясничный сколиоз 3-й степени. Первые признаки появились, когда ей было всего шесть. Врачи так и не смогли остановить развитие сколиоза консервативными методами, нужна операция. Вот только делать ее можно по-разному. Традиционный способ – намертво соединить позвонки между собой с помощью металлических шурупов и стержней. Есть другой вариант: использовать гибкий шнур – корд. Позвоночник сохранит подвижность, а искривление сразу уменьшится и будет дальше уменьшаться по мере роста Сони. Технология называется Vertebral Body Tethering (VBT), государство ее не оплачивает, а меж тем надо спешить: операцию лучше делать, пока Соня еще растет.
👨⚕️Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У девочки идиопатический поясничный сколиоз 3-й степени. Консервативное лечение не дало результата, последние два года заболевание прогрессировало: появилась одышка, постоянная боль в спине, деформировалась грудная клетка. Учитывая возраст ребенка и потенциал роста, требуется вертикальная фиксация и коррекция деформации поясничного отдела позвоночника по щадящей технологии VBT, позволяющей сохранить его подвижность. Операция поможет предотвратить осложнения, после периода восстановления качество жизни Сони значительно улучшится, она сможет вести активный образ жизни наравне со сверстниками».
💰 Для спасения Сони не хватает 784 102 руб.
У Сони Третьяковой из Барнаула поясничный сколиоз 3-й степени. Первые признаки появились, когда ей было всего шесть. Врачи так и не смогли остановить развитие сколиоза консервативными методами, нужна операция. Вот только делать ее можно по-разному. Традиционный способ – намертво соединить позвонки между собой с помощью металлических шурупов и стержней. Есть другой вариант: использовать гибкий шнур – корд. Позвоночник сохранит подвижность, а искривление сразу уменьшится и будет дальше уменьшаться по мере роста Сони. Технология называется Vertebral Body Tethering (VBT), государство ее не оплачивает, а меж тем надо спешить: операцию лучше делать, пока Соня еще растет.
👨⚕️Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У девочки идиопатический поясничный сколиоз 3-й степени. Консервативное лечение не дало результата, последние два года заболевание прогрессировало: появилась одышка, постоянная боль в спине, деформировалась грудная клетка. Учитывая возраст ребенка и потенциал роста, требуется вертикальная фиксация и коррекция деформации поясничного отдела позвоночника по щадящей технологии VBT, позволяющей сохранить его подвижность. Операция поможет предотвратить осложнения, после периода восстановления качество жизни Сони значительно улучшится, она сможет вести активный образ жизни наравне со сверстниками».
💰 Для спасения Сони не хватает 784 102 руб.
За последние три года в российских детских домах не появилось ни одного ребенка-«бабочки»
https://telegra.ph/Dejstvuet-bezotkazno-12-24
https://telegra.ph/Dejstvuet-bezotkazno-12-24
Telegraph
Действует безотказно
Двенадцать лет назад в России не всякий врач знал, что такое буллезный эпидермолиз. «Синдром бабочки» – один случай на 50 тыс. человек: у больных настолько ранимая кожа, что любое неосторожное прикосновение вызывает пузыри и сильную боль. Сегодня о таких…
🗣Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) и Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) России подписали Соглашение о вхождении донорской базы Национального РДКМ в Федеральный регистр доноров костного мозга 💬
Соглашение подписали генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина и генеральный директор Центра стратегического планирования ФМБА Сергей Юдин. В соответствии с этим документом Национальный РДКМ признается поставщиком информации Федерального регистра и предоставляет ему обезличенные данные своих потенциальных доноров.
Данные включают дату рождения потенциального донора, его пол, HLA-генотип – цифровой показатель генов, отвечающих за тканевую совместимость, – и идентификационный номер донора в Национальном РДКМ.
Получатель информации, Центр стратегического планирования ФМБА, обязуется хранить данные надлежащим образом, использовать их для оценки наличия потенциально совместимых доноров костного мозга для пациентов – граждан РФ и не вправе без согласия поставщика передавать эти сведения кому-либо, кроме пользователей Федерального регистра и федеральных органов исполнительной власти.
– Теперь в базе Федерального регистра будет отражена объективная картина о наличии потенциальных доноров в стране, – отметила Анна Андрюшкина. – Мы передаем в ФМБА данные 75 тыс. наших добровольцев, что составит больше трети (37%) всей базы Федерального регистра – она вырастает до 200 тыс. потенциальных доноров.
Фото Pixabay
Соглашение подписали генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина и генеральный директор Центра стратегического планирования ФМБА Сергей Юдин. В соответствии с этим документом Национальный РДКМ признается поставщиком информации Федерального регистра и предоставляет ему обезличенные данные своих потенциальных доноров.
Данные включают дату рождения потенциального донора, его пол, HLA-генотип – цифровой показатель генов, отвечающих за тканевую совместимость, – и идентификационный номер донора в Национальном РДКМ.
Получатель информации, Центр стратегического планирования ФМБА, обязуется хранить данные надлежащим образом, использовать их для оценки наличия потенциально совместимых доноров костного мозга для пациентов – граждан РФ и не вправе без согласия поставщика передавать эти сведения кому-либо, кроме пользователей Федерального регистра и федеральных органов исполнительной власти.
– Теперь в базе Федерального регистра будет отражена объективная картина о наличии потенциальных доноров в стране, – отметила Анна Андрюшкина. – Мы передаем в ФМБА данные 75 тыс. наших добровольцев, что составит больше трети (37%) всей базы Федерального регистра – она вырастает до 200 тыс. потенциальных доноров.
Фото Pixabay
