В развитии донорства костного мозга в России – новый этап
https://telegra.ph/Lechebnoe-poslanie-07-22

​🙏 Пятимесячную девочку спасет трансплантация костного мозга!
⠀
Маша Вохмина родилась в Перми. И все пять месяцев своей крошечной жизни провела в больницах. У девочки острый миелобластный лейкоз – рак крови, который отличается высокой агрессивностью и тяжелым течением. Единственное спасение – трансплантация здорового костного мозга. Машины родители готовы стать донорами, но не подошли по медицинским показаниям. В российских регистрах донора для девочки тоже не оказалось, но его можно найти за границей. Вот только государство не оплачивает подбор и активацию зарубежного донора, как и доставку трансплантата в клинику, а у Вохминых таких денег нет.⠀

👩‍⚕️Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Маше по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора из-за рубежа. Подбор и активацию донора, доставку трансплантата в клинику организует Национальный РДКМ».

💰Стоимость подбора и активации донора, доставки трансплантата 2 023 602 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 200 000 руб. Не хватает 823 602 руб.

У Федерального регистра нет руководителя. И не будет?
https://telegra.ph/Kto-v-dome-hozyain-07-29

Продолжаем публиковать главы из из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года». 2006 год, Русфонд помогает доктору Наталье Беловой начать лечить несовершенный остеогенез в России

https://telegra.ph/2006-god-07-29

​🙏 Никите Никонову требуется сложная операция на ноге!
⠀
В судьбе 15-летнего Никиты Никонова сконцентрировались, как лучи в лупе, особенности российской провинции. Прошлым летом мама попросила его отвезти на велосипеде мусор на помойку – в рабочем поселке Борисоглебский Ярославской области это не близко. Там Никита попал колесом в яму посреди дороги и сломал ногу. В больнице ему не давали обезболивающее, а нога срослась не так – на голени образовался лишний сустав. Теперь, чтобы это исправить, нужна сложная операция и дорогое оборудование. Никита мужественный и серьезный парень, он даже сам зарабатывает. Но почти 780 тыс. руб., необходимые для операции, – сумма совсем другого порядка.⠀

👨‍⚕️Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль): «В результате сложного перелома правой ноги и последующего консервативного лечения у Никиты образовалось искривление оси голени и сформировался тугой ложный сустав верхней трети правой большеберцовой кости. Мальчик испытывает боли при ходьбе, сильно хромает. Помочь в этом случае может только многоэтапное хирургическое лечение. Мы предлагаем провести его по специальной методике, под контролем рентгена и компьютерного программирования. Это позволит максимально точно исправить образовавшиеся деформации. Никита сможет нормально ходить и вести активный образ жизни».

💰Для спасения Никиты не хватает 777 683 руб

Русфонд расширяет программу реабилитации
https://telegra.ph/V-teorii-zdorovo-08-05

​🙏 Илюшу Терещенко спасет восстановительное лечение!
⠀
Мальчику из Владимирской области 15 лет. Последствия тяжелой черепно-мозговой травмы, полученной в автомобильной катастрофе три года назад. Был в коме, не двигался, не говорил, не мог сам есть. Но постепенно восстанавливается. Медленно, но восстанавливается, если правильно заниматься реабилитацией. Уже говорит отдельные слова, уже ест самостоятельно, уже встает и проходит несколько шагов. Реабилитологи из подмосковного центра «Три сестры» цель ближайшего курса лечения для Илюши сформулировали так: научиться самостоятельно проходить 200 метров. Это амбициозная цель и кропотливая работа. На эту работу нужны деньги – их у семьи из Владимирской области нет.⠀

👨‍⚕️Невролог реабилитационного центра «Три сестры» Олег Прорвич (д. Райки, Московская обл.): «После черепно-мозговой травмы, полученной в ДТП, у Ильи возникли трудности с передвижением, самообслуживанием, речью и памятью. Мы будем работать над увеличением мобильности мальчика: он сможет проходить с минимальной помощью около 200 метров. Работа с эрготерапевтом будет направлена на закрепление навыков самообслуживания. Учитывая имеющиеся трудности с речью и памятью, с Ильей будут заниматься нейропсихолог и логопед. Надеемся, нам удастся улучшить состояние мальчика».

💰Для спасения Илюши Терещенко необходим 1 351 200 руб.

​🙏 Десятилетнюю Вику спасет дорогое лекарство!

Вика Баранова живет с мамой Ольгой в городе Касимове Рязанской области. У девочки острый миелобластный лейкоз, который еще называют раком крови. С июня этого года Вика находится на лечении в Санкт-Петербурге, в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова. Чтобы победить болезнь, девочке жизненно необходима трансплантация костного мозга, подготовка к которой уже началась – сейчас Вика проходит химиотерапию. Но риск рецидива остается высоким, для того чтобы пересадка прошла успешно, трансплантат прижился и не возникли осложнения, нужен противоопухолевый препарат тепадина стоимостью почти 800 тыс. руб.

👩‍⚕️Заведующая детским гематологическим отделением НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова Юлия Федюкова (Санкт-Петербург): «Учитывая диагноз, тяжелое течение болезни и неблагоприятные генетические изменения, Вика решением консилиума внесена в группу высокого риска рецидива. Чтобы достичь стойкой ремиссии, девочке назначена трансплантация костного мозга, которая состоится после трех блоков химиотерапии. Для лучшего приживления трансплантата и профилактики иммунологических осложнений Вике требуется терапия препаратом тепадина. Он не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».

💰Стоимость лекарства 784 183 руб.

‼️17-летнего Руслана спасет срочная операция на позвоночнике‼️

https://telegra.ph/Bojcovskij-harakter-08-25

⁉️История успеха. Или поражения?

https://telegra.ph/Istoriya-uspeha-Ili-porazheniya-08-26

​🆘 Шестилетней девочке жизненно необходим дорогой препарат

Лера Власова живет в городе Мценске Орловской области с родителями и старшей сестрой. У Леры очень редкое и опасное заболевание: панувеит, воспаление сосудистой оболочки глаз. Лечение не помогает, Лере грозит полная слепота. Врачи подобрали препарат хумира (адалимумаб), который станет для девочки настоящим спасением. Но получить бесплатно это лекарство Лера не сможет: ее редкий случай не включен в список заболеваний, при которых положена государственная помощь. Препарат стоит без малого 800 тыс. руб. У родителей Леры нет никакой возможности собрать такую сумму.

👩‍⚕️Главный детский офтальмолог Орловской области, заведующая офтальмологическим отделением Научно-клинического многопрофильного центра медицинской помощи матерям и детям имени З.И. Круглой Марина Герасимова (Орел): «У Леры панувеит – тяжелое заболевание сосудистой оболочки глаз. Болезнь прогрессирует: снизилась острота, возникло ограничение поля зрения, повысилось внутриглазное давление. Без адекватного лечения прогноз неблагоприятный – заболевание приведет к инвалидности. Ребенку по жизненным показаниям необходима терапия препаратом хумира, который поможет снять воспаление, стабилизировать состояние сетчатки глаз, остановить прогрессирование заболевания».

💰Стоимость лекарства на год 735 841 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 100 000 руб. Не хватает 635 841 руб.

Русфонд борется за возвращение денег из клиники-банкрота

https://telegra.ph/Ochered-kreditorov-09-02

​🆘Трехлетнего мальчика спасет этапная хирургия!

Любимое развлечение костромича Максимки Федорова – изучение мира из окна спальни – закончилось трагедией. Год назад мальчик выпал из окна второго этажа и чудом остался жив. Его правую ногу врачи зафиксировали гипсом от стопы до бедра. За несколько недель под гипсом образовалась глубокая рана по типу пролежня, кости голени срослись дугой, нога стала короче на 2 см. Ребенок хромает и падает на ровном месте. Слова «бо-бо» и «бах» стали у Максима самыми привычными. Нужно срочно провести этапное хирургическое лечение, но стоит оно почти 1 млн руб.

🧑‍⚕Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль): «У Максима последствия повреждений, возникших в результате падения с высоты, – укорочение правой ноги, изменения в коленном и голеностопном суставах. Мальчик прихрамывает при ходьбе, голеностоп отекает, ребенок жалуется на боль. Помочь в этом случае может только многоэтапное хирургическое лечение. Мы предлагаем провести его с использованием гексаподов. Эти специальные устройства и компьютерная программа позволят максимально точно исправить образовавшиеся деформации. Надеемся, что после проведенного лечения Максим сможет нормально ходить и вести активную жизнь».

💰Стоимость этапной хирургии 975 116 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 200 000 руб. Не хватает 775 116 руб

Как не платить комиссию с благотворительных SMS
https://telegra.ph/Bez-lishnih-posrednikov-09-09

​🆘 17-летнего мальчика спасет дорогая реабилитация!

Сережа Дятченков живет с родителями в городе Рудне Смоленской области. Год назад мальчик получил тяжелую травму позвоночника и спинного мозга в шейном отделе – неудачно нырнул в воду во время купания в карьере. И перестал чувствовать все тело ниже груди. Пришлось заново учиться самым обычным вещам – брать двумя пальцами конфету, застегивать кофту, надевать носки. А еще пересаживаться с кровати в инвалидную коляску. Следующая цель – научиться садиться из положения лежа. И встать на ноги. И сделать хотя бы пару шагов, пусть и в ходунках. Помочь в этом Сереже готовы врачи подмосковного центра «Три сестры», только стоит необходимое лечение почти полтора миллиона рублей.

🧑‍⚕Невролог реабилитационного центра «Три сестры» Олег Прорвич (д. Райки, Московская обл.): «В результате полученной травмы у Сергея поврежден позвоночник и спинной мозг в шейном отделе, нарушены двигательные функции и снижен мышечный тонус в руках и ногах. Предыдущие курсы реабилитации дали значительное улучшение. Сергей стал более самостоятельным, достает одежду из шкафа, сам одевается и раздевается, надевает носки и кроссовки. Управляя коляской, поднимается по пандусу под углом 30 градусов; набирает текст на клавиатуре двумя руками. Реабилитацию нужно продолжить: мы должны научить мальчика самостоятельно садиться и ложиться с подъемом ног на кровать, ползать на четвереньках, контролируя мышцы таза и спины. Главная цель – подготовка к вертикализации с опорой на ходунки».

💰Стоимость реабилитации 1 457 607 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 700 000 руб. Не хватает 757 607 руб

​🙏 Шестнадцатилетнюю Дашу спасет операция на позвоночнике!

Даша Акимова живет в Северодвинске Архангельской области с родителями и младшей сестрой. У девочки тяжелый сколиоз, искривление позвоночника уже достигло 4-й степени. Сильно болит спина, тяжело дышать и ходить. Жесткий корсет, который Даша носит несколько лет, не помогает. Спасет только операция, которую московские хирурги готовы провести по новой технологии. Но стоит такая операция больше миллиона рублей, для семьи это неподъемная сумма.

👨‍⚕️Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Даши грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Деформация быстро прогрессирует, что может привести к развитию сердечно-сосудистой и легочной недостаточности, усилению болевого синдрома. Чтобы устранить искривление позвоночника, необходимо провести операцию, используя новую технологию – VBT. Она позволяет корректировать деформацию в процессе роста костей благодаря натяжению закрепленного на позвоночнике специального гибкого шнура – корда. Данный метод является наиболее щадящим и позволяет избежать дальнейших операций, сохранит подвижность позвоночника, улучшит качество жизни ребенка».

💰Стоимость операции 1 329 806 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 500 000 руб. Не хватает 829 806 руб.

​🆘 Ваню Горбачева пасет трансплантация костного мозга!

Ваня Горбачев уже почти полгода не был дома, в Курске: с марта он находится на лечении в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве. У мальчика острый лимфобластный лейкоз. Чтобы выздороветь, ему нужна трансплантация костного мозга. Мама, папа и старший брат рады были бы поделиться с Ваней своими стволовыми клетками, однако не подходят по медицинским показаниям. Потенциальные доноры для мальчика нашлись в базе Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, однако подбор и активация неродственного донора стоят дорого, а государством не оплачиваются. Нужна наша помощь – у семьи нет таких денег.

👩‍⚕️Гематолог НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Римма Хисматуллина (Москва): «У Вани случился поздний рецидив острого лимфобластного лейкоза. После двух блоков высокодозной химиотерапии и курса иммунотерапии ребенка удалось вывести в ремиссию. Но, учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, ему по жизненным показаниям требуется трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подбором и активацией донора, доставкой трансплантата занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».

💰Стоимость подбора, активации донора и доставки трансплантата 883 612 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 100 000 руб. Не хватает 783 612 руб.

Чего ждать от донорской базы Федерального регистра?

https://telegra.ph/Lichnoe-delo-grazhdanina-09-30

​🙏Спасти Сеню Исаева‼

В конце сентября мальчику из тюменского города Ишима исполнилось полгода. За свою короткую жизнь он перенес четыре операции на кишечнике – Сене удалили значительную часть толстой и тонкой кишки. Обычная еда теперь не усваивается в полном объеме. Для жизни ребенку необходимо специальное питание, которое вводится внутривенно. Но стоит оно очень дорого и не оплачивается государством. Мама воспитывает Сеню одна. Давайте поможем ей накормить сына.

👨‍⚕️Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Сени синдром короткой кишки, состояние после обширной резекции кишечника в результате некротизирующего энтероколита. Ребенок перенес несколько операций, до сих пор плохо набирал вес и развивался. В условиях стационара мы наладили систему парентерального питания. Сейчас мальчик начал прибавлять в весе. Ему требуется длительное лечение дома, для этого по жизненным показаниям необходимо парентеральное питание, лекарства и расходные материалы. Только так Сеня сможет получать нужные для роста и развития вещества».

💰Стоимость лекарств, парентерального питания, расходных материалов на полгода 1 629 393 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 850 000 руб. Не хватает 779 393 руб.

Постановление №640 против
https://telegra.ph/Predskazuemyj-kompromiss-10-07