🆘 Восьмилетнему мальчику необходима срочная операция!
Миша Давыдов живет в Саратове с мамой и старшей сестрой. У мальчика несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. После множества переломов правая нога сильно деформировалась. Миша перенес длительное лечение и две операции, искривленную ногу выправили и укрепили штифтами. А этой зимой мальчик упал, один штифт погнулся и сместился. С тех пор Миша почти не ходит из-за невыносимой боли. Нужна срочная замена стержня новым, который даст кости опору и будет вместе с ней «расти». Но такая операция стоит больше 2 млн руб.⠀
👨⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Миши несовершенный остеогенез – генетическое заболевание, при котором повышена ломкость костей и прогрессируют деформации конечностей. В январе 2020 года мы выполнили мальчику операцию на правой голени с установкой телескопического стержня, что позволило ему стать значительно активнее. Но несколько месяцев назад Миша упал и сильно ушиб правую ногу. Благодаря стержню перелома не произошло, но сам он изогнулся и больше нефункционален. Его нужно заменить новым как можно быстрее, так как мальчику всего восемь лет и потенциал роста у него еще довольно большой».
💰Стоимость операции 2 094 360 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 150 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 100 000 руб. Не хватает 844 360 руб.
Миша Давыдов живет в Саратове с мамой и старшей сестрой. У мальчика несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. После множества переломов правая нога сильно деформировалась. Миша перенес длительное лечение и две операции, искривленную ногу выправили и укрепили штифтами. А этой зимой мальчик упал, один штифт погнулся и сместился. С тех пор Миша почти не ходит из-за невыносимой боли. Нужна срочная замена стержня новым, который даст кости опору и будет вместе с ней «расти». Но такая операция стоит больше 2 млн руб.⠀
👨⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Миши несовершенный остеогенез – генетическое заболевание, при котором повышена ломкость костей и прогрессируют деформации конечностей. В январе 2020 года мы выполнили мальчику операцию на правой голени с установкой телескопического стержня, что позволило ему стать значительно активнее. Но несколько месяцев назад Миша упал и сильно ушиб правую ногу. Благодаря стержню перелома не произошло, но сам он изогнулся и больше нефункционален. Его нужно заменить новым как можно быстрее, так как мальчику всего восемь лет и потенциал роста у него еще довольно большой».
💰Стоимость операции 2 094 360 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 150 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 100 000 руб. Не хватает 844 360 руб.
Младенцы с патологиями почек в больнице имени Сперанского
https://telegra.ph/Rannij-start-06-10
https://telegra.ph/Rannij-start-06-10
Telegraph
Ранний старт
У старинного партнера Русфонда, московской Детской городской клинической больницы №9 имени Г.Н. Сперанского – настоящее чудо. За 2,5 года работы Центра неонатальной нефрологии и диализа команде врачей удалось создать свою уникальную технологию диализа новорожденных.…
🙏 Десятилетнего мальчика спасет трансплантация костного мозга!
⠀
У Максима Аборнева из Малоярославца Калужской области рецидив острого лимфобластного лейкоза. Это значит, что рак крови вылечили, но он вернулся в тысячу раз более лютым и теперь без трансплантации костного мозга не уйдет. Надо пересадить костный мозг, перезапустить Максиму всю систему кроветворения, но подходящего для пересадки донора не нашлось ни среди родственников мальчика, ни вообще среди россиян. Придется закупать трансплантат за границей, а это дорого – 2 287 587 руб. Больше половины уже пожертвовали наши партнеры из бизнеса, но 887 тыс. руб. нужно собрать.
👩⚕️Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Максиму по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора из-за рубежа. Подбор и активацию донора, доставку трансплантата в клинику организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
💰 Стоимость подбора и активации донора, доставки трансплантата 2 287 587 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 400 000 руб.
⠀
У Максима Аборнева из Малоярославца Калужской области рецидив острого лимфобластного лейкоза. Это значит, что рак крови вылечили, но он вернулся в тысячу раз более лютым и теперь без трансплантации костного мозга не уйдет. Надо пересадить костный мозг, перезапустить Максиму всю систему кроветворения, но подходящего для пересадки донора не нашлось ни среди родственников мальчика, ни вообще среди россиян. Придется закупать трансплантат за границей, а это дорого – 2 287 587 руб. Больше половины уже пожертвовали наши партнеры из бизнеса, но 887 тыс. руб. нужно собрать.
👩⚕️Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Максиму по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора из-за рубежа. Подбор и активацию донора, доставку трансплантата в клинику организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
💰 Стоимость подбора и активации донора, доставки трансплантата 2 287 587 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 400 000 руб.
Станут ли НКО строителями Федерального регистра?
https://telegra.ph/Vera-lyubov--i-donorstvo-06-17
https://telegra.ph/Vera-lyubov--i-donorstvo-06-17
Telegraph
Вера, любовь – и донорство
ФМБА – Русфонд. Хроники. 15 июня минул срок ответа Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) на запрос председателя Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, вице-премьера Татьяны Голиковой. Вчера ответа не было.…
Какую помощь больше не просят и не предлагают
https://telegra.ph/EHvolyuciya-06-22
https://telegra.ph/EHvolyuciya-06-22
Telegraph
Эволюция
C какими только вопросами мне не приходилось иметь дело, обрабатывая входящие письма и звонки, – за время работы, скажем так, на переднем крае. Многие категории просьб как были, так и есть – в этом смысле мало что меняется: нельзя сказать, что дети стали…
Публикуем еще одну главу из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года». 2003 год, Русфонд внедряет передовые медицинские технологии в Томскоий НИИ кардиологии
https://telegra.ph/2003-god-06-23
https://telegra.ph/2003-god-06-23
Telegraph
2003 год
Дефицит детей Благодаря успешным публикациям, которые к середине 2000-х годов вдесятеро перекрывали сумму, заявленную к сбору, Русфонд столкнулся с неожиданной проблемой – дефицитом детей. Тактика была такая, чтобы работать с проверенными клиниками-партнерами…
🙏 Двенадцатилетнюю девочку спасет операция на позвоночнике
У Даши Сайгачевой из Саранска прогрессирует искривление позвоночника, сколиоз достиг самой тяжелой, 4-й степени. Это значит постоянные сильные боли в спине и груди, нарушение работы сердца и легких. Корсет и лечебная физкультура не помогают. Состояние девочки быстро ухудшается, ей больно сидеть и ходить, тяжело дышать. Дашу спасет операция, которую готовы сделать московские хирурги по новой, щадящей технологии. Но операция стоит более полутора миллионов рублей. У родителей девочки таких денег нет.
👨⚕️Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Даши идиопатический грудопоясничный сколиоз, прогрессирующая форма. Искривление уже достигло 4-й степени. Девочка страдает от боли в спине и груди, ей трудно сидеть и стоять, есть риск возникновения сердечно-легочной недостаточности. Предотвратить осложнения поможет операция по новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит корректировать деформацию в процессе роста костей, сохраняя подвижность позвоночника. После периода восстановления качество жизни Даши значительно улучшится, она сможет жить нормальной жизнью, забыв о своем недуге».
💰Стоимость операции 1 543 521 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 800 000 руб.
Не хватает 743 521 руб.
У Даши Сайгачевой из Саранска прогрессирует искривление позвоночника, сколиоз достиг самой тяжелой, 4-й степени. Это значит постоянные сильные боли в спине и груди, нарушение работы сердца и легких. Корсет и лечебная физкультура не помогают. Состояние девочки быстро ухудшается, ей больно сидеть и ходить, тяжело дышать. Дашу спасет операция, которую готовы сделать московские хирурги по новой, щадящей технологии. Но операция стоит более полутора миллионов рублей. У родителей девочки таких денег нет.
👨⚕️Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Даши идиопатический грудопоясничный сколиоз, прогрессирующая форма. Искривление уже достигло 4-й степени. Девочка страдает от боли в спине и груди, ей трудно сидеть и стоять, есть риск возникновения сердечно-легочной недостаточности. Предотвратить осложнения поможет операция по новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит корректировать деформацию в процессе роста костей, сохраняя подвижность позвоночника. После периода восстановления качество жизни Даши значительно улучшится, она сможет жить нормальной жизнью, забыв о своем недуге».
💰Стоимость операции 1 543 521 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 800 000 руб.
Не хватает 743 521 руб.
«Трансойл» вложит 5 млн руб. в регистр доноров, созданный Русфондом
https://telegra.ph/Vremya-dengi-i-prostranstvo-06-24
https://telegra.ph/Vremya-dengi-i-prostranstvo-06-24
Telegraph
Время, деньги и пространство
Соглашение об этом «Трансойл» и Русфонд подписали 17 июня на Петербургском международном экономическом форуме. «Трансойл» поддерживает Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) уже десять лет. В этом году компания…
🙏 Шестилетнего мальчика спасет трансплантация костного мозга!
⠀
Владик Маринин живет вместе с родителями в Нижнем Новгороде. У него редкое генетическое заболевание – врожденный дискератоз. Мальчик постоянно болеет и очень быстро устает. Спасти его может только трансплантация костного мозга. Саму процедуру проведут бесплатно, но подбор и активацию донора Маринины должны оплатить сами. У них таких денег нет.⠀
👩⚕️Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «У Владика редкое генетическое заболевание – врожденный дискератоз. Течение болезни тяжелое. По жизненным показаниям мальчику необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подбор и активацию неродственного донора, доставку трансплантата в клинику организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
💰Для спасения Владика Маринина не хватает 849 051 руб.
⠀
Владик Маринин живет вместе с родителями в Нижнем Новгороде. У него редкое генетическое заболевание – врожденный дискератоз. Мальчик постоянно болеет и очень быстро устает. Спасти его может только трансплантация костного мозга. Саму процедуру проведут бесплатно, но подбор и активацию донора Маринины должны оплатить сами. У них таких денег нет.⠀
👩⚕️Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «У Владика редкое генетическое заболевание – врожденный дискератоз. Течение болезни тяжелое. По жизненным показаниям мальчику необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подбор и активацию неродственного донора, доставку трансплантата в клинику организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
💰Для спасения Владика Маринина не хватает 849 051 руб.
Нужен понятийный аппарат донорства костного мозга. Пока получается не очень
https://telegra.ph/Dogovarivaemsya-o-slova-07-01
https://telegra.ph/Dogovarivaemsya-o-slova-07-01
Telegraph
Договариваемся о слова
ФМБА – Русфонд. Хроники. Как мы уже сообщали, Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) не доложило в срок Правительству РФ об условиях включения Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в Федеральный регистр доноров…
Публикуем следующую одну главу из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года». Вспоминаем 2004 год, террористы захватили школу в Беслане
https://telegra.ph/2004-god-07-01
https://telegra.ph/2004-god-07-01
Telegraph
2004 год
Первая школа Первого сентября 2004 года в осетинском городе Беслане террористы захватили школу №1. В заложниках оказались около тысячи человек: дети, родители, учителя. Третьего сентября военные предприняли штурм, во время штурма погибли 334 человека, из…
Команда Русфонда и Национального РДКМ представила Центру стратегического планирования ФМБА Информационную систему Национального РДКМ.
https://telegra.ph/Komanda-Rusfonda-i-Nacionalnogo-RDKM-predstavila-Centru-strategicheskogo-planirovaniya-FMBA-Informacionnuyu-sistemu-Nacionalnogo-07-06
https://telegra.ph/Komanda-Rusfonda-i-Nacionalnogo-RDKM-predstavila-Centru-strategicheskogo-planirovaniya-FMBA-Informacionnuyu-sistemu-Nacionalnogo-07-06
Telegraph
Информационная система Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова
5 июля эта онлайн-встреча прошла в рамках переговоров Русфонда и Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) с ФМБА о роли и месте Национального РДКМ в строительстве Федерального регистра доноров костного мозга. Президент…
После выхода из комы Аня ни на что не реагировала, почти не двигалась. Теперь девочка может немного говорить, двигать руками и ногами, садиться.
https://telegra.ph/Vozvrashchenie-07-08
https://telegra.ph/Vozvrashchenie-07-08
Telegraph
Возвращение
Семнадцатилетняя Аня живет в Курске с родителями и младшим братом. Еще год назад она мечтала после окончания школы получить перспективную профессию в сфере информационных технологий. Училась Аня отлично, шла на золотую медаль. Но в ноябре 2021 года на нерегулируемом…
📣 Друзья, у нас отличные новости!
8 июля мы рассказали историю 17-летней Ани Карамышевой из Курской области. Девочку на пешеходном переходе сбил автомобиль, она получила тяжелую черепно-мозговую травму. После выхода из комы Аня утратила подвижность, навыки самообслуживания, не может обходиться без помощи близких.
🙏 Девочка нуждается в курсовом восстановительном лечении по индивидуальной программе, включающей занятия с физиотерапевтом, эрготерапевтом, логопедом и массажистом.
❤️ Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 457 607 руб.) собрана. Родители Ани благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!
8 июля мы рассказали историю 17-летней Ани Карамышевой из Курской области. Девочку на пешеходном переходе сбил автомобиль, она получила тяжелую черепно-мозговую травму. После выхода из комы Аня утратила подвижность, навыки самообслуживания, не может обходиться без помощи близких.
🙏 Девочка нуждается в курсовом восстановительном лечении по индивидуальной программе, включающей занятия с физиотерапевтом, эрготерапевтом, логопедом и массажистом.
❤️ Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 457 607 руб.) собрана. Родители Ани благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!
Продолжаем публиковать главы из из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года».
2005 год — благодаря Русфонду и Юрию Филимендикову в России начинают лечить косолапость по методу Понсети
https://telegra.ph/2005-god-07-14
2005 год — благодаря Русфонду и Юрию Филимендикову в России начинают лечить косолапость по методу Понсети
https://telegra.ph/2005-god-07-14
Telegraph
2005 год
Метод Понсети К середине нулевых годов XXI века у Русфонда было уже целых две программы, направленных на инфраструктурные изменения отечественного здравоохранения, внедрение передовых медицинских технологий и поддержку современно мыслящих врачей, – сколиозы…
🙏 Тринадцатилетнюю девочку спасет операция на позвоночнике
Время работает против Ангелины Солдатовой из Томска: ее сколиоз неумолимо растет. Позвоночник уже искривился на 55 градусов, это очень много. Сильно болит спина, начинают сдавливаться внутренние органы, а это сулит еще большие проблемы. Ангелине уже сделали операцию. Она мало помогла, а реабилитация проходила так тяжело, что снова подвергать девочку таким мучениям просто нельзя. Нужна новая операция по совершенно другой технологии, которую государство пока не оплачивает. И поэтому сегодня день Ангелины: мы начинаем сбор на ее лечение.
🧑⚕Заведующий отделением патологии позвоночника Национального медицинского исследовательского центра травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Ангелины грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Деформация с течением времени будет увеличиваться, повышая риск сердечно-легочной недостаточности. Учитывая возраст ребенка и потенциал роста, требуется вертикальная фиксация и коррекция позвоночника по щадящей технологии VBT, позволяющей сохранить его подвижность. Операция предотвратит осложнения, прогрессирование деформации. После восстановления качество жизни Ангелины значительно улучшится, она сможет вести активный образ жизни наравне со сверстниками».
💰Стоимость операции 1 326 428 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 550 000 руб. Не хватает 776 428 руб.
Время работает против Ангелины Солдатовой из Томска: ее сколиоз неумолимо растет. Позвоночник уже искривился на 55 градусов, это очень много. Сильно болит спина, начинают сдавливаться внутренние органы, а это сулит еще большие проблемы. Ангелине уже сделали операцию. Она мало помогла, а реабилитация проходила так тяжело, что снова подвергать девочку таким мучениям просто нельзя. Нужна новая операция по совершенно другой технологии, которую государство пока не оплачивает. И поэтому сегодня день Ангелины: мы начинаем сбор на ее лечение.
🧑⚕Заведующий отделением патологии позвоночника Национального медицинского исследовательского центра травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Ангелины грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Деформация с течением времени будет увеличиваться, повышая риск сердечно-легочной недостаточности. Учитывая возраст ребенка и потенциал роста, требуется вертикальная фиксация и коррекция позвоночника по щадящей технологии VBT, позволяющей сохранить его подвижность. Операция предотвратит осложнения, прогрессирование деформации. После восстановления качество жизни Ангелины значительно улучшится, она сможет вести активный образ жизни наравне со сверстниками».
💰Стоимость операции 1 326 428 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 550 000 руб. Не хватает 776 428 руб.
О мальчике, который не хочет быть космонавтом, любит собак и мечтает нырнуть на морское дно
https://telegra.ph/YA-prosto-zhivu-svoyu-zhizn-07-20
https://telegra.ph/YA-prosto-zhivu-svoyu-zhizn-07-20
Telegraph
Я просто живу свою жизнь
С первого взгляда стало понятно: ходить Рома Сиденко не умеет – только бегать. Вихрем промчался по детской площадке, взлетел на лесенку, скатился с горки, сделал несколько кувырков на турнике, а потом повис на перекладине вниз головой – крайне довольный собой…
Самарскому бюро Русфонда – десять лет
https://telegra.ph/Vy-glavnoe-malchishechku-spasite-07-21
https://telegra.ph/Vy-glavnoe-malchishechku-spasite-07-21
Telegraph
«Вы, главное, мальчишечку спасите»
Самарское бюро Русфонда в этом году отмечает юбилей – десять лет. За эти годы оно собрало 140 млн руб., 450 детей получили помощь. О том, как бюро делало первые шаги в сборах на лечение детей, налаживало сотрудничество со СМИ, привлекало жертвователей, а также…
🙏 Пятимесячного Тимошу спасет внутривенное питание!
Тимоша Кадельник из Нижнего Новгорода родился с тяжелой патологией: брюшная стенка сформировалась не до конца, и в образовавшуюся расщелину выпали петли кишечника. Но не просто выпали, а еще и перекрутились. Хирурги несколько раз оперировали заворот кишечника, удаляли спайки, большую часть тонкой кишки тоже пришлось удалить. Обычное питание стало невозможным, Тимошу кормят внутривенно. Сейчас малыш находится в московской больнице, он начал набирать вес и расти. Для того, чтобы Тимоша оказался дома, его необходимо обеспечить дорогим внутривенным питанием и лекарствами на полгода.⠀
👩⚕️Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У ребенка синдром короткой кишки, состояние после обширной резекции кишечника в результате заворота кишок и некроза тонкой кишки. Тимоша перенес несколько операций, до сих пор плохо набирал вес и развивался. В условиях стационара мы наладили систему парентерального (внутривенного. – Русфонд.) питания. Сейчас малыш окреп, начал прибавлять в весе. Тимошу можно выписать при условии, что ему и дома будет обеспечено длительное лечение, необходимое по жизненным показаниям. Для этого требуются лекарства, внутривенное питание и расходные материалы для его введения. Только так Тимоша сможет получать необходимые для роста и развития вещества».
💰Для спасения Тимоши Кадельника необходимо 2 104 321 руб.
Тимоша Кадельник из Нижнего Новгорода родился с тяжелой патологией: брюшная стенка сформировалась не до конца, и в образовавшуюся расщелину выпали петли кишечника. Но не просто выпали, а еще и перекрутились. Хирурги несколько раз оперировали заворот кишечника, удаляли спайки, большую часть тонкой кишки тоже пришлось удалить. Обычное питание стало невозможным, Тимошу кормят внутривенно. Сейчас малыш находится в московской больнице, он начал набирать вес и расти. Для того, чтобы Тимоша оказался дома, его необходимо обеспечить дорогим внутривенным питанием и лекарствами на полгода.⠀
👩⚕️Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У ребенка синдром короткой кишки, состояние после обширной резекции кишечника в результате заворота кишок и некроза тонкой кишки. Тимоша перенес несколько операций, до сих пор плохо набирал вес и развивался. В условиях стационара мы наладили систему парентерального (внутривенного. – Русфонд.) питания. Сейчас малыш окреп, начал прибавлять в весе. Тимошу можно выписать при условии, что ему и дома будет обеспечено длительное лечение, необходимое по жизненным показаниям. Для этого требуются лекарства, внутривенное питание и расходные материалы для его введения. Только так Тимоша сможет получать необходимые для роста и развития вещества».
💰Для спасения Тимоши Кадельника необходимо 2 104 321 руб.