Нужен понятийный аппарат донорства костного мозга. Пока получается не очень

https://telegra.ph/Dogovarivaemsya-o-slova-07-01

Публикуем следующую одну главу из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года». Вспоминаем 2004 год, террористы захватили школу в Беслане

https://telegra.ph/2004-god-07-01

Команда Русфонда и Национального РДКМ представила Центру стратегического планирования ФМБА Информационную систему Национального РДКМ.
https://telegra.ph/Komanda-Rusfonda-i-Nacionalnogo-RDKM-predstavila-Centru-strategicheskogo-planirovaniya-FMBA-Informacionnuyu-sistemu-Nacionalnogo-07-06

После выхода из комы Аня ни на что не реагировала, почти не двигалась. Теперь девочка может немного говорить, двигать руками и ногами, садиться.
https://telegra.ph/Vozvrashchenie-07-08

Через пять лет получим регистр в 1 000 000 доноров?

https://telegra.ph/Mechta-na-million-07-08

​📣 Друзья, у нас отличные новости!

8 июля мы рассказали историю 17-летней Ани Карамышевой из Курской области. Девочку на пешеходном переходе сбил автомобиль, она получила тяжелую черепно-мозговую травму. После выхода из комы Аня утратила подвижность, навыки самообслуживания, не может обходиться без помощи близких.

🙏 Девочка нуждается в курсовом восстановительном лечении по индивидуальной программе, включающей занятия с физиотерапевтом, эрготерапевтом, логопедом и массажистом.

❤️ Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 457 607 руб.) собрана. Родители Ани благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

Продолжаем публиковать главы из из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года».
2005 год — благодаря Русфонду и Юрию Филимендикову в России начинают лечить косолапость по методу Понсети
https://telegra.ph/2005-god-07-14

​🙏 Тринадцатилетнюю девочку спасет операция на позвоночнике

Время работает против Ангелины Солдатовой из Томска: ее сколиоз неумолимо растет. Позвоночник уже искривился на 55 градусов, это очень много. Сильно болит спина, начинают сдавливаться внутренние органы, а это сулит еще большие проблемы. Ангелине уже сделали операцию. Она мало помогла, а реабилитация проходила так тяжело, что снова подвергать девочку таким мучениям просто нельзя. Нужна новая операция по совершенно другой технологии, которую государство пока не оплачивает. И поэтому сегодня день Ангелины: мы начинаем сбор на ее лечение.

🧑‍⚕Заведующий отделением патологии позвоночника Национального медицинского исследовательского центра травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Ангелины грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Деформация с течением времени будет увеличиваться, повышая риск сердечно-легочной недостаточности. Учитывая возраст ребенка и потенциал роста, требуется вертикальная фиксация и коррекция позвоночника по щадящей технологии VBT, позволяющей сохранить его подвижность. Операция предотвратит осложнения, прогрессирование деформации. После восстановления качество жизни Ангелины значительно улучшится, она сможет вести активный образ жизни наравне со сверстниками».

💰Стоимость операции 1 326 428 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 550 000 руб. Не хватает 776 428 руб.

О мальчике, который не хочет быть космонавтом, любит собак и мечтает нырнуть на морское дно
https://telegra.ph/YA-prosto-zhivu-svoyu-zhizn-07-20

Самарскому бюро Русфонда – десять лет
https://telegra.ph/Vy-glavnoe-malchishechku-spasite-07-21

​🙏 Пятимесячного Тимошу спасет внутривенное питание!

Тимоша Кадельник из Нижнего Новгорода родился с тяжелой патологией: брюшная стенка сформировалась не до конца, и в образовавшуюся расщелину выпали петли кишечника. Но не просто выпали, а еще и перекрутились. Хирурги несколько раз оперировали заворот кишечника, удаляли спайки, большую часть тонкой кишки тоже пришлось удалить. Обычное питание стало невозможным, Тимошу кормят внутривенно. Сейчас малыш находится в московской больнице, он начал набирать вес и расти. Для того, чтобы Тимоша оказался дома, его необходимо обеспечить дорогим внутривенным питанием и лекарствами на полгода.⠀

👩‍⚕️Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У ребенка синдром короткой кишки, состояние после обширной резекции кишечника в результате заворота кишок и некроза тонкой кишки. Тимоша перенес несколько операций, до сих пор плохо набирал вес и развивался. В условиях стационара мы наладили систему парентерального (внутривенного. – Русфонд.) питания. Сейчас малыш окреп, начал прибавлять в весе. Тимошу можно выписать при условии, что ему и дома будет обеспечено длительное лечение, необходимое по жизненным показаниям. Для этого требуются лекарства, внутривенное питание и расходные материалы для его введения. Только так Тимоша сможет получать необходимые для роста и развития вещества».

💰Для спасения Тимоши Кадельника необходимо 2 104 321 руб.

В развитии донорства костного мозга в России – новый этап
https://telegra.ph/Lechebnoe-poslanie-07-22

​🙏 Пятимесячную девочку спасет трансплантация костного мозга!
⠀
Маша Вохмина родилась в Перми. И все пять месяцев своей крошечной жизни провела в больницах. У девочки острый миелобластный лейкоз – рак крови, который отличается высокой агрессивностью и тяжелым течением. Единственное спасение – трансплантация здорового костного мозга. Машины родители готовы стать донорами, но не подошли по медицинским показаниям. В российских регистрах донора для девочки тоже не оказалось, но его можно найти за границей. Вот только государство не оплачивает подбор и активацию зарубежного донора, как и доставку трансплантата в клинику, а у Вохминых таких денег нет.⠀

👩‍⚕️Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Маше по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора из-за рубежа. Подбор и активацию донора, доставку трансплантата в клинику организует Национальный РДКМ».

💰Стоимость подбора и активации донора, доставки трансплантата 2 023 602 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 200 000 руб. Не хватает 823 602 руб.

У Федерального регистра нет руководителя. И не будет?
https://telegra.ph/Kto-v-dome-hozyain-07-29

Продолжаем публиковать главы из из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года». 2006 год, Русфонд помогает доктору Наталье Беловой начать лечить несовершенный остеогенез в России

https://telegra.ph/2006-god-07-29

​🙏 Никите Никонову требуется сложная операция на ноге!
⠀
В судьбе 15-летнего Никиты Никонова сконцентрировались, как лучи в лупе, особенности российской провинции. Прошлым летом мама попросила его отвезти на велосипеде мусор на помойку – в рабочем поселке Борисоглебский Ярославской области это не близко. Там Никита попал колесом в яму посреди дороги и сломал ногу. В больнице ему не давали обезболивающее, а нога срослась не так – на голени образовался лишний сустав. Теперь, чтобы это исправить, нужна сложная операция и дорогое оборудование. Никита мужественный и серьезный парень, он даже сам зарабатывает. Но почти 780 тыс. руб., необходимые для операции, – сумма совсем другого порядка.⠀

👨‍⚕️Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль): «В результате сложного перелома правой ноги и последующего консервативного лечения у Никиты образовалось искривление оси голени и сформировался тугой ложный сустав верхней трети правой большеберцовой кости. Мальчик испытывает боли при ходьбе, сильно хромает. Помочь в этом случае может только многоэтапное хирургическое лечение. Мы предлагаем провести его по специальной методике, под контролем рентгена и компьютерного программирования. Это позволит максимально точно исправить образовавшиеся деформации. Никита сможет нормально ходить и вести активный образ жизни».

💰Для спасения Никиты не хватает 777 683 руб

Русфонд расширяет программу реабилитации
https://telegra.ph/V-teorii-zdorovo-08-05

​🙏 Илюшу Терещенко спасет восстановительное лечение!
⠀
Мальчику из Владимирской области 15 лет. Последствия тяжелой черепно-мозговой травмы, полученной в автомобильной катастрофе три года назад. Был в коме, не двигался, не говорил, не мог сам есть. Но постепенно восстанавливается. Медленно, но восстанавливается, если правильно заниматься реабилитацией. Уже говорит отдельные слова, уже ест самостоятельно, уже встает и проходит несколько шагов. Реабилитологи из подмосковного центра «Три сестры» цель ближайшего курса лечения для Илюши сформулировали так: научиться самостоятельно проходить 200 метров. Это амбициозная цель и кропотливая работа. На эту работу нужны деньги – их у семьи из Владимирской области нет.⠀

👨‍⚕️Невролог реабилитационного центра «Три сестры» Олег Прорвич (д. Райки, Московская обл.): «После черепно-мозговой травмы, полученной в ДТП, у Ильи возникли трудности с передвижением, самообслуживанием, речью и памятью. Мы будем работать над увеличением мобильности мальчика: он сможет проходить с минимальной помощью около 200 метров. Работа с эрготерапевтом будет направлена на закрепление навыков самообслуживания. Учитывая имеющиеся трудности с речью и памятью, с Ильей будут заниматься нейропсихолог и логопед. Надеемся, нам удастся улучшить состояние мальчика».

💰Для спасения Илюши Терещенко необходим 1 351 200 руб.

​🙏 Десятилетнюю Вику спасет дорогое лекарство!

Вика Баранова живет с мамой Ольгой в городе Касимове Рязанской области. У девочки острый миелобластный лейкоз, который еще называют раком крови. С июня этого года Вика находится на лечении в Санкт-Петербурге, в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова. Чтобы победить болезнь, девочке жизненно необходима трансплантация костного мозга, подготовка к которой уже началась – сейчас Вика проходит химиотерапию. Но риск рецидива остается высоким, для того чтобы пересадка прошла успешно, трансплантат прижился и не возникли осложнения, нужен противоопухолевый препарат тепадина стоимостью почти 800 тыс. руб.

👩‍⚕️Заведующая детским гематологическим отделением НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова Юлия Федюкова (Санкт-Петербург): «Учитывая диагноз, тяжелое течение болезни и неблагоприятные генетические изменения, Вика решением консилиума внесена в группу высокого риска рецидива. Чтобы достичь стойкой ремиссии, девочке назначена трансплантация костного мозга, которая состоится после трех блоков химиотерапии. Для лучшего приживления трансплантата и профилактики иммунологических осложнений Вике требуется терапия препаратом тепадина. Он не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».

💰Стоимость лекарства 784 183 руб.

‼️17-летнего Руслана спасет срочная операция на позвоночнике‼️

https://telegra.ph/Bojcovskij-harakter-08-25