🙏 Семилетнего мальчика спасет трансплантация костного мозга!
⠀
Рома Жалабанов живет с мамой и папой в городе Батайске Ростовской области. В прошлом году у мальчика обнаружили очень опасное и тяжелое заболевание – острый лимфобластный лейкоз. Спасти Рому может только трансплантация костного мозга от неродственного донора. Процедуру проведут за госсчет, но подбор и активация донора из зарубежного регистра, а также доставка трансплантата под госквоту не подпадают, а в семье мальчика таких денег нет.⠀
👩⚕️Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Роме по жизненным показаниям требуется трансплантация костного мозга. Мы проведем ее от неродственного донора из зарубежного регистра. Организацией подбора и активации донора, а также доставкой трансплантата в клинику занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
💰Для спасения Ромы не хватает 964 791 руб.
⠀
Рома Жалабанов живет с мамой и папой в городе Батайске Ростовской области. В прошлом году у мальчика обнаружили очень опасное и тяжелое заболевание – острый лимфобластный лейкоз. Спасти Рому может только трансплантация костного мозга от неродственного донора. Процедуру проведут за госсчет, но подбор и активация донора из зарубежного регистра, а также доставка трансплантата под госквоту не подпадают, а в семье мальчика таких денег нет.⠀
👩⚕️Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Роме по жизненным показаниям требуется трансплантация костного мозга. Мы проведем ее от неродственного донора из зарубежного регистра. Организацией подбора и активации донора, а также доставкой трансплантата в клинику занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
💰Для спасения Ромы не хватает 964 791 руб.
👍6
«Ъ», КФУ, Почта России, «Инвитро» и миллионы граждан
https://telegra.ph/Soratniki-05-20
https://telegra.ph/Soratniki-05-20
Telegraph
Соратники
ФМБА – Русфонд. Хроники. На этой неделе округлился счет отправленных Почтой России наборов Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) с палочками для взятия биоматериала: 10 тыс. штук. Десять тысяч россиян,…
Инвалид первой группы из Самары стала 26-кратной чемпионкой России по плаванию
https://telegra.ph/Rusalka-s-DCP-05-23
https://telegra.ph/Rusalka-s-DCP-05-23
Telegraph
Русалка с ДЦП
Среди подопечных Русфонда много детей с ДЦП. Яне Костиной в детстве поставили этот диагноз. Сейчас ей 36 лет, она не ходит и с трудом говорит. В 20 лет девушка впервые попала в бассейн, а уже через три года вошла в сборную России по плаванию. Мы встретились…
👍9
📣 Друзья! У нас отличные новости! Роме Жалабанову оплачен подбор, активация донора и доставка трансплантата.
20 мая мы рассказали историю семилетнего Ромы Жалабанова из Ростовской области. У мальчика рак крови – острый лимфобластный лейкоз. Единственное, что может спасти Рому, – это пересадка костного мозга от неродственного донора из зарубежного регистра. Но подбор и активация донора, как и доставка трансплантата, государством не оплачиваются.
❤️ Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 964 791 руб.) собрана. Родители Ромы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!
20 мая мы рассказали историю семилетнего Ромы Жалабанова из Ростовской области. У мальчика рак крови – острый лимфобластный лейкоз. Единственное, что может спасти Рому, – это пересадка костного мозга от неродственного донора из зарубежного регистра. Но подбор и активация донора, как и доставка трансплантата, государством не оплачиваются.
❤️ Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 964 791 руб.) собрана. Родители Ромы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!
👍28❤4
Публикуем следующую главу из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года». Сегодня про 2001 год, когда у Русфонда появился сайт
https://telegra.ph/2001-05-26
https://telegra.ph/2001-05-26
Telegraph
2001
Сайт в интернете В начале нулевых годов сайт в интернете (так тогда говорили, как будто сайты бывают где-то еще) казался для благотворительного фонда необязательным баловством. Даже и сайт газеты «Коммерсантъ» руководство издательского дома не считало чем…
👍6
🙏 Шестилетнего мальчика спасет дорогая операция!
Артем Несин живет в Москве с родителями и старшей сестрой. У него тяжелое заболевание – несовершенный остеогенез, то есть очень хрупкие кости. Таких детей называют «стеклянными». Благодаря читателям Русфонда с 2016 года Артем лечится в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Он окреп и смог встать на ноги, переломов стало значительно меньше, но они не прекратились. За последний год мальчик трижды ломал руку в плече, кости деформировались, рука почти не разгибается. Артему очень нужна операция с установкой телескопической конструкции, которая будет расти вместе с ним. Но стоит она без малого 2 млн руб., таких денег у семьи нет.
👨⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «Артему требуется операция – коррекция деформации левой плечевой кости и установка интрамедуллярного телескопического стержня Fassier-Duval. Использование других конструкций нежелательно из-за активного роста ребенка, оптимальным фиксатором являются телескопические, то есть"растущие", стержни. Важно, чтобы Артем мог использовать левую руку в повседневной жизни, это позволит ему социально адаптироваться и меньше зависеть от помощи окружающих».
💰Стоимость операции 1 869 160 руб. Группа компаний «О’КЕЙ» внесла 200 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 600 000 руб. Не хватает 1 069 160 руб.
Артем Несин живет в Москве с родителями и старшей сестрой. У него тяжелое заболевание – несовершенный остеогенез, то есть очень хрупкие кости. Таких детей называют «стеклянными». Благодаря читателям Русфонда с 2016 года Артем лечится в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Он окреп и смог встать на ноги, переломов стало значительно меньше, но они не прекратились. За последний год мальчик трижды ломал руку в плече, кости деформировались, рука почти не разгибается. Артему очень нужна операция с установкой телескопической конструкции, которая будет расти вместе с ним. Но стоит она без малого 2 млн руб., таких денег у семьи нет.
👨⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «Артему требуется операция – коррекция деформации левой плечевой кости и установка интрамедуллярного телескопического стержня Fassier-Duval. Использование других конструкций нежелательно из-за активного роста ребенка, оптимальным фиксатором являются телескопические, то есть"растущие", стержни. Важно, чтобы Артем мог использовать левую руку в повседневной жизни, это позволит ему социально адаптироваться и меньше зависеть от помощи окружающих».
💰Стоимость операции 1 869 160 руб. Группа компаний «О’КЕЙ» внесла 200 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 600 000 руб. Не хватает 1 069 160 руб.
👍6❤3
Tele2 урезал права благотворителей на SMS-пожертвования якобы с согласия Русфонда
https://telegra.ph/Zolotoj-chervonec-Tele2-05-30
https://telegra.ph/Zolotoj-chervonec-Tele2-05-30
Telegraph
«Золотой червонец» Tele2
«...Мобильный оператор Tele2 внедрил уникальный подход к приему пожертвований по свободным реквизитам... Можно не заключать договор между кредитной организацией и благотворительным фондом... Упрощенное подключение выбирают 60% организаций-партнеров Tele2…
👍3
Как проходит подготовка к публикации и почему читатели и Русфонд – это одна команда
https://telegra.ph/Lestnica-spaseniya-05-31
https://telegra.ph/Lestnica-spaseniya-05-31
Telegraph
Лестница спасения
Мои друзья в детстве хотели стать людьми героических профессий: пожарными, военными, милиционерами, врачами. У меня было другое желание – я хотел стать дворником. Когда ночью выпадал первый снег, я слышал, как рано утром во дворе они начинают скрести лопатами.…
👍4
🆘 Десятилетнюю девочку спасет восстановительное лечение!
⠀
Варя Осипова живет в Ульяновске с мамой, папой и младшим братом. В январе 2022 года она закончила долгое лечение: перенесла операцию по удалению злокачественной опухоли головного мозга, а также облучение протонами и химиотерапию. Девочка в ремиссии, однако ей необходима интенсивная реабилитация. После операции Варя потеряла способность двигаться и нормально говорить. За прошедшие несколько месяцев она прошла два курса восстановительного лечения, но останавливаться нельзя. Помочь девочке готовы специалисты подмосковной клиники «Три сестры», но у родителей Вари нет денег на оплату дорогой реабилитации.⠀
👨⚕️Невролог реабилитационного центра «Три сестры» Олег Прорвич (д. Райки, Московская обл.): «После удаления опухоли головного мозга у Варвары развились двигательные нарушения, проблемы с глотанием и речью. На курсе реабилитации мы будем работать над подвижностью – научим девочку вставать без посторонней помощи, улучшим статический и динамический баланс. Также займемся мелкой моторикой, будем проводить логопедические занятия с целью восстановления речи и функции глотания. Все это должно улучшить состояние Вари».
💰Стоимость лечения 1 351 200 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 600 000 руб. Не хватает 751 200 руб.
⠀
Варя Осипова живет в Ульяновске с мамой, папой и младшим братом. В январе 2022 года она закончила долгое лечение: перенесла операцию по удалению злокачественной опухоли головного мозга, а также облучение протонами и химиотерапию. Девочка в ремиссии, однако ей необходима интенсивная реабилитация. После операции Варя потеряла способность двигаться и нормально говорить. За прошедшие несколько месяцев она прошла два курса восстановительного лечения, но останавливаться нельзя. Помочь девочке готовы специалисты подмосковной клиники «Три сестры», но у родителей Вари нет денег на оплату дорогой реабилитации.⠀
👨⚕️Невролог реабилитационного центра «Три сестры» Олег Прорвич (д. Райки, Московская обл.): «После удаления опухоли головного мозга у Варвары развились двигательные нарушения, проблемы с глотанием и речью. На курсе реабилитации мы будем работать над подвижностью – научим девочку вставать без посторонней помощи, улучшим статический и динамический баланс. Также займемся мелкой моторикой, будем проводить логопедические занятия с целью восстановления речи и функции глотания. Все это должно улучшить состояние Вари».
💰Стоимость лечения 1 351 200 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 600 000 руб. Не хватает 751 200 руб.
👍4👏1
❤️Дорогие друзья!
На прошлой неделе с вашей помощью было собрано 148 523 рублей, на которые будут приобретены 60 1,5-спальных комплектов постельного белья для беженцев, находящихся в пунктах временного размещения в Воронежской области.
🙏🏻 Мы благодарим каждого, кто принимает посильное участие в сборах. Благодарим вас за каждый рубль, каждый репост или лайк
🆘🆘🆘 На этой неделе для пунктов временного размещения необходимо:
1. Комплекты постельного белья 1,5 спальные, 40 шт.
2. Полотенца банные 70 x 140 см, 100 шт.
💰 Всего требуется 142 000 руб.
На прошлой неделе с вашей помощью было собрано 148 523 рублей, на которые будут приобретены 60 1,5-спальных комплектов постельного белья для беженцев, находящихся в пунктах временного размещения в Воронежской области.
🙏🏻 Мы благодарим каждого, кто принимает посильное участие в сборах. Благодарим вас за каждый рубль, каждый репост или лайк
🆘🆘🆘 На этой неделе для пунктов временного размещения необходимо:
1. Комплекты постельного белья 1,5 спальные, 40 шт.
2. Полотенца банные 70 x 140 см, 100 шт.
💰 Всего требуется 142 000 руб.
👍5
Публикуем еще одну главу из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года». Сегодня про 2002 год. Лев Амбиндер едет в Америку изучать заграничный подход к благотворительности
https://telegra.ph/2002-06-09
https://telegra.ph/2002-06-09
Telegraph
2002
Управление милосердием Сформулированная Стивеном Солником задача запланировать рост пожертвований с 700 тысяч долларов до 1 миллиона в год показалась Льву Амбиндеру совершенно управленческой, бизнесовой, то есть знакомой и понятной ему как экономическому…
👍3
🆘 Восьмилетнему мальчику необходима срочная операция!
Миша Давыдов живет в Саратове с мамой и старшей сестрой. У мальчика несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. После множества переломов правая нога сильно деформировалась. Миша перенес длительное лечение и две операции, искривленную ногу выправили и укрепили штифтами. А этой зимой мальчик упал, один штифт погнулся и сместился. С тех пор Миша почти не ходит из-за невыносимой боли. Нужна срочная замена стержня новым, который даст кости опору и будет вместе с ней «расти». Но такая операция стоит больше 2 млн руб.⠀
👨⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Миши несовершенный остеогенез – генетическое заболевание, при котором повышена ломкость костей и прогрессируют деформации конечностей. В январе 2020 года мы выполнили мальчику операцию на правой голени с установкой телескопического стержня, что позволило ему стать значительно активнее. Но несколько месяцев назад Миша упал и сильно ушиб правую ногу. Благодаря стержню перелома не произошло, но сам он изогнулся и больше нефункционален. Его нужно заменить новым как можно быстрее, так как мальчику всего восемь лет и потенциал роста у него еще довольно большой».
💰Стоимость операции 2 094 360 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 150 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 100 000 руб. Не хватает 844 360 руб.
Миша Давыдов живет в Саратове с мамой и старшей сестрой. У мальчика несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. После множества переломов правая нога сильно деформировалась. Миша перенес длительное лечение и две операции, искривленную ногу выправили и укрепили штифтами. А этой зимой мальчик упал, один штифт погнулся и сместился. С тех пор Миша почти не ходит из-за невыносимой боли. Нужна срочная замена стержня новым, который даст кости опору и будет вместе с ней «расти». Но такая операция стоит больше 2 млн руб.⠀
👨⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Миши несовершенный остеогенез – генетическое заболевание, при котором повышена ломкость костей и прогрессируют деформации конечностей. В январе 2020 года мы выполнили мальчику операцию на правой голени с установкой телескопического стержня, что позволило ему стать значительно активнее. Но несколько месяцев назад Миша упал и сильно ушиб правую ногу. Благодаря стержню перелома не произошло, но сам он изогнулся и больше нефункционален. Его нужно заменить новым как можно быстрее, так как мальчику всего восемь лет и потенциал роста у него еще довольно большой».
💰Стоимость операции 2 094 360 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 150 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 100 000 руб. Не хватает 844 360 руб.
👍5🔥3❤2
Младенцы с патологиями почек в больнице имени Сперанского
https://telegra.ph/Rannij-start-06-10
https://telegra.ph/Rannij-start-06-10
Telegraph
Ранний старт
У старинного партнера Русфонда, московской Детской городской клинической больницы №9 имени Г.Н. Сперанского – настоящее чудо. За 2,5 года работы Центра неонатальной нефрологии и диализа команде врачей удалось создать свою уникальную технологию диализа новорожденных.…
❤7
🙏 Десятилетнего мальчика спасет трансплантация костного мозга!
⠀
У Максима Аборнева из Малоярославца Калужской области рецидив острого лимфобластного лейкоза. Это значит, что рак крови вылечили, но он вернулся в тысячу раз более лютым и теперь без трансплантации костного мозга не уйдет. Надо пересадить костный мозг, перезапустить Максиму всю систему кроветворения, но подходящего для пересадки донора не нашлось ни среди родственников мальчика, ни вообще среди россиян. Придется закупать трансплантат за границей, а это дорого – 2 287 587 руб. Больше половины уже пожертвовали наши партнеры из бизнеса, но 887 тыс. руб. нужно собрать.
👩⚕️Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Максиму по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора из-за рубежа. Подбор и активацию донора, доставку трансплантата в клинику организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
💰 Стоимость подбора и активации донора, доставки трансплантата 2 287 587 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 400 000 руб.
⠀
У Максима Аборнева из Малоярославца Калужской области рецидив острого лимфобластного лейкоза. Это значит, что рак крови вылечили, но он вернулся в тысячу раз более лютым и теперь без трансплантации костного мозга не уйдет. Надо пересадить костный мозг, перезапустить Максиму всю систему кроветворения, но подходящего для пересадки донора не нашлось ни среди родственников мальчика, ни вообще среди россиян. Придется закупать трансплантат за границей, а это дорого – 2 287 587 руб. Больше половины уже пожертвовали наши партнеры из бизнеса, но 887 тыс. руб. нужно собрать.
👩⚕️Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Максиму по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора из-за рубежа. Подбор и активацию донора, доставку трансплантата в клинику организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
💰 Стоимость подбора и активации донора, доставки трансплантата 2 287 587 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 400 000 руб.
Станут ли НКО строителями Федерального регистра?
https://telegra.ph/Vera-lyubov--i-donorstvo-06-17
https://telegra.ph/Vera-lyubov--i-donorstvo-06-17
Telegraph
Вера, любовь – и донорство
ФМБА – Русфонд. Хроники. 15 июня минул срок ответа Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) на запрос председателя Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, вице-премьера Татьяны Голиковой. Вчера ответа не было.…
👍4❤1
Какую помощь больше не просят и не предлагают
https://telegra.ph/EHvolyuciya-06-22
https://telegra.ph/EHvolyuciya-06-22
Telegraph
Эволюция
C какими только вопросами мне не приходилось иметь дело, обрабатывая входящие письма и звонки, – за время работы, скажем так, на переднем крае. Многие категории просьб как были, так и есть – в этом смысле мало что меняется: нельзя сказать, что дети стали…
👍3
Публикуем еще одну главу из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года». 2003 год, Русфонд внедряет передовые медицинские технологии в Томскоий НИИ кардиологии
https://telegra.ph/2003-god-06-23
https://telegra.ph/2003-god-06-23
Telegraph
2003 год
Дефицит детей Благодаря успешным публикациям, которые к середине 2000-х годов вдесятеро перекрывали сумму, заявленную к сбору, Русфонд столкнулся с неожиданной проблемой – дефицитом детей. Тактика была такая, чтобы работать с проверенными клиниками-партнерами…
👍6
🙏 Двенадцатилетнюю девочку спасет операция на позвоночнике
У Даши Сайгачевой из Саранска прогрессирует искривление позвоночника, сколиоз достиг самой тяжелой, 4-й степени. Это значит постоянные сильные боли в спине и груди, нарушение работы сердца и легких. Корсет и лечебная физкультура не помогают. Состояние девочки быстро ухудшается, ей больно сидеть и ходить, тяжело дышать. Дашу спасет операция, которую готовы сделать московские хирурги по новой, щадящей технологии. Но операция стоит более полутора миллионов рублей. У родителей девочки таких денег нет.
👨⚕️Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Даши идиопатический грудопоясничный сколиоз, прогрессирующая форма. Искривление уже достигло 4-й степени. Девочка страдает от боли в спине и груди, ей трудно сидеть и стоять, есть риск возникновения сердечно-легочной недостаточности. Предотвратить осложнения поможет операция по новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит корректировать деформацию в процессе роста костей, сохраняя подвижность позвоночника. После периода восстановления качество жизни Даши значительно улучшится, она сможет жить нормальной жизнью, забыв о своем недуге».
💰Стоимость операции 1 543 521 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 800 000 руб.
Не хватает 743 521 руб.
У Даши Сайгачевой из Саранска прогрессирует искривление позвоночника, сколиоз достиг самой тяжелой, 4-й степени. Это значит постоянные сильные боли в спине и груди, нарушение работы сердца и легких. Корсет и лечебная физкультура не помогают. Состояние девочки быстро ухудшается, ей больно сидеть и ходить, тяжело дышать. Дашу спасет операция, которую готовы сделать московские хирурги по новой, щадящей технологии. Но операция стоит более полутора миллионов рублей. У родителей девочки таких денег нет.
👨⚕️Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Даши идиопатический грудопоясничный сколиоз, прогрессирующая форма. Искривление уже достигло 4-й степени. Девочка страдает от боли в спине и груди, ей трудно сидеть и стоять, есть риск возникновения сердечно-легочной недостаточности. Предотвратить осложнения поможет операция по новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит корректировать деформацию в процессе роста костей, сохраняя подвижность позвоночника. После периода восстановления качество жизни Даши значительно улучшится, она сможет жить нормальной жизнью, забыв о своем недуге».
💰Стоимость операции 1 543 521 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 800 000 руб.
Не хватает 743 521 руб.
❤10
«Трансойл» вложит 5 млн руб. в регистр доноров, созданный Русфондом
https://telegra.ph/Vremya-dengi-i-prostranstvo-06-24
https://telegra.ph/Vremya-dengi-i-prostranstvo-06-24
Telegraph
Время, деньги и пространство
Соглашение об этом «Трансойл» и Русфонд подписали 17 июня на Петербургском международном экономическом форуме. «Трансойл» поддерживает Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) уже десять лет. В этом году компания…
❤13
🙏 Шестилетнего мальчика спасет трансплантация костного мозга!
⠀
Владик Маринин живет вместе с родителями в Нижнем Новгороде. У него редкое генетическое заболевание – врожденный дискератоз. Мальчик постоянно болеет и очень быстро устает. Спасти его может только трансплантация костного мозга. Саму процедуру проведут бесплатно, но подбор и активацию донора Маринины должны оплатить сами. У них таких денег нет.⠀
👩⚕️Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «У Владика редкое генетическое заболевание – врожденный дискератоз. Течение болезни тяжелое. По жизненным показаниям мальчику необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подбор и активацию неродственного донора, доставку трансплантата в клинику организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
💰Для спасения Владика Маринина не хватает 849 051 руб.
⠀
Владик Маринин живет вместе с родителями в Нижнем Новгороде. У него редкое генетическое заболевание – врожденный дискератоз. Мальчик постоянно болеет и очень быстро устает. Спасти его может только трансплантация костного мозга. Саму процедуру проведут бесплатно, но подбор и активацию донора Маринины должны оплатить сами. У них таких денег нет.⠀
👩⚕️Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «У Владика редкое генетическое заболевание – врожденный дискератоз. Течение болезни тяжелое. По жизненным показаниям мальчику необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подбор и активацию неродственного донора, доставку трансплантата в клинику организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
💰Для спасения Владика Маринина не хватает 849 051 руб.
❤5👍1