Как адаптивная одежда упрощает жизнь особым детям
https://telegra.ph/Odet-razdet-i-vnov-odet-04-15
https://telegra.ph/Odet-razdet-i-vnov-odet-04-15
Telegraph
Одет, раздет и вновь одет
Людмила Арчвадзе – модельер, но непростой. Она шьет одежду для детей с очень большими проблемами: с трахеостомами и гастростомами, контрактурами, серьезными генетическими нарушениями. Пока что в России мало кто даже среди родителей таких детей понимает, как…
👏11❤2
Зачем Фонд семьи Тиньковых организует и оплачивает обучение для врачей и медсестер онкогематологического профиля
https://telegra.ph/Ne-prosto-povyshenie-kvalifikacii-04-19
https://telegra.ph/Ne-prosto-povyshenie-kvalifikacii-04-19
Telegraph
Не просто повышение квалификации
Фонд семьи Тиньковых (ФСТ) в момент создания в конце 2020 года заявил о своей миссии: развитие в России условий, при которых каждый житель страны сможет получать качественную медицинскую помощь, в том числе трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток.…
👍4
Проект закона о донорстве костного мозга и Федеральном регистре прошел второе чтение в Госдуме
https://telegra.ph/Zakonoproekt-priros-novymi-terminami-04-20
https://telegra.ph/Zakonoproekt-priros-novymi-terminami-04-20
Telegraph
Законопроект прирос новыми терминами
Вчера, 19 апреля, в Госдуме прошло второе чтение проекта Федерального закона «О внесении изменений в Закон Российской Федерации „О трансплантации органов и (или) тканей человека“ и Федеральный закон „Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации“».…
👏3
Как сложные медицинские термины могут испортить жизнь детям с ДЦП
https://telegra.ph/Opasnye-svyazi-04-21
https://telegra.ph/Opasnye-svyazi-04-21
Telegraph
Опасные связи
На прошлой неделе в Центре московского долголетия на Пресненском Валу прошла презентация устройства для лечения детского церебрального паралича методом биологической обратной связи (БОС). Заковыристое название метода наводит на размышления: то ли это что…
👍3
🙏 Пятнадцатилетнюю Арину спасет операция на позвоночнике!⠀
⠀
Арина Акимова живет в деревне Красный Городок, что недалеко от Калуги, в большой семье – с мамой, папой, шестилетней сестрой и трехлетними братьями-двойняшками. У девочки тяжелый сколиоз. Искривление усиливается и уже достигло 4-й степени. Арина страдает от постоянной боли в спине и груди, ей трудно сидеть и ходить. Не помогли ни массаж, ни лечебная физкультура, ни жесткий корсет. Спасет только операция, которую московские хирурги готовы провести по новой технологии. Но такая операция стоит больших денег, для семьи сумма неподъемная.Без нашей поддержки Арине никак не справиться.
👨⚕️ Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Арины грудопоясничный сколиоз 4-й, самой тяжелой степени. Искривление прогрессирует, грудная клетка и позвоночник деформированы, боли в спине и груди усилились и приобрели хронический характер. За последний год состояние девочки ухудшилось, ей тяжело сидеть и ходить, отмечаются нарушения в работе легких и сердца. Мы планируем провести хирургическое лечение с использованием динамической коррекции VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит устранить деформацию, сохранив подвижность позвоночника, и предотвратить возможные осложнения. После периода восстановления качество жизни девочки значительно улучшится».
💰Стоимость операции 1 543 183 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 800 000 руб. Не хватает 743 183 руб.
⠀
Арина Акимова живет в деревне Красный Городок, что недалеко от Калуги, в большой семье – с мамой, папой, шестилетней сестрой и трехлетними братьями-двойняшками. У девочки тяжелый сколиоз. Искривление усиливается и уже достигло 4-й степени. Арина страдает от постоянной боли в спине и груди, ей трудно сидеть и ходить. Не помогли ни массаж, ни лечебная физкультура, ни жесткий корсет. Спасет только операция, которую московские хирурги готовы провести по новой технологии. Но такая операция стоит больших денег, для семьи сумма неподъемная.Без нашей поддержки Арине никак не справиться.
👨⚕️ Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Арины грудопоясничный сколиоз 4-й, самой тяжелой степени. Искривление прогрессирует, грудная клетка и позвоночник деформированы, боли в спине и груди усилились и приобрели хронический характер. За последний год состояние девочки ухудшилось, ей тяжело сидеть и ходить, отмечаются нарушения в работе легких и сердца. Мы планируем провести хирургическое лечение с использованием динамической коррекции VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит устранить деформацию, сохранив подвижность позвоночника, и предотвратить возможные осложнения. После периода восстановления качество жизни девочки значительно улучшится».
💰Стоимость операции 1 543 183 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 800 000 руб. Не хватает 743 183 руб.
❤5👍1
ФМБА России не видит Национальный РДКМ в Федеральном регистре
https://telegra.ph/Dezhavyu-2-04-22
https://telegra.ph/Dezhavyu-2-04-22
Telegraph
Дежавю-2
Правительство РФ 12 апреля Постановлением №640 утвердило Правила ведения Федерального регистра доноров костного мозга, подготовленные Федеральным медико-биологическим агентством (ФМБА) России. А Госдума 20 апреля приняла в третьем чтении проект Федерального…
👎4
Вышла онлайн-книжка Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года»
В октябре 2021 года Русфонду исполнилось 25 лет. Мы представляем вам проект Валерия Панюшкина, который писал для фонда с первого года его существования – сначала как корреспондент «Коммерсанта», а теперь как главный редактор русфондовской редакции. Проиллюстрировала проект дочь Валерия, художница Варвара Панюшкина.
– Что меня больше всего удивило во время написания книги – то, что я участвовал во всем этом с первого дня, но было много событий, про которые я напрочь забыл, – рассказал Валерий Панюшкин. – Я просматривал архивы и видел там свои тексты на какие-то темы, о которых не помню ничего. Это как семейные фотографии в телефоне – кажется, что все под рукой и ты протоколируешь всю жизнь: вот твои близкие, праздники, впечатления. Но если ты не соберешь их, не распечатаешь и не переплетешь в альбом, то однажды твой телефон ломается, или гугл перестает допускать тебя к своему архиву, и все это пропадает. Самое главное было – оглянуться назад. Работа в благотворительном фонде устроена так: каждый день возникает ощущение, что ничего не получается. Ты что-то делаешь и все время сталкиваешься с проблемами, несостыковками, непониманием, но, если оглядываешься на десять, двадцать лет назад, понимаешь, что за это время вы своротили горы. В каком-то смысле «Четверть века» – для людей, занимающихся какой-то общественной деятельностью и каждый день чувствующих, что у них ничего не получается, их не понимают, они не могут добиться своих целей. Она ровно для того, чтобы показать, как эти усилия, которые кажутся безуспешными, за годы складываются в серьезные, системные изменения.
В книге 27 глав, по числу лет с 1996 по 2022 год. Сегодня мы публикуем первую. Итак, 1996 год
https://telegra.ph/1996-god-04-25
В октябре 2021 года Русфонду исполнилось 25 лет. Мы представляем вам проект Валерия Панюшкина, который писал для фонда с первого года его существования – сначала как корреспондент «Коммерсанта», а теперь как главный редактор русфондовской редакции. Проиллюстрировала проект дочь Валерия, художница Варвара Панюшкина.
– Что меня больше всего удивило во время написания книги – то, что я участвовал во всем этом с первого дня, но было много событий, про которые я напрочь забыл, – рассказал Валерий Панюшкин. – Я просматривал архивы и видел там свои тексты на какие-то темы, о которых не помню ничего. Это как семейные фотографии в телефоне – кажется, что все под рукой и ты протоколируешь всю жизнь: вот твои близкие, праздники, впечатления. Но если ты не соберешь их, не распечатаешь и не переплетешь в альбом, то однажды твой телефон ломается, или гугл перестает допускать тебя к своему архиву, и все это пропадает. Самое главное было – оглянуться назад. Работа в благотворительном фонде устроена так: каждый день возникает ощущение, что ничего не получается. Ты что-то делаешь и все время сталкиваешься с проблемами, несостыковками, непониманием, но, если оглядываешься на десять, двадцать лет назад, понимаешь, что за это время вы своротили горы. В каком-то смысле «Четверть века» – для людей, занимающихся какой-то общественной деятельностью и каждый день чувствующих, что у них ничего не получается, их не понимают, они не могут добиться своих целей. Она ровно для того, чтобы показать, как эти усилия, которые кажутся безуспешными, за годы складываются в серьезные, системные изменения.
В книге 27 глав, по числу лет с 1996 по 2022 год. Сегодня мы публикуем первую. Итак, 1996 год
https://telegra.ph/1996-god-04-25
Telegraph
1996 год
История Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года В 2021 году Русфонд отпраздновал юбилей – 25 лет. 9130 дней работы, направленной на помощь тяжелобольным детям. Каждый из этих дней для каждого сотрудника Русфонда был полон сомнениями и неуверенностью…
👍14
📣 Адаптивную моду - в жизнь!
Друзья, вы помните, мы рассказывали вам про Людмилу Арчвадзе, которая шьёт одежду для особых детей?
Мы организовали уникальное модное шоу: моделями были дети с тяжелыми нарушениями в одежде, специально сделанной для них Людмилой.
Во-первых, это красиво. Во-вторых, удобно. В-третьих, недорого. Но одной славой сыт не будешь: наши модели мечтают получить в подарок одежду, в которой позировали.
Помогите им это сделать! Полный фоторепортаж с модного шоу появится, как только закончится сбор средств.
Друзья, вы помните, мы рассказывали вам про Людмилу Арчвадзе, которая шьёт одежду для особых детей?
Мы организовали уникальное модное шоу: моделями были дети с тяжелыми нарушениями в одежде, специально сделанной для них Людмилой.
Во-первых, это красиво. Во-вторых, удобно. В-третьих, недорого. Но одной славой сыт не будешь: наши модели мечтают получить в подарок одежду, в которой позировали.
Помогите им это сделать! Полный фоторепортаж с модного шоу появится, как только закончится сбор средств.
❤7
Мы продолжаем публиковать главы из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года». На очереди 1997 год
https://telegra.ph/1997-04-27
https://telegra.ph/1997-04-27
Telegraph
1997
Диктовать моду Первая русфондовская публикация писем с просьбами о помощи вышла в журнале «Домовой» в октябрьском номере 1996 года. «Домовой» тогда был чуть ли не единственным глянцевым журналом на территории России. Cosmopolitan едва начал выходить на русском…
❤9
🙏 Тринадцатилетнюю Надю из Калининграда спасет пересадка костного мозга!
⠀
Первый раз в больнице Надя провела девять месяцев, и болезнь как будто отступила. Но осенью прошлого года лейкоз вернулся⠀
Если сложить все время, что Надя Санычева провела в больнице с августа 2019-го, получится целый год. Результат – выставка нарисованных за это время карандашных и пастельных работ в больничном фойе. А вот с лечением пока обстоит хуже. У Нади рак крови – лейкоз. Химиотерапия принесла ремиссию, но болезнь вернулась, и теперь девочке нужна трансплантация костного мозга. Донором станет сестра или мама. Чтобы выбрать между ними, нужны анализы, а государство их не оплачивает – так же как и препараты, которые необходимы Наде после пересадки.⠀
👨⚕️Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Наде по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга. Мы планируем провести ее от родственного донора. Подбором и активацией родственного донора занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. В период после пересадки для защиты от тяжелых осложнений девочке понадобятся противогрибковый препарат вифенд и противовирусный препарат фоскавир. Фоскавир не зарегистрирован в России, но разрешен к применению, требуется его ввоз из-за границы. Данных лекарств в отделении нет».
💰Для спасения Нади Санычевой не хватает 923 117 руб!
⠀
Первый раз в больнице Надя провела девять месяцев, и болезнь как будто отступила. Но осенью прошлого года лейкоз вернулся⠀
Если сложить все время, что Надя Санычева провела в больнице с августа 2019-го, получится целый год. Результат – выставка нарисованных за это время карандашных и пастельных работ в больничном фойе. А вот с лечением пока обстоит хуже. У Нади рак крови – лейкоз. Химиотерапия принесла ремиссию, но болезнь вернулась, и теперь девочке нужна трансплантация костного мозга. Донором станет сестра или мама. Чтобы выбрать между ними, нужны анализы, а государство их не оплачивает – так же как и препараты, которые необходимы Наде после пересадки.⠀
👨⚕️Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Наде по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга. Мы планируем провести ее от родственного донора. Подбором и активацией родственного донора занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. В период после пересадки для защиты от тяжелых осложнений девочке понадобятся противогрибковый препарат вифенд и противовирусный препарат фоскавир. Фоскавир не зарегистрирован в России, но разрешен к применению, требуется его ввоз из-за границы. Данных лекарств в отделении нет».
💰Для спасения Нади Санычевой не хватает 923 117 руб!
Киров определит интеграцию Национального РДКМ?
https://telegra.ph/Pervyj-blin-04-28-3
https://telegra.ph/Pervyj-blin-04-28-3
Telegraph
Первый блин
ФМБА – Русфонд. Хроники. В начале этой недели в ФМБА России нам сообщили, что письмо Русфонда, еще 18 апреля отправленное агентству электронной почтой, «не зарегистрировано, так как не найдено». Речь о письме руководителю агентства Веронике Скворцовой с нашими…
👍4
Мы продолжаем публиковать главы из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года». Сегодня про 1998 год
https://telegra.ph/1998-god-05-03
https://telegra.ph/1998-god-05-03
Telegraph
1998 год
Отложенная зарплата В начале 1998 года Владимир Яковлев через подставных лиц продал издательский дом «Коммерсантъ» Борису Березовскому и уехал за границу. Дальнейшая судьба созданной им газеты и четырех журналов Яковлева интересовала мало, кроме разве что…
👍5
Друзья, спасибо!❤️
Вы помогли нам собрать уже 70% денег на специальную одежду для детей с тяжелыми нарушениями. Русфонд никогда этим не занимался раньше, но мы уверены, что это исключительно важно - потому что красивая и удобная одежда может изменить качество жизни ребенка-инвалида.
Для тех, кто еще не знает: мы устроили уникальное модное шоу, где моделями были дети с тяжелыми нарушениями. Одежда была сшита специально для них, и конечно, теперь они должны получить ее в подарок.
Не хватает всего 15 тысяч рублей🙏🏻
Вы помогли нам собрать уже 70% денег на специальную одежду для детей с тяжелыми нарушениями. Русфонд никогда этим не занимался раньше, но мы уверены, что это исключительно важно - потому что красивая и удобная одежда может изменить качество жизни ребенка-инвалида.
Для тех, кто еще не знает: мы устроили уникальное модное шоу, где моделями были дети с тяжелыми нарушениями. Одежда была сшита специально для них, и конечно, теперь они должны получить ее в подарок.
Не хватает всего 15 тысяч рублей🙏🏻
👍6
Национального РДКМ нет в рабочей группе ФМБА
https://telegra.ph/Obedinenie-ili-pogloshchenie-05-06
https://telegra.ph/Obedinenie-ili-pogloshchenie-05-06
Telegraph
Объединение или поглощение?
ФМБА – Русфонд. Хроники. 28–29 апреля в Нижнем Новгороде Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) провело XIV Всероссийский форум Службы крови, где впервые обнародованы контуры и некоторые принципы работы будущего Федерального регистра доноров костного…
👍4👎3
🙏🏻 Двухлетнего мальчика спасет этапная хирургия‼️
Станислав Мусатов живет с мамой Анастасией в Рязани. Ему «два года и целый месяц», уточняет мама, – но до сих пор мальчик не ходит. У него врожденная деформация стоп, которую многократно пытались исправить. Левую стопу со временем удалось вывести в нормальное положение, а вот правая лечению пока не поддается. Осложняет ситуацию ложный сустав правой большеберцовой кости, который необходимо удалить. Помочь мальчику готовы хирурги в ярославской клинике «Константа». Но у Анастасии нет возможности оплатить дорогое хирургическое лечение.⠀
🧑🏼⚕️Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль): «У Станислава врожденная аномалия развития – ложный сустав правой большеберцовой кости. Ребенку уже два года, но он до сих пор не ходит: правую стопу не удалось вывести в правильное положение, разница в длине ног составляет 3 см. Поможет только этапное хирургическое лечение – удаление ложного сустава, коррекция правой стопы с наложением аппарата Илизарова и использованием телескопического стержня. Операции позволят устранить разницу в длине ног и полностью выправить стопу. Станислав сможет уверенно ходить».
💰Для спасения Станислава Мусатова не хватает 810 608 руб.
Станислав Мусатов живет с мамой Анастасией в Рязани. Ему «два года и целый месяц», уточняет мама, – но до сих пор мальчик не ходит. У него врожденная деформация стоп, которую многократно пытались исправить. Левую стопу со временем удалось вывести в нормальное положение, а вот правая лечению пока не поддается. Осложняет ситуацию ложный сустав правой большеберцовой кости, который необходимо удалить. Помочь мальчику готовы хирурги в ярославской клинике «Константа». Но у Анастасии нет возможности оплатить дорогое хирургическое лечение.⠀
🧑🏼⚕️Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль): «У Станислава врожденная аномалия развития – ложный сустав правой большеберцовой кости. Ребенку уже два года, но он до сих пор не ходит: правую стопу не удалось вывести в правильное положение, разница в длине ног составляет 3 см. Поможет только этапное хирургическое лечение – удаление ложного сустава, коррекция правой стопы с наложением аппарата Илизарова и использованием телескопического стержня. Операции позволят устранить разницу в длине ног и полностью выправить стопу. Станислав сможет уверенно ходить».
💰Для спасения Станислава Мусатова не хватает 810 608 руб.
❤5👍2
Мы продолжаем публиковать главы из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года». Сегодня рассказываем, как запустили первый в истории Русфонда системный благотворительный проект – лечение сколиоза в Новосибирске. Случилось это в 1999 году
https://telegra.ph/1999-05-12
https://telegra.ph/1999-05-12
Telegraph
1999
Журналистский проект Журнал «Домовой» окончательно отделился от издательского дома «Коммерсантъ», и Русфонд переехал в редакцию газеты на улице Врубеля – как-никак зарплату обоим сотрудникам Русфонда платили именно в «Коммерсанте». Публикации в «Домовом»…
❤5👍1
🙏 Мишу Малыгина спасет внутривенное питание!
Мише два с половиной года, он живет в Златоусте Челябинской области. Чем мальчик болен, сказать трудно, проще сказать, чем не болен. Ему оперировали диафрагмальную грыжу, потому что органы брюшной полости, кишечник и печень оказались в грудной полости, мешали работать сердцу и легким. Оперировали сердце, которое не могло нормально развиваться, будучи сдавлено кишечником. Несколько раз оперировали заворот самого кишечника, удалив его часть.
Диагностировали детский церебральный паралич, не зная, как еще описать тот факт, что ребенок патологически расслаблен. Изрядную часть жизни Миша провел на аппарате искусственной вентиляции легких. Но причина всех бед – голод. Тот самый заворот кишок, с которым малыш родился и из-за которого не может нормально питаться.⠀
👩⚕️ Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Миши синдром короткой кишки, состояние после обширной резекции кишечника в результате его заворота, корригированный врожденный порок сердца. Ребенок перенес несколько операций, до недавнего времени плохо набирал вес и развивался. Мы наладили систему парентерального питания – Миша окреп, начал прибавлять в весе. Ему требуется длительное лечение дома. По жизненным показаниям мальчику необходимы парентеральные смеси и расходники для их введения, лекарственные препараты. Только так Миша сможет получать необходимые питательные вещества, расти и развиваться».
💰Для спасения Миши не хватает 930 607 руб.
Мише два с половиной года, он живет в Златоусте Челябинской области. Чем мальчик болен, сказать трудно, проще сказать, чем не болен. Ему оперировали диафрагмальную грыжу, потому что органы брюшной полости, кишечник и печень оказались в грудной полости, мешали работать сердцу и легким. Оперировали сердце, которое не могло нормально развиваться, будучи сдавлено кишечником. Несколько раз оперировали заворот самого кишечника, удалив его часть.
Диагностировали детский церебральный паралич, не зная, как еще описать тот факт, что ребенок патологически расслаблен. Изрядную часть жизни Миша провел на аппарате искусственной вентиляции легких. Но причина всех бед – голод. Тот самый заворот кишок, с которым малыш родился и из-за которого не может нормально питаться.⠀
👩⚕️ Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Миши синдром короткой кишки, состояние после обширной резекции кишечника в результате его заворота, корригированный врожденный порок сердца. Ребенок перенес несколько операций, до недавнего времени плохо набирал вес и развивался. Мы наладили систему парентерального питания – Миша окреп, начал прибавлять в весе. Ему требуется длительное лечение дома. По жизненным показаниям мальчику необходимы парентеральные смеси и расходники для их введения, лекарственные препараты. Только так Миша сможет получать необходимые питательные вещества, расти и развиваться».
💰Для спасения Миши не хватает 930 607 руб.
❤6
⚡️Национальный РДКМ включен в международную кооперацию
https://telegra.ph/Pervyj-ehksport-05-13
https://telegra.ph/Pervyj-ehksport-05-13
Telegraph
Первый экспорт
ФМБА – Русфонд. Хроники. 19 мая Германия отправит в Австралию стволовые клетки добровольца из Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). А началась история 4 мая, когда наш донор в Петербурге сдал стволовые клетки для женщины из Австралии.…
👏11
Публикуем еще одну главу из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года». Сегодня про 2000 год, когда в Баренцевом море затонула подводная лодка «Курск»
https://telegra.ph/2000-05-18
https://telegra.ph/2000-05-18
Telegraph
2000
Список вдов Двенадцатого августа 2000 года в Баренцевом море потерпела крушение и затонула подводная лодка «Курск», все 118 членов экипажа, находившиеся на борту, погибли. Эта трагедия всколыхнула в людях волну сочувствия. В кабинете Русфонда поминутно звонил…
👍5