Поможет ли врачам в спорах с пациентами право не соблюдать врачебную тайну
https://telegra.ph/Raskryt-medkarty-04-05
https://telegra.ph/Raskryt-medkarty-04-05
Telegraph
Раскрыть медкарты
Последние месяцы власти серьезно занимаются защитой врачей от пациентов, которые их, врачей оговаривают, жалуются на них и порой буквально терроризируют. Идей много. Самая, мне кажется, радикальная – снять врачебную тайну с медицинских данных пациента, если…
👍2❤1
🆘 Девятилетней девочке срочно нужна операция!
У Нарыйааны Макаровой из Якутска ложный сустав в правой голени. То есть сломанные кости толком не срастаются и не дают ноге толком расти. Беда в том, что перелом произошел не оттого, что Нарыйаана упала и ударилась, не из-за несчастного случая, а оттого, что у нее нейрофиброматоз – генетическое заболевание, опухоль, которая разъедает кость. То есть ложный сустав у Нарыйааны с самого рождения, девять лет. Лечение нейрофиброматозных переломов существует, называется «метод Дрора Пейли» и предполагает вживление в кость специального растущего стержня. Две операции по этому методу Нарыйаане уже сделал в ярославской клинике «Константа» ученик доктора Пейли – Максим Вавилов. Но стержень, вставленный доктором Вавиловым, оказался маловат – слишком быстро стала расти Нарыйаана. Нужен стержень побольше, а он дорогой.
👨🏼⚕️Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль): «У Нарыйааны генетическое заболевание – нейрофиброматоз, на фоне которого развился ложный сустав обеих костей правой голени. Девочка уже перенесла несколько операций, в том числе две в нашей клинике. В правую большеберцовую кость ей установили раздвижной стержень. Лечение помогло ускорить сращение патологического перелома, выровнять искривленную голень, скорректировать разницу в длине ног. Сейчас Нарыйаана активно растет, появились признаки нестабильности ранее установленного телескопического стержня. Девочке требуется его замена на более габаритный, соответствующий размерам кости. Это позволит избежать переломов, разницы в длине ног, Нарыйаана сможет вести активный образ жизни».
💰Стоимость операции 1 350 536 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 600 000 руб.
❗️Не хватает 750 536 руб.
У Нарыйааны Макаровой из Якутска ложный сустав в правой голени. То есть сломанные кости толком не срастаются и не дают ноге толком расти. Беда в том, что перелом произошел не оттого, что Нарыйаана упала и ударилась, не из-за несчастного случая, а оттого, что у нее нейрофиброматоз – генетическое заболевание, опухоль, которая разъедает кость. То есть ложный сустав у Нарыйааны с самого рождения, девять лет. Лечение нейрофиброматозных переломов существует, называется «метод Дрора Пейли» и предполагает вживление в кость специального растущего стержня. Две операции по этому методу Нарыйаане уже сделал в ярославской клинике «Константа» ученик доктора Пейли – Максим Вавилов. Но стержень, вставленный доктором Вавиловым, оказался маловат – слишком быстро стала расти Нарыйаана. Нужен стержень побольше, а он дорогой.
👨🏼⚕️Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль): «У Нарыйааны генетическое заболевание – нейрофиброматоз, на фоне которого развился ложный сустав обеих костей правой голени. Девочка уже перенесла несколько операций, в том числе две в нашей клинике. В правую большеберцовую кость ей установили раздвижной стержень. Лечение помогло ускорить сращение патологического перелома, выровнять искривленную голень, скорректировать разницу в длине ног. Сейчас Нарыйаана активно растет, появились признаки нестабильности ранее установленного телескопического стержня. Девочке требуется его замена на более габаритный, соответствующий размерам кости. Это позволит избежать переломов, разницы в длине ног, Нарыйаана сможет вести активный образ жизни».
💰Стоимость операции 1 350 536 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 600 000 руб.
❗️Не хватает 750 536 руб.
❤10
Мамы особенных детей, которым помогал Русфонд, поделились опытом санаторно-курортного лечения по бесплатным путевкам
https://telegra.ph/Zdorovomu-ne-vredit-bolnomu-ne-pomogaet-04-15
https://telegra.ph/Zdorovomu-ne-vredit-bolnomu-ne-pomogaet-04-15
Telegraph
Здоровому не вредит, больному не помогает?
С приходом весны жителям Краснодарского края органы государственной власти напомнили о возможности отдыха и оздоровления детей за счет государства в санаториях Азовского и Черноморского побережья. С 2010 года функцию распределения бесплатных путевок передали…
❤3
Основатель екатеринбургского центра «Здоровое детство» – о недоношенности и связанных с ней проблемах
https://telegra.ph/DCP-vyyavlyayut-v-vozraste-odnogodvuh-let-a-nachinat-lechenie-nuzhno-gorazdo-ranshe-04-16
https://telegra.ph/DCP-vyyavlyayut-v-vozraste-odnogodvuh-let-a-nachinat-lechenie-nuzhno-gorazdo-ranshe-04-16
Telegraph
«ДЦП выявляют в возрасте одного‑двух лет, а начинать лечение нужно гораздо раньше»
Елена Аронскинд – врач, исследователь и глава медицинского центра в одном лице. Она неонатолог. Исследует проблемы недоношенности и возможности ранней диагностики ДЦП, который тесно с недоношенностью связан. И развивает соответствующие методы лечения в «Здоровом…
❤5🔥1
🆘 У Андрюши Подковырова из Новосибирска острый лимфобластный лейкоз. Это значит, что в крови у него вместе с обычными клетками поселились огромные уродливые клетки под названием «бласты». Этих бластов все больше, кровь не работает как надо, и Андрюше очень плохо: болят кости и внутренние органы, скачет температура, от слабости он не может ходить и почти не ест. Рак крови коварен. Он уже приходил четыре года назад, но тогда мальчика спасла химиотерапия. Сейчас рак вернулся, и нужны решительные меры – пересадка костного мозга. Подходящие доноры нашлись только за рубежом, а получение у них костного мозга государство не оплачивает.
Заведующая детским гематологическим отделением НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова Юлия Федюкова (Санкт-Петербург): «Учитывая диагноз, тяжелое течение болезни, Андрею по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга (ТКМ). Брата или сестры у мальчика нет, родители как доноры подходят только наполовину, а ТКМ требуется провести от полностью совместимого донора. Таких удалось найти только за границей. Поиском и активацией неродственного донора из международного регистра занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
❗️Стоимость поиска и активации донора 2 787 870 руб.
Заведующая детским гематологическим отделением НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова Юлия Федюкова (Санкт-Петербург): «Учитывая диагноз, тяжелое течение болезни, Андрею по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга (ТКМ). Брата или сестры у мальчика нет, родители как доноры подходят только наполовину, а ТКМ требуется провести от полностью совместимого донора. Таких удалось найти только за границей. Поиском и активацией неродственного донора из международного регистра занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
❗️Стоимость поиска и активации донора 2 787 870 руб.
❤11👍1
Дозволено ли конкурировать с федеральным агентством?
https://telegra.ph/EHkscess-administratora--3-04-19
https://telegra.ph/EHkscess-administratora--3-04-19
Telegraph
Эксцесс администратора – 3
«Ъ» публикует завершающую статью Русфонда цикла об итогах работы некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в 2023 году и его планах на этот год («Эксцесс администратора» и «Эксцесс администратора – 2», см. «Ъ» от 15 и 29 марта).…
❤4👍1
Одиннадцатилетняя Маша Зорина, которой Русфонд оплатил операцию на сердце, осваивает информационные технологии
https://telegra.ph/Tancuyushchaya-programmistka-04-22
https://telegra.ph/Tancuyushchaya-programmistka-04-22
Telegraph
Танцующая программистка
В 2014 году врачи выявили у двухлетней Маши Зориной из Екатеринбурга врожденный порок сердца – открытый артериальный проток. В отделении детской кардиохирургии Свердловской областной клинической больницы №1 родителям Маши сказали, что ребенку нужна эндоваскулярная…
❤9🔥3
Девочка, от которой мать отказалась в роддоме, нашла семью и помощь врачей и читателей Русфонда
https://telegra.ph/Sasha-skoro-pobezhit-04-23
https://telegra.ph/Sasha-skoro-pobezhit-04-23
Telegraph
Саша скоро побежит
Саша Субботина родилась с артрогрипозом. Это редкая патология, при которой нарушается подвижность суставов, искривляются кости, а мышцы сведены судорогой – такое встречается у одного ребенка из трех тысяч. Биологическая мама в роддоме от дочери отказалась.…
❤8🔥1
‼️Русфонд стал партнером проекта «Благотворительность в Ozon Банке»‼️
Помогать детям Русфонда стало еще удобнее! Наше сотрудничество с проектом Ozon Забота вышло на новый урровень.
Ozon Банк запустил возможность для своих клиентов жертвовать на благотворительность.
Теперь вы можете легко перечислить деньги в Русфонд непосредственного из своего личного кабинета на маркетплейсе.
Чтобы перевести деньги, пользователю банковского приложения достаточно зайти раздел «Платежи» и нажать на «Благотворительность». После чего выбрать в перечне Русфонд, указать сумму и нажать на кнопку «Пожертвовать». Средства перечисляются через СБП без комиссии.
В запуске проекта участвуют 40 НКО из каталога Ozon Заботы, использующие СБП.
Помогать детям Русфонда стало еще удобнее! Наше сотрудничество с проектом Ozon Забота вышло на новый урровень.
Ozon Банк запустил возможность для своих клиентов жертвовать на благотворительность.
Теперь вы можете легко перечислить деньги в Русфонд непосредственного из своего личного кабинета на маркетплейсе.
Чтобы перевести деньги, пользователю банковского приложения достаточно зайти раздел «Платежи» и нажать на «Благотворительность». После чего выбрать в перечне Русфонд, указать сумму и нажать на кнопку «Пожертвовать». Средства перечисляются через СБП без комиссии.
В запуске проекта участвуют 40 НКО из каталога Ozon Заботы, использующие СБП.
❤14
🆘Катю Трескову спасет операция на позвоночнике!
Девочке 16 лет, она живет с мамой в Томске. У нее тяжелый сколиоз, проще говоря – искривление позвоночника, растет горб. Ни жесткий корсет, ни плавание в бассейне, ни ежедневные упражнения не помогают – искривление только усиливается. Кате тяжело дышать, трудно сидеть, она страдает от боли в спине и груди. Поможет только операция, сделать которую московские хирурги готовы по новой, щадящей технологии VBT, с использованием гибкого шнура – корда. Позвоночник сохранит подвижность, а искривление уменьшится. Но бюджетная квота на такую операцию не распространяется, а оперировать нужно безотлагательно, пока Катя еще растет. И у Катиной мамы нет денег, чтобы оплатить эту операцию.
👩🏼⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Кати левосторонний грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, уже отмечены признаки дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточности, усиливается болевой синдром. Для того чтобы предотвратить опасные осложнения, девочке необходимо хирургическое лечение в ближайшее время. Планируем провести его с применением новой щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит устранить деформацию позвоночника, сохранив его подвижность. В результате состояние Кати значительно улучшится и после периода восстановления она сможет вернуться к активному образу жизни».
💰Для спасения Кати Тресковой не хватает 800 373 руб.
Девочке 16 лет, она живет с мамой в Томске. У нее тяжелый сколиоз, проще говоря – искривление позвоночника, растет горб. Ни жесткий корсет, ни плавание в бассейне, ни ежедневные упражнения не помогают – искривление только усиливается. Кате тяжело дышать, трудно сидеть, она страдает от боли в спине и груди. Поможет только операция, сделать которую московские хирурги готовы по новой, щадящей технологии VBT, с использованием гибкого шнура – корда. Позвоночник сохранит подвижность, а искривление уменьшится. Но бюджетная квота на такую операцию не распространяется, а оперировать нужно безотлагательно, пока Катя еще растет. И у Катиной мамы нет денег, чтобы оплатить эту операцию.
👩🏼⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Кати левосторонний грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, уже отмечены признаки дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточности, усиливается болевой синдром. Для того чтобы предотвратить опасные осложнения, девочке необходимо хирургическое лечение в ближайшее время. Планируем провести его с применением новой щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит устранить деформацию позвоночника, сохранив его подвижность. В результате состояние Кати значительно улучшится и после периода восстановления она сможет вернуться к активному образу жизни».
💰Для спасения Кати Тресковой не хватает 800 373 руб.
❤10👍1
Девочка, которой Русфонд оплатил внутривенное питание, ходит в школу и занимается в театральной студии
https://telegra.ph/ZHizn-na-provode-05-02
https://telegra.ph/ZHizn-na-provode-05-02
Telegraph
Жизнь на проводе
Сейчас Нике Скубиевой из Приморского края восемь лет. Сразу после рождения у нее возникла кишечная непроходимость. Хирургам московской Детской городской клинической больницы (ДГКБ) имени Н.Ф. Филатова пришлось срочно оперировать девочку и удалить большую…
🔥12❤4👏4
🆘Трехмесячного мальчика спасет внутривенное питание
Матвей Ревуцкий родился в Рязани. У мальчика синдром короткой кишки – ему удалили больше половины тонкого кишечника. Ни материнским молоком, ни обычными смесями Матвей питаться не может – организм их не усваивает. Необходимо специальное питание, препараты для капельницы и расходные материалы на полгода. За это время родители Матвея надеются получить поддержку от государства, а пока умоляют о помощи читателей Русфонда. Питание и лекарства стоят более полутора миллионов рублей. У мамы и папы Матвея нет таких денег.
Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Матвея врожденный порок развития пищевода. После нескольких операций сформировался синдром короткой кишки. Мы наладили систему парентерального питания, ввели кормление смесями энтерально. Состояние малыша стабилизировалось, он начал прибавлять в весе. Теперь мы готовы выписать Матвея домой при условии, что его обеспечат лекарствами и внутривенным питанием, необходимыми ему по жизненным показаниям. Только так ребенок сможет нормально расти и развиваться».
💰Стоимость лекарств, внутривенного питания на полгода и расходных материалов 1 763 883 руб. В рамках благотворительной программы «Линии добра» официальных дилеров Lada, Renault, Nissan, Lecar и партнеров программы собрано 180 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 770 000 руб. ❗️Не хватает 813 883 руб.
Матвей Ревуцкий родился в Рязани. У мальчика синдром короткой кишки – ему удалили больше половины тонкого кишечника. Ни материнским молоком, ни обычными смесями Матвей питаться не может – организм их не усваивает. Необходимо специальное питание, препараты для капельницы и расходные материалы на полгода. За это время родители Матвея надеются получить поддержку от государства, а пока умоляют о помощи читателей Русфонда. Питание и лекарства стоят более полутора миллионов рублей. У мамы и папы Матвея нет таких денег.
Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Матвея врожденный порок развития пищевода. После нескольких операций сформировался синдром короткой кишки. Мы наладили систему парентерального питания, ввели кормление смесями энтерально. Состояние малыша стабилизировалось, он начал прибавлять в весе. Теперь мы готовы выписать Матвея домой при условии, что его обеспечат лекарствами и внутривенным питанием, необходимыми ему по жизненным показаниям. Только так ребенок сможет нормально расти и развиваться».
💰Стоимость лекарств, внутривенного питания на полгода и расходных материалов 1 763 883 руб. В рамках благотворительной программы «Линии добра» официальных дилеров Lada, Renault, Nissan, Lecar и партнеров программы собрано 180 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 770 000 руб. ❗️Не хватает 813 883 руб.
❤14👍1
Госбюджет обеспечит импорт донорского костного мозга
https://telegra.ph/Nacionalnyj-RDKM-i-FMBA-v-poiskah-kompromissa-05-03
https://telegra.ph/Nacionalnyj-RDKM-i-FMBA-v-poiskah-kompromissa-05-03
Telegraph
Национальный РДКМ и ФМБА в поисках компромисса
23 апреля в интернете состоялось событие, которое Национальный регистр доноров костного мозга (Национальный РДКМ) и Русфонд ждали 16 месяцев. Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) пригласило Национальный РДКМ на онлайн-встречу, чтобы обсудить…
❤9
Незрячие двойняшки, которым Русфонд помог оплатить операцию на глазах, готовятся к школе и адаптируются к взрослой жизни
https://telegra.ph/Mama-kakaya-ty-05-06
https://telegra.ph/Mama-kakaya-ty-05-06
Telegraph
«Мама, какая ты?»
Семилетние Дания и Дани Ариф с рождения не видят. В первые месяцы жизни у них выявили тотальное отслоение сетчатки на обоих глазах, поставили диагноз «ретинопатия недоношенных». При помощи Русфонда двойняшкам сделали несколько операций в Детском городском…
❤15
🆘Спасти Тимофея Наумушкина
Заболевание Тимоши – редчайшее, в мире известно лишь пару десятков таких случаев. А необходимое ему лекарство не просто редкое – единственное, аналогов не существует.
У Тимофея Наумушкина из села Чигири Амурской области синдром Донохью – тяжелая форма врожденной инсулинорезистентности. Другими словами, в клетки не поступает глюкоза, а из-за этого организм ребенка не получает энергию. Страдают сердце, мозг, внутренние органы. Но помочь Тимофею можно. Нужно лекарство инкрелекс (мекасермин). Оно стоит немыслимых для семьи Наумушкиных денег, а под государственную квоту не подпадает.
👩🏼⚕️Детский эндокринолог Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии Анна Болмасова (Москва): «У Тимофея диагностирован синдром Донохью – очень редкое и тяжелое заболевание, которое проявляется инсулинорезистентностью (снижением чувствительности тканей к инсулину). Вследствие этого нарушается доставка глюкозы в клетки, из-за недостатка энергии и питания значительно ухудшается работа сердца и головного мозга, останавливаются рост и развитие ребенка. Для лечения данного синдрома в мире существует только один препарат – инкрелекс (мекасермин), это рекомбинантный инсулиноподобный фактор роста. На фоне терапии мальчик хорошо развивается, улучшилась работа сердца и внутренних органов. Отмена препарата может повлечь ухудшение состояния и развитие жизнеугрожающих осложнений. В России препарат не зарегистрирован, но разрешен к ввозу и применению».
💰Стоимость лекарства 2 407 625 руб.
Заболевание Тимоши – редчайшее, в мире известно лишь пару десятков таких случаев. А необходимое ему лекарство не просто редкое – единственное, аналогов не существует.
У Тимофея Наумушкина из села Чигири Амурской области синдром Донохью – тяжелая форма врожденной инсулинорезистентности. Другими словами, в клетки не поступает глюкоза, а из-за этого организм ребенка не получает энергию. Страдают сердце, мозг, внутренние органы. Но помочь Тимофею можно. Нужно лекарство инкрелекс (мекасермин). Оно стоит немыслимых для семьи Наумушкиных денег, а под государственную квоту не подпадает.
👩🏼⚕️Детский эндокринолог Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии Анна Болмасова (Москва): «У Тимофея диагностирован синдром Донохью – очень редкое и тяжелое заболевание, которое проявляется инсулинорезистентностью (снижением чувствительности тканей к инсулину). Вследствие этого нарушается доставка глюкозы в клетки, из-за недостатка энергии и питания значительно ухудшается работа сердца и головного мозга, останавливаются рост и развитие ребенка. Для лечения данного синдрома в мире существует только один препарат – инкрелекс (мекасермин), это рекомбинантный инсулиноподобный фактор роста. На фоне терапии мальчик хорошо развивается, улучшилась работа сердца и внутренних органов. Отмена препарата может повлечь ухудшение состояния и развитие жизнеугрожающих осложнений. В России препарат не зарегистрирован, но разрешен к ввозу и применению».
💰Стоимость лекарства 2 407 625 руб.
❤11