Киров определит интеграцию Национального РДКМ?
https://telegra.ph/Pervyj-blin-04-28-3
https://telegra.ph/Pervyj-blin-04-28-3
Telegraph
Первый блин
ФМБА – Русфонд. Хроники. В начале этой недели в ФМБА России нам сообщили, что письмо Русфонда, еще 18 апреля отправленное агентству электронной почтой, «не зарегистрировано, так как не найдено». Речь о письме руководителю агентства Веронике Скворцовой с нашими…
👍4
Мы продолжаем публиковать главы из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года». Сегодня про 1998 год
https://telegra.ph/1998-god-05-03
https://telegra.ph/1998-god-05-03
Telegraph
1998 год
Отложенная зарплата В начале 1998 года Владимир Яковлев через подставных лиц продал издательский дом «Коммерсантъ» Борису Березовскому и уехал за границу. Дальнейшая судьба созданной им газеты и четырех журналов Яковлева интересовала мало, кроме разве что…
👍5
Друзья, спасибо!❤️
Вы помогли нам собрать уже 70% денег на специальную одежду для детей с тяжелыми нарушениями. Русфонд никогда этим не занимался раньше, но мы уверены, что это исключительно важно - потому что красивая и удобная одежда может изменить качество жизни ребенка-инвалида.
Для тех, кто еще не знает: мы устроили уникальное модное шоу, где моделями были дети с тяжелыми нарушениями. Одежда была сшита специально для них, и конечно, теперь они должны получить ее в подарок.
Не хватает всего 15 тысяч рублей🙏🏻
Вы помогли нам собрать уже 70% денег на специальную одежду для детей с тяжелыми нарушениями. Русфонд никогда этим не занимался раньше, но мы уверены, что это исключительно важно - потому что красивая и удобная одежда может изменить качество жизни ребенка-инвалида.
Для тех, кто еще не знает: мы устроили уникальное модное шоу, где моделями были дети с тяжелыми нарушениями. Одежда была сшита специально для них, и конечно, теперь они должны получить ее в подарок.
Не хватает всего 15 тысяч рублей🙏🏻
👍6
Национального РДКМ нет в рабочей группе ФМБА
https://telegra.ph/Obedinenie-ili-pogloshchenie-05-06
https://telegra.ph/Obedinenie-ili-pogloshchenie-05-06
Telegraph
Объединение или поглощение?
ФМБА – Русфонд. Хроники. 28–29 апреля в Нижнем Новгороде Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) провело XIV Всероссийский форум Службы крови, где впервые обнародованы контуры и некоторые принципы работы будущего Федерального регистра доноров костного…
👍4👎3
🙏🏻 Двухлетнего мальчика спасет этапная хирургия‼️
Станислав Мусатов живет с мамой Анастасией в Рязани. Ему «два года и целый месяц», уточняет мама, – но до сих пор мальчик не ходит. У него врожденная деформация стоп, которую многократно пытались исправить. Левую стопу со временем удалось вывести в нормальное положение, а вот правая лечению пока не поддается. Осложняет ситуацию ложный сустав правой большеберцовой кости, который необходимо удалить. Помочь мальчику готовы хирурги в ярославской клинике «Константа». Но у Анастасии нет возможности оплатить дорогое хирургическое лечение.⠀
🧑🏼⚕️Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль): «У Станислава врожденная аномалия развития – ложный сустав правой большеберцовой кости. Ребенку уже два года, но он до сих пор не ходит: правую стопу не удалось вывести в правильное положение, разница в длине ног составляет 3 см. Поможет только этапное хирургическое лечение – удаление ложного сустава, коррекция правой стопы с наложением аппарата Илизарова и использованием телескопического стержня. Операции позволят устранить разницу в длине ног и полностью выправить стопу. Станислав сможет уверенно ходить».
💰Для спасения Станислава Мусатова не хватает 810 608 руб.
Станислав Мусатов живет с мамой Анастасией в Рязани. Ему «два года и целый месяц», уточняет мама, – но до сих пор мальчик не ходит. У него врожденная деформация стоп, которую многократно пытались исправить. Левую стопу со временем удалось вывести в нормальное положение, а вот правая лечению пока не поддается. Осложняет ситуацию ложный сустав правой большеберцовой кости, который необходимо удалить. Помочь мальчику готовы хирурги в ярославской клинике «Константа». Но у Анастасии нет возможности оплатить дорогое хирургическое лечение.⠀
🧑🏼⚕️Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль): «У Станислава врожденная аномалия развития – ложный сустав правой большеберцовой кости. Ребенку уже два года, но он до сих пор не ходит: правую стопу не удалось вывести в правильное положение, разница в длине ног составляет 3 см. Поможет только этапное хирургическое лечение – удаление ложного сустава, коррекция правой стопы с наложением аппарата Илизарова и использованием телескопического стержня. Операции позволят устранить разницу в длине ног и полностью выправить стопу. Станислав сможет уверенно ходить».
💰Для спасения Станислава Мусатова не хватает 810 608 руб.
❤5👍2
Мы продолжаем публиковать главы из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года». Сегодня рассказываем, как запустили первый в истории Русфонда системный благотворительный проект – лечение сколиоза в Новосибирске. Случилось это в 1999 году
https://telegra.ph/1999-05-12
https://telegra.ph/1999-05-12
Telegraph
1999
Журналистский проект Журнал «Домовой» окончательно отделился от издательского дома «Коммерсантъ», и Русфонд переехал в редакцию газеты на улице Врубеля – как-никак зарплату обоим сотрудникам Русфонда платили именно в «Коммерсанте». Публикации в «Домовом»…
❤5👍1
🙏 Мишу Малыгина спасет внутривенное питание!
Мише два с половиной года, он живет в Златоусте Челябинской области. Чем мальчик болен, сказать трудно, проще сказать, чем не болен. Ему оперировали диафрагмальную грыжу, потому что органы брюшной полости, кишечник и печень оказались в грудной полости, мешали работать сердцу и легким. Оперировали сердце, которое не могло нормально развиваться, будучи сдавлено кишечником. Несколько раз оперировали заворот самого кишечника, удалив его часть.
Диагностировали детский церебральный паралич, не зная, как еще описать тот факт, что ребенок патологически расслаблен. Изрядную часть жизни Миша провел на аппарате искусственной вентиляции легких. Но причина всех бед – голод. Тот самый заворот кишок, с которым малыш родился и из-за которого не может нормально питаться.⠀
👩⚕️ Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Миши синдром короткой кишки, состояние после обширной резекции кишечника в результате его заворота, корригированный врожденный порок сердца. Ребенок перенес несколько операций, до недавнего времени плохо набирал вес и развивался. Мы наладили систему парентерального питания – Миша окреп, начал прибавлять в весе. Ему требуется длительное лечение дома. По жизненным показаниям мальчику необходимы парентеральные смеси и расходники для их введения, лекарственные препараты. Только так Миша сможет получать необходимые питательные вещества, расти и развиваться».
💰Для спасения Миши не хватает 930 607 руб.
Мише два с половиной года, он живет в Златоусте Челябинской области. Чем мальчик болен, сказать трудно, проще сказать, чем не болен. Ему оперировали диафрагмальную грыжу, потому что органы брюшной полости, кишечник и печень оказались в грудной полости, мешали работать сердцу и легким. Оперировали сердце, которое не могло нормально развиваться, будучи сдавлено кишечником. Несколько раз оперировали заворот самого кишечника, удалив его часть.
Диагностировали детский церебральный паралич, не зная, как еще описать тот факт, что ребенок патологически расслаблен. Изрядную часть жизни Миша провел на аппарате искусственной вентиляции легких. Но причина всех бед – голод. Тот самый заворот кишок, с которым малыш родился и из-за которого не может нормально питаться.⠀
👩⚕️ Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Миши синдром короткой кишки, состояние после обширной резекции кишечника в результате его заворота, корригированный врожденный порок сердца. Ребенок перенес несколько операций, до недавнего времени плохо набирал вес и развивался. Мы наладили систему парентерального питания – Миша окреп, начал прибавлять в весе. Ему требуется длительное лечение дома. По жизненным показаниям мальчику необходимы парентеральные смеси и расходники для их введения, лекарственные препараты. Только так Миша сможет получать необходимые питательные вещества, расти и развиваться».
💰Для спасения Миши не хватает 930 607 руб.
❤6
⚡️Национальный РДКМ включен в международную кооперацию
https://telegra.ph/Pervyj-ehksport-05-13
https://telegra.ph/Pervyj-ehksport-05-13
Telegraph
Первый экспорт
ФМБА – Русфонд. Хроники. 19 мая Германия отправит в Австралию стволовые клетки добровольца из Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). А началась история 4 мая, когда наш донор в Петербурге сдал стволовые клетки для женщины из Австралии.…
👏11
Публикуем еще одну главу из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года». Сегодня про 2000 год, когда в Баренцевом море затонула подводная лодка «Курск»
https://telegra.ph/2000-05-18
https://telegra.ph/2000-05-18
Telegraph
2000
Список вдов Двенадцатого августа 2000 года в Баренцевом море потерпела крушение и затонула подводная лодка «Курск», все 118 членов экипажа, находившиеся на борту, погибли. Эта трагедия всколыхнула в людях волну сочувствия. В кабинете Русфонда поминутно звонил…
👍5
🙏 Семилетнего мальчика спасет трансплантация костного мозга!
⠀
Рома Жалабанов живет с мамой и папой в городе Батайске Ростовской области. В прошлом году у мальчика обнаружили очень опасное и тяжелое заболевание – острый лимфобластный лейкоз. Спасти Рому может только трансплантация костного мозга от неродственного донора. Процедуру проведут за госсчет, но подбор и активация донора из зарубежного регистра, а также доставка трансплантата под госквоту не подпадают, а в семье мальчика таких денег нет.⠀
👩⚕️Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Роме по жизненным показаниям требуется трансплантация костного мозга. Мы проведем ее от неродственного донора из зарубежного регистра. Организацией подбора и активации донора, а также доставкой трансплантата в клинику занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
💰Для спасения Ромы не хватает 964 791 руб.
⠀
Рома Жалабанов живет с мамой и папой в городе Батайске Ростовской области. В прошлом году у мальчика обнаружили очень опасное и тяжелое заболевание – острый лимфобластный лейкоз. Спасти Рому может только трансплантация костного мозга от неродственного донора. Процедуру проведут за госсчет, но подбор и активация донора из зарубежного регистра, а также доставка трансплантата под госквоту не подпадают, а в семье мальчика таких денег нет.⠀
👩⚕️Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Роме по жизненным показаниям требуется трансплантация костного мозга. Мы проведем ее от неродственного донора из зарубежного регистра. Организацией подбора и активации донора, а также доставкой трансплантата в клинику занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
💰Для спасения Ромы не хватает 964 791 руб.
👍6
«Ъ», КФУ, Почта России, «Инвитро» и миллионы граждан
https://telegra.ph/Soratniki-05-20
https://telegra.ph/Soratniki-05-20
Telegraph
Соратники
ФМБА – Русфонд. Хроники. На этой неделе округлился счет отправленных Почтой России наборов Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) с палочками для взятия биоматериала: 10 тыс. штук. Десять тысяч россиян,…
Инвалид первой группы из Самары стала 26-кратной чемпионкой России по плаванию
https://telegra.ph/Rusalka-s-DCP-05-23
https://telegra.ph/Rusalka-s-DCP-05-23
Telegraph
Русалка с ДЦП
Среди подопечных Русфонда много детей с ДЦП. Яне Костиной в детстве поставили этот диагноз. Сейчас ей 36 лет, она не ходит и с трудом говорит. В 20 лет девушка впервые попала в бассейн, а уже через три года вошла в сборную России по плаванию. Мы встретились…
👍9
📣 Друзья! У нас отличные новости! Роме Жалабанову оплачен подбор, активация донора и доставка трансплантата.
20 мая мы рассказали историю семилетнего Ромы Жалабанова из Ростовской области. У мальчика рак крови – острый лимфобластный лейкоз. Единственное, что может спасти Рому, – это пересадка костного мозга от неродственного донора из зарубежного регистра. Но подбор и активация донора, как и доставка трансплантата, государством не оплачиваются.
❤️ Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 964 791 руб.) собрана. Родители Ромы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!
20 мая мы рассказали историю семилетнего Ромы Жалабанова из Ростовской области. У мальчика рак крови – острый лимфобластный лейкоз. Единственное, что может спасти Рому, – это пересадка костного мозга от неродственного донора из зарубежного регистра. Но подбор и активация донора, как и доставка трансплантата, государством не оплачиваются.
❤️ Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 964 791 руб.) собрана. Родители Ромы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!
👍28❤4
Публикуем следующую главу из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года». Сегодня про 2001 год, когда у Русфонда появился сайт
https://telegra.ph/2001-05-26
https://telegra.ph/2001-05-26
Telegraph
2001
Сайт в интернете В начале нулевых годов сайт в интернете (так тогда говорили, как будто сайты бывают где-то еще) казался для благотворительного фонда необязательным баловством. Даже и сайт газеты «Коммерсантъ» руководство издательского дома не считало чем…
👍6
🙏 Шестилетнего мальчика спасет дорогая операция!
Артем Несин живет в Москве с родителями и старшей сестрой. У него тяжелое заболевание – несовершенный остеогенез, то есть очень хрупкие кости. Таких детей называют «стеклянными». Благодаря читателям Русфонда с 2016 года Артем лечится в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Он окреп и смог встать на ноги, переломов стало значительно меньше, но они не прекратились. За последний год мальчик трижды ломал руку в плече, кости деформировались, рука почти не разгибается. Артему очень нужна операция с установкой телескопической конструкции, которая будет расти вместе с ним. Но стоит она без малого 2 млн руб., таких денег у семьи нет.
👨⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «Артему требуется операция – коррекция деформации левой плечевой кости и установка интрамедуллярного телескопического стержня Fassier-Duval. Использование других конструкций нежелательно из-за активного роста ребенка, оптимальным фиксатором являются телескопические, то есть"растущие", стержни. Важно, чтобы Артем мог использовать левую руку в повседневной жизни, это позволит ему социально адаптироваться и меньше зависеть от помощи окружающих».
💰Стоимость операции 1 869 160 руб. Группа компаний «О’КЕЙ» внесла 200 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 600 000 руб. Не хватает 1 069 160 руб.
Артем Несин живет в Москве с родителями и старшей сестрой. У него тяжелое заболевание – несовершенный остеогенез, то есть очень хрупкие кости. Таких детей называют «стеклянными». Благодаря читателям Русфонда с 2016 года Артем лечится в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Он окреп и смог встать на ноги, переломов стало значительно меньше, но они не прекратились. За последний год мальчик трижды ломал руку в плече, кости деформировались, рука почти не разгибается. Артему очень нужна операция с установкой телескопической конструкции, которая будет расти вместе с ним. Но стоит она без малого 2 млн руб., таких денег у семьи нет.
👨⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «Артему требуется операция – коррекция деформации левой плечевой кости и установка интрамедуллярного телескопического стержня Fassier-Duval. Использование других конструкций нежелательно из-за активного роста ребенка, оптимальным фиксатором являются телескопические, то есть"растущие", стержни. Важно, чтобы Артем мог использовать левую руку в повседневной жизни, это позволит ему социально адаптироваться и меньше зависеть от помощи окружающих».
💰Стоимость операции 1 869 160 руб. Группа компаний «О’КЕЙ» внесла 200 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 600 000 руб. Не хватает 1 069 160 руб.
👍6❤3
Tele2 урезал права благотворителей на SMS-пожертвования якобы с согласия Русфонда
https://telegra.ph/Zolotoj-chervonec-Tele2-05-30
https://telegra.ph/Zolotoj-chervonec-Tele2-05-30
Telegraph
«Золотой червонец» Tele2
«...Мобильный оператор Tele2 внедрил уникальный подход к приему пожертвований по свободным реквизитам... Можно не заключать договор между кредитной организацией и благотворительным фондом... Упрощенное подключение выбирают 60% организаций-партнеров Tele2…
👍3
Как проходит подготовка к публикации и почему читатели и Русфонд – это одна команда
https://telegra.ph/Lestnica-spaseniya-05-31
https://telegra.ph/Lestnica-spaseniya-05-31
Telegraph
Лестница спасения
Мои друзья в детстве хотели стать людьми героических профессий: пожарными, военными, милиционерами, врачами. У меня было другое желание – я хотел стать дворником. Когда ночью выпадал первый снег, я слышал, как рано утром во дворе они начинают скрести лопатами.…
👍4
🆘 Десятилетнюю девочку спасет восстановительное лечение!
⠀
Варя Осипова живет в Ульяновске с мамой, папой и младшим братом. В январе 2022 года она закончила долгое лечение: перенесла операцию по удалению злокачественной опухоли головного мозга, а также облучение протонами и химиотерапию. Девочка в ремиссии, однако ей необходима интенсивная реабилитация. После операции Варя потеряла способность двигаться и нормально говорить. За прошедшие несколько месяцев она прошла два курса восстановительного лечения, но останавливаться нельзя. Помочь девочке готовы специалисты подмосковной клиники «Три сестры», но у родителей Вари нет денег на оплату дорогой реабилитации.⠀
👨⚕️Невролог реабилитационного центра «Три сестры» Олег Прорвич (д. Райки, Московская обл.): «После удаления опухоли головного мозга у Варвары развились двигательные нарушения, проблемы с глотанием и речью. На курсе реабилитации мы будем работать над подвижностью – научим девочку вставать без посторонней помощи, улучшим статический и динамический баланс. Также займемся мелкой моторикой, будем проводить логопедические занятия с целью восстановления речи и функции глотания. Все это должно улучшить состояние Вари».
💰Стоимость лечения 1 351 200 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 600 000 руб. Не хватает 751 200 руб.
⠀
Варя Осипова живет в Ульяновске с мамой, папой и младшим братом. В январе 2022 года она закончила долгое лечение: перенесла операцию по удалению злокачественной опухоли головного мозга, а также облучение протонами и химиотерапию. Девочка в ремиссии, однако ей необходима интенсивная реабилитация. После операции Варя потеряла способность двигаться и нормально говорить. За прошедшие несколько месяцев она прошла два курса восстановительного лечения, но останавливаться нельзя. Помочь девочке готовы специалисты подмосковной клиники «Три сестры», но у родителей Вари нет денег на оплату дорогой реабилитации.⠀
👨⚕️Невролог реабилитационного центра «Три сестры» Олег Прорвич (д. Райки, Московская обл.): «После удаления опухоли головного мозга у Варвары развились двигательные нарушения, проблемы с глотанием и речью. На курсе реабилитации мы будем работать над подвижностью – научим девочку вставать без посторонней помощи, улучшим статический и динамический баланс. Также займемся мелкой моторикой, будем проводить логопедические занятия с целью восстановления речи и функции глотания. Все это должно улучшить состояние Вари».
💰Стоимость лечения 1 351 200 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 600 000 руб. Не хватает 751 200 руб.
👍4👏1
❤️Дорогие друзья!
На прошлой неделе с вашей помощью было собрано 148 523 рублей, на которые будут приобретены 60 1,5-спальных комплектов постельного белья для беженцев, находящихся в пунктах временного размещения в Воронежской области.
🙏🏻 Мы благодарим каждого, кто принимает посильное участие в сборах. Благодарим вас за каждый рубль, каждый репост или лайк
🆘🆘🆘 На этой неделе для пунктов временного размещения необходимо:
1. Комплекты постельного белья 1,5 спальные, 40 шт.
2. Полотенца банные 70 x 140 см, 100 шт.
💰 Всего требуется 142 000 руб.
На прошлой неделе с вашей помощью было собрано 148 523 рублей, на которые будут приобретены 60 1,5-спальных комплектов постельного белья для беженцев, находящихся в пунктах временного размещения в Воронежской области.
🙏🏻 Мы благодарим каждого, кто принимает посильное участие в сборах. Благодарим вас за каждый рубль, каждый репост или лайк
🆘🆘🆘 На этой неделе для пунктов временного размещения необходимо:
1. Комплекты постельного белья 1,5 спальные, 40 шт.
2. Полотенца банные 70 x 140 см, 100 шт.
💰 Всего требуется 142 000 руб.
👍5