🔴 نامه سرگشاده جمعی از خانواده‌های کودکان هموفیلی به رییس‌جمهور:اصرار بر واردات داروی گران برای چه کسانی منفعت دارد؟

🔺بعد از گذشت چندین سال، سال گذشته با تلاش وزارت بهداشت بالاخره داروی نوین زیرپوستی و مؤثر هملیبرا که به استناد مقالات علمی و پزشکی و تجربه استفاده بیماران هموفیلی در تمام دنیا تأثیر چشمگیری، هم در درمان و رفع مشکلات بیماران هموفیلی و هم در صرفه جویی بخش سلامت داشته، وارد ایران شد، اما متأسفانه به دلیل مسائل سؤال‌برانگیز و قابل‌تأمل و مبهم در اختیار بیماران قرار نگرفت.

🔺سئوالی که پیش می‌آید این است که چرا داروی ارزان‌تر وارد نمی‌شود و اصراری که برای واردات داروی گران وجود دارد چه منفعتی برای چه کسی دارد؟ اگر کسی از این محل منفعتی دارد، با جان فرزندان بی‎گناه ما بازی می‌کند. در مورد داروهای قدیمی، به جز قیمت هنگفت آن‎ها که از هزینه‌های دولت مصرف می‌شود، هزینه‌های جانبی دیگر از قبیل فیزیوتراپی، هزینه تجهیزات پزشکی اعم از دستکش، اسکالپ، آنژیوکت، عمل جراحی و... نیز صرف می‌شود، آیا داروی هملیبرا به نفع دولت و شرکت‌های بیمه نیست؟!

🔺داروی «هملیبرا» تنها راه نجات کودکان هموفیلی ضدفاکتور (فاکتور هشت کمتر از یک درصد) است که مسئولین غذا و دارو و وزارت بهداشت از واردات آن به بهانه گرانی دارو خودداری می‌کنند، در صورتی که با نظر تیم تحقیقاتی وزارت بهداشت اثربخشی این دارو از لحاظ بهبود کیفیت زندگی اثبات شده و از لحاظ هزینه هم به صرفه است.

🔺بیمه سلامت با توجه به این که نماینده وزارت بهداشت در صندوق بیماری‎های صعب العلاج است، در انجام کار تعلل می‌ورزد. وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نیز حاضر نیستند با حضور مسئولین بالاتر و پزشکان متخصص و مورداعتماد و نماینده خانواده‌های هموفیلی و رسانه‌ها نشستی بگذارند که در آن، تیم متخصص با ادله و دلایل علمی ثابت کنند این دارو از هر لحاظ مورد تأیید است.

🔺ما نماینده جمعی از والدین بیماران هموفیلی فاکتور هشت کمتر از یک درصد (شدید) هستیم که فرزندانمان بر اثر خونریزی‌های شدید و مکرر، ضدفاکتور شده‌اند، عارضه‌ای که درپی تکرار خونریزی مفصلی کودکانمان موجب معلولیت و نقص عضو آن‌ها می‌شود.

🔺در نتیجه فرزندانمان مجبور به استفاده از داروهایی مثل اریوسون (چهارساعت یک‎بار) و فایبا (12 ساعت یک‌بار) با تزریق وریدی به صورت مداوم هستند که با توجه به تکرار خونریزی و تزریق مکرر دارو در رگ‌ها، رگ‌های فرزندانمان دیگر جوابگو نیست و مجبور به استفاده از پورت در سینه فرزندانمان می‌شویم که آن هم چند وقت یک‎بار باید جراحی شود و موجب عوارض خطرناکی مانند عفونت می‌شود./جماران

salamatnews.com/news/356961

#تامین_اجتماعی_همگانی
#عدالت_برابری
لینک عضویت کانال
با ما همراه باشید در آخرین خبرهای مبارزات مردم ایران.
https://t.me/Rednews5
#خبرسرخ

✌️🚩🚩🚩🚩🚩🚩✌️

شبانه شعری چگونه توان نوشت
تا هم از قلبِ من سخن بگوید، هم از بازویم؟

شبانه
شعری چنین
چگونه توان نوشت؟

من آن خاکسترِ سردم که در من
شعله‌ی همه عصیان‌هاست،

من آن دریای آرامم که در من
فریادِ همه توفان‌هاست،

من آن سردابِ تاریکم که
در من
آتشِ همه ایمان‌هاست

شاملو

#زن_زندگی_آزادی
#عدالت_برابری
لینک عضویت کانال
با ما همراه باشید در آخرین خبرهای مبارزات مردم ایران.
https://t.me/Rednews5
#خبرسرخ

✌️🚩🚩🚩🚩🚩🚩✌️

نان را که سرقت کردند
و آب را گل‌آلود
در پاسخ فریادهای ما
چشمهای مان را کور کردند که دیگر نبینیم؛
بالهایمان را چیدند
تا آزادی در ما بلند‌پروازی نکند.
گلوله که به پاهایمان خورد
دیگر گمان کردند
که تمام شد و می‌نشینیم؛

اما بوی خونی که سالهاست
از تاکهای نیمه جان روانه شده بود
هنوز  تازه و جاریست.
ما بدنبال آن عطر مست کننده
به سوی رهایی،
سینه خیز می‌رویم ...

«ایراندخت»

🍃ترانه :انقلاب ملت‌ها
«ثوره فی کل البلدان»
#زن_زندگی_آزادی
#عدالت_برابری
لینک عضویت کانال
با ما همراه باشید در آخرین خبرهای مبارزات مردم ایران.
https://t.me/Rednews5
#خبرسرخ

✌️🚩🚩🚩🚩🚩🚩✌️

زنان صلح آور ؛

روزیکه بیش از۳۰۰۰ زن سفیدپوش یهودی،اسرائیلی،مسلمان،عرب ومسیحی دراورشلیم نوارغزه بایکدیگرراهپیمایی کردند،یکی اززیباترینهای قرن شکل گرفت
اینهم آهنگی زیباکه اجراکردند .

...هزاران زن اسرائیلی و فلسطینی در حالی که برخی ازآنها لباس سفید پوشیده بودند، در ساحل رود اردن در یک راهپیمایی برای صلح شرکت کردند.
جنبش موسوم به "زنان در پی صلح" در اسرائیل و کرانه باختری تجمعاتی را برگزار کرده است.
در آخرین مرحله، این گروه در بیت المقدس دست به راهپیمایی زدند.
یکی از سخنگویان این جنبش گفته است که زنان از هر قشر و گروهی و با هر ایدئولوژی برای متوقف کردن جنگ به این جنبش پیوسته‌اند.

شرکت کنندگان در این راهپیمایی‌ها همچنین شامل افرادی می شوند که به نحوی تحت تاثیر درگیری‌های خشونت آمیز بین اسرائیل و فلسطینیان قرار گرفته‌اند.

سال 2017

دوباره این اتحاد شکل خواهد گرفت

#زن_زندگی_آزادی
#صلح
#عدالت_برابری
لینک عضویت کانال
با ما همراه باشید در آخرین خبرهای مبارزات مردم ایران.
https://t.me/Rednews5
#خبرسرخ

✌️🚩🚩🚩🚩🚩🚩✌️