RED NEWS
اعتراض خانواده بیماران هموفیلی به توقف واردات دارو به بهانه گرانی خانواده بیماران «هموفیلی فاکتور هشت» در نامه سرگشاده‌ای خطاب به ابراهیم رئیسی درباره پیامدهای توقف واردات داروهای موردنیاز فرزندان خود به‌بهانه «گرانی» ابراز نگرانی و از سیاست‌های وزارت بهداشت…
🔴 نامه سرگشاده جمعی از خانواده‌های کودکان هموفیلی به رییس‌جمهور:اصرار بر واردات داروی گران برای چه کسانی منفعت دارد؟
🔺بعد از گذشت چندین سال، سال گذشته با تلاش وزارت بهداشت بالاخره داروی نوین زیرپوستی و مؤثر هملیبرا که به استناد مقالات علمی و پزشکی و تجربه استفاده بیماران هموفیلی در تمام دنیا تأثیر چشمگیری، هم در درمان و رفع مشکلات بیماران هموفیلی و هم در صرفه جویی بخش سلامت داشته، وارد ایران شد، اما متأسفانه به دلیل مسائل سؤال‌برانگیز و قابل‌تأمل و مبهم در اختیار بیماران قرار نگرفت.
🔺سئوالی که پیش می‌آید این است که چرا داروی ارزان‌تر وارد نمی‌شود و اصراری که برای واردات داروی گران وجود دارد چه منفعتی برای چه کسی دارد؟ اگر کسی از این محل منفعتی دارد، با جان فرزندان بیگناه ما بازی می‌کند. در مورد داروهای قدیمی، به جز قیمت هنگفت آن‌ها که از هزینه‌های دولت مصرف می‌شود، هزینه‌های جانبی دیگر از قبیل فیزیوتراپی، هزینه تجهیزات پزشکی اعم از دستکش، اسکالپ، آنژیوکت، عمل جراحی و... نیز صرف می‌شود، آیا داروی هملیبرا به نفع دولت و شرکت‌های بیمه نیست؟!
🔺داروی «هملیبرا» تنها راه نجات کودکان هموفیلی ضدفاکتور (فاکتور هشت کمتر از یک درصد) است که مسئولین غذا و دارو و وزارت بهداشت از واردات آن به بهانه گرانی دارو خودداری می‌کنند، در صورتی که با نظر تیم تحقیقاتی وزارت بهداشت اثربخشی این دارو از لحاظ بهبود کیفیت زندگی اثبات شده و از لحاظ هزینه هم به صرفه است.
🔺بیمه سلامت با توجه به این که نماینده وزارت بهداشت در صندوق بیماریهای صعب العلاج است، در انجام کار تعلل می‌ورزد. وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نیز حاضر نیستند با حضور مسئولین بالاتر و پزشکان متخصص و مورداعتماد و نماینده خانواده‌های هموفیلی و رسانه‌ها نشستی بگذارند که در آن، تیم متخصص با ادله و دلایل علمی ثابت کنند این دارو از هر لحاظ مورد تأیید است.
🔺ما نماینده جمعی از والدین بیماران هموفیلی فاکتور هشت کمتر از یک درصد (شدید) هستیم که فرزندانمان بر اثر خونریزی‌های شدید و مکرر، ضدفاکتور شده‌اند، عارضه‌ای که درپی تکرار خونریزی مفصلی کودکانمان موجب معلولیت و نقص عضو آن‌ها می‌شود.
🔺در نتیجه فرزندانمان مجبور به استفاده از داروهایی مثل اریوسون (چهارساعت یک‌بار) و فایبا (12 ساعت یک‌بار) با تزریق وریدی به صورت مداوم هستند که با توجه به تکرار خونریزی و تزریق مکرر دارو در رگ‌ها، رگ‌های فرزندانمان دیگر جوابگو نیست و مجبور به استفاده از پورت در سینه فرزندانمان می‌شویم که آن هم چند وقت یک‌بار باید جراحی شود و موجب عوارض خطرناکی مانند عفونت می‌شود./جماران
salamatnews.com/news/356961
#تامین_اجتماعی_همگانی
#عدالت_برابری
لینک عضویت کانال
با ما همراه باشید در آخرین خبرهای مبارزات مردم ایران.
https://t.me/Rednews5
#خبرسرخ
✌️🚩🚩🚩🚩🚩🚩✌️
🔺بعد از گذشت چندین سال، سال گذشته با تلاش وزارت بهداشت بالاخره داروی نوین زیرپوستی و مؤثر هملیبرا که به استناد مقالات علمی و پزشکی و تجربه استفاده بیماران هموفیلی در تمام دنیا تأثیر چشمگیری، هم در درمان و رفع مشکلات بیماران هموفیلی و هم در صرفه جویی بخش سلامت داشته، وارد ایران شد، اما متأسفانه به دلیل مسائل سؤال‌برانگیز و قابل‌تأمل و مبهم در اختیار بیماران قرار نگرفت.
🔺سئوالی که پیش می‌آید این است که چرا داروی ارزان‌تر وارد نمی‌شود و اصراری که برای واردات داروی گران وجود دارد چه منفعتی برای چه کسی دارد؟ اگر کسی از این محل منفعتی دارد، با جان فرزندان بیگناه ما بازی می‌کند. در مورد داروهای قدیمی، به جز قیمت هنگفت آن‌ها که از هزینه‌های دولت مصرف می‌شود، هزینه‌های جانبی دیگر از قبیل فیزیوتراپی، هزینه تجهیزات پزشکی اعم از دستکش، اسکالپ، آنژیوکت، عمل جراحی و... نیز صرف می‌شود، آیا داروی هملیبرا به نفع دولت و شرکت‌های بیمه نیست؟!
🔺داروی «هملیبرا» تنها راه نجات کودکان هموفیلی ضدفاکتور (فاکتور هشت کمتر از یک درصد) است که مسئولین غذا و دارو و وزارت بهداشت از واردات آن به بهانه گرانی دارو خودداری می‌کنند، در صورتی که با نظر تیم تحقیقاتی وزارت بهداشت اثربخشی این دارو از لحاظ بهبود کیفیت زندگی اثبات شده و از لحاظ هزینه هم به صرفه است.
🔺بیمه سلامت با توجه به این که نماینده وزارت بهداشت در صندوق بیماریهای صعب العلاج است، در انجام کار تعلل می‌ورزد. وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نیز حاضر نیستند با حضور مسئولین بالاتر و پزشکان متخصص و مورداعتماد و نماینده خانواده‌های هموفیلی و رسانه‌ها نشستی بگذارند که در آن، تیم متخصص با ادله و دلایل علمی ثابت کنند این دارو از هر لحاظ مورد تأیید است.
🔺ما نماینده جمعی از والدین بیماران هموفیلی فاکتور هشت کمتر از یک درصد (شدید) هستیم که فرزندانمان بر اثر خونریزی‌های شدید و مکرر، ضدفاکتور شده‌اند، عارضه‌ای که درپی تکرار خونریزی مفصلی کودکانمان موجب معلولیت و نقص عضو آن‌ها می‌شود.
🔺در نتیجه فرزندانمان مجبور به استفاده از داروهایی مثل اریوسون (چهارساعت یک‌بار) و فایبا (12 ساعت یک‌بار) با تزریق وریدی به صورت مداوم هستند که با توجه به تکرار خونریزی و تزریق مکرر دارو در رگ‌ها، رگ‌های فرزندانمان دیگر جوابگو نیست و مجبور به استفاده از پورت در سینه فرزندانمان می‌شویم که آن هم چند وقت یک‌بار باید جراحی شود و موجب عوارض خطرناکی مانند عفونت می‌شود./جماران
salamatnews.com/news/356961
#تامین_اجتماعی_همگانی
#عدالت_برابری
لینک عضویت کانال
با ما همراه باشید در آخرین خبرهای مبارزات مردم ایران.
https://t.me/Rednews5
#خبرسرخ
✌️🚩🚩🚩🚩🚩🚩✌️
سلامت نیوز
نامه سرگشاده جمعی از خانواده‌های کودکان هموفیلی به رییس‌جمهور:اصرار بر واردات داروی گران برای چه کسانی منفعت دارد؟
بعد از گذشت چندین سال، سال گذشته با تلاش وزارت بهداشت بالاخره داروی نوین زیرپوستی و مؤثر هملیبرا که به استناد مقالات علمی و پزشکی و تجربه استفاده بیماران هموفیلی در تمام دنیا تأثیر چشمگیری، هم در درمان و رفع مشکلات بیماران هموفیلی و هم در صرفه جویی بخش سلامت…