— Мы поняли, что вместе с Национальным РДКМ можем сделать действительно стоящую вещь.
Почта России, Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и Русфонд подписали соглашение о сотрудничестве
https://telegra.ph/Spasitelnoe-pismo-07-16
Почта России, Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и Русфонд подписали соглашение о сотрудничестве
https://telegra.ph/Spasitelnoe-pismo-07-16
Telegraph
Спасительное письмо
Почта России, Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) и Русфонд подписали соглашение о сотрудничестве. Каждый здоровый житель России в возрасте от 18 до 45 лет сможет стать потенциальным донором костного мозга…
Родители построили бассейн для реабилитации сына и других детей с инвалидностью, но строение пришло в негодность после наводнения
https://telegra.ph/Zvezdnyj-malchik-i-bolshaya-voda-07-21
https://telegra.ph/Zvezdnyj-malchik-i-bolshaya-voda-07-21
Telegraph
Звездный мальчик и большая вода
На этом месте должна была быть заметка из рубрики «Жизнь. Продолжение следует» о маленьком Тёме Бурове. Он появился на свет со множественными физическими недостатками развития: врожденным сколиозом, недоформировавшейся левой рукой, косолапостью. Еще у ребенка…
Помогай детям и смотри кино на ivi.ru бесплатно целый месяц!
https://telegra.ph/Onlajn-kinoteatr-IVI-darit-80-tys-promokodov-zhertvovatelyam-Rusfonda-07-22
https://telegra.ph/Onlajn-kinoteatr-IVI-darit-80-tys-promokodov-zhertvovatelyam-Rusfonda-07-22
Telegraph
Онлайн-кинотеатр IVI дарит 80 тыс. промокодов жертвователям Русфонда
Такой промокод позволит смотреть кино на www.ivi.ru бесплатно целый месяц, 30 дней со дня активации. Промокод придет благотворителю, перечислившему средства в помощь ребенку с банковской карты, в ответном письме – при совершении пожертвования должна стоять…
Будут ли лечить маленьких детей с почечной недостаточностью?
https://telegra.ph/Vozvrashchenie-Kaabaka-07-23
https://telegra.ph/Vozvrashchenie-Kaabaka-07-23
Telegraph
Возвращение Каабака
Сегодня постоянная комиссия по социальным и культурным правам (ПК-5) Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) обсуждает тревожную ситуацию, сложившуюся в детской трансплантологии. Два месяца назад, когда в результате…
🙏 Пятилетнего мальчика спасет операция на сердце
https://telegra.ph/Filosofiya-ostorozhnosti-07-23
https://telegra.ph/Filosofiya-ostorozhnosti-07-23
Telegraph
Философия осторожности
Гоша Дворников живет в Иркутске с мамой, папой и старшей сестрой. У мальчика тяжелейший врожденный порок сердца – тетрада Фалло, сразу несколько дефектов в строении сердца и главных сосудов. Тетраду Фалло еще называют «синим» пороком, потому что венозная…
Как сирота девять лет отстаивала свое законное право на жилье, рассказываем в рубрике «Право»
https://telegra.ph/Dolgaya-doroga-domoj-07-29
https://telegra.ph/Dolgaya-doroga-domoj-07-29
Telegraph
Долгая дорога домой
Саша Иванова родилась в России, но до совершеннолетия жила на Украине. Мать отказалась от девочки, и она воспитывалась в детском доме-интернате. Вернувшись на родину, Саша столкнулась с тем, что свое право на российское гражданство, которое у нее было с рождения…
👨⚕️ Вместо решения проблем больных детей врачи выясняют отношения
https://telegra.ph/Pochki-v-SPCH-07-30
https://telegra.ph/Pochki-v-SPCH-07-30
Telegraph
Почки в СПЧ
Стенограмма состоявшегося в прошлую пятницу заседания Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), где обсуждалась ситуация с увольнением из НМИЦ здоровья детей известного трансплантолога Михаила Каабака, вызывает ощущение…
🆘🙏 Пятилетнему мальчику требуется дорогое обследование
https://telegra.ph/Solnechnyj-Mirosha-07-30
https://telegra.ph/Solnechnyj-Mirosha-07-30
Telegraph
Солнечный Мироша
Мирослав Загуляев живет с родителями и двумя старшими братьями в городе Камбарке, что в Удмуртии. У мальчика тяжелый врожденный порок – экстрофия мочевого пузыря, расщепление мочеиспускательного канала. Ни операция, проведенная в первые дни жизни, ни лечение…
‼️⛔Онкопациенты потеряют возможность самостоятельно выбирать врача и больницу. https://telegra.ph/Poryadok-ne-v-poryadke-Onkopacientov-otpravlyayut-lechitsya-neponyatno-kuda-08-06
Telegraph
Порядок не в порядке. Онкопациентов отправляют лечиться непонятно куда
В новом «Порядке оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях», вступающем в силу 1 января 2022 года, обнаружилось странное: документ противоречит самому себе. С одной стороны, порядок велит онкопациентам лечиться в клиниках…
После падения с седьмого этажа Ева Витман выжила чудом https://telegra.ph/Kraj-bezdny-08-05
Telegraph
Край бездны.
Русфонд Ева Витман живет в городе Минусинске в Красноярском крае. Полгода назад она упала с балкона седьмого этажа и получила тяжелейшие травмы. Хирурги фактически собрали ее по кусочкам, заштопали внутренние разрывы. Сейчас Ева прикована к инвалидной коляске…
Главная новая «фишка» iOS-приложения – звуковое письмо: теперь у вас есть возможность прослушать просьбу о помощи. https://telegra.ph/Novoe-v-iOS-prilozhenii-Rusfonda-zvukovoe-pismo-08-11
Telegraph
Новое в iOS-приложении Русфонда: звуковое письмо
По просьбам наших читателей разработчики приложения Русфонда увеличили фотографии в письмах и добавили функцию свайпа вправо и влево вместо стрелок. Также поместили слайдер программ помощи в список детей, чтобы читатели помнили, что можно подписаться на рекуррентные…
В условиях дефицита проявилось все несовершенство протекционистских мер, которые приняло российское государство, чтобы способствовать успеху отечественных фармкомпаний. https://telegra.ph/Globulinov-net-Deti-s-pervichnym-immunodeficitom-ne-poluchayut-lekarstva-08-13
Telegraph
Глобулинов нет. Дети с первичным иммунодефицитом не получают лекарства
О дефиците иммуноглобулинов, препаратов, необходимых для лечения многих тяжелых болезней крови, врачи говорили уже давно. Но проблема казалась теоретической. С поставками наблюдались перебои, но ни врачи, ни активисты пациентских организаций не могли назвать…
У Егора Ликвинчука прогрессирующий правосторонний шейно-грудной сколиоз 4-й степени на фоне детского церебрального паралича. https://telegra.ph/U-Egora-vse-serezno-08-12
Telegraph
У Егора все серьезно
У Егора появился горб, который уже заметен даже невооруженным глазом Егор Ликвинчук живет с мамой, бабушкой и дедушкой в городе Северске Томской области. У него прогрессирующий правосторонний шейно-грудной сколиоз 4-й степени на фоне детского церебрального…
Хорошо, когда жертвователи сомневаются
https://telegra.ph/Razdvoenie-Vovy-08-20
https://telegra.ph/Razdvoenie-Vovy-08-20
Telegraph
Раздвоение Вовы
Читательница Русфонда по имени Елена обнаружила на нашем сайте очевидную, казалось бы, ошибку. Пожертвовав деньги на лечение Вовы Фоминова восьми лет из Кондрова Калужской области, Елена принялась листать сайт и неожиданно обнаружила, что не далее как в декабре…
🙏 Восьмилетнюю Нармин спасет трансплантация костного мозга
https://telegra.ph/Devochka-iz-raduzhnogo-goroda-08-20
https://telegra.ph/Devochka-iz-raduzhnogo-goroda-08-20
Telegraph
Девочка из радужного города
У Нармин Гасановой из города с красочным названием Радужный, что в Ханты‑Мансийском автономном округе, редкое генетическое заболевание кроветворной системы. Ее костный мозг вырабатывает слишком мало гемоглобина, поэтому девочке постоянно приходится переливать…
👩🏫 Зачем неизлечимым детям учиться в школе
https://telegra.ph/Neotemlemoe-pravo-08-27
https://telegra.ph/Neotemlemoe-pravo-08-27
Telegraph
Неотъемлемое право
К началу учебного года перед родителями и педагогами снова встают вопросы, позабытые за летние каникулы. Один из них касается детей школьного возраста, которые тяжело болеют: а нужно ли им учиться, стоит ли тратить ресурсы организма, который проходит лечение…
— Коля хочет в школу, школа не хочет проблем
Cможет ли Коля Богунов пойти в свой любимый 5 «Б» и сесть за парту?
https://telegra.ph/Obychnaya-zhizn-08-30
Cможет ли Коля Богунов пойти в свой любимый 5 «Б» и сесть за парту?
https://telegra.ph/Obychnaya-zhizn-08-30
Telegraph
Обычная жизнь
Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт-Петербурга – обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых, Коля, живет с ДЦП. До начала учебного года остаются считаные дни, но до сих пор неясно, сможет ли Коля…
Как ученые из Казани и Токио изучают сверхспособности животных и причем тут созданная Русфондом лаборатория
https://telegra.ph/A-dlya-lyudej-u-nas-Rusfond-09-03
https://telegra.ph/A-dlya-lyudej-u-nas-Rusfond-09-03
Telegraph
«А для людей у нас Русфонд»
Регистр потенциальных доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, созданный Русфондом, в прошлом месяце перешагнул рубеж в 50 тыс. человек. Генотип почти 97% из них был определен в нашей казанской лаборатории. Мало кто знает, что у нее есть сестра-близнец…