Поможет ли орфанным пациентам разработанный для них закон
https://telegra.ph/Ot-Dumy-do-realnosti-05-26
https://telegra.ph/Ot-Dumy-do-realnosti-05-26
Telegraph
От Думы до реальности
20 мая Госдума приняла в первом чтении важные поправки к закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Почти нет сомнений, что с 1 января следующего года они вступят в силу. Пациенты с 17 тяжелыми редкими заболеваниями, которым сейчас покупать лекарства…
❤1
Чемпионка России по художественной гимнастике Светлана Попова – о том, как она стала донором костного мозга
#НациональныйРДКМ #приподдержкефпг #фондпрезидентскихгрантов #фпг #прорегистр
https://telegra.ph/YA-ochen-nadeyus-chto-vskore-vstrechus-so-svoim-recipientom-05-27
#НациональныйРДКМ #приподдержкефпг #фондпрезидентскихгрантов #фпг #прорегистр
https://telegra.ph/YA-ochen-nadeyus-chto-vskore-vstrechus-so-svoim-recipientom-05-27
Telegraph
«Я очень надеюсь, что вскоре встречусь со своим реципиентом»
Светлана Попова – мастер спорта международного класса по художественной гимнастике, чемпионка России. Она вступила в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) по почте в сентябре 2022 года. А три месяца спустя…
❤6
Сборами пожертвований на «поиск донора» наши фонды подменяют государство?
https://telegra.ph/Obosnovanie-dlya-nesvedushchih-05-29
https://telegra.ph/Obosnovanie-dlya-nesvedushchih-05-29
Telegraph
Обоснование для несведущих
Донорство костного мозга: вчера, сегодня, завтра. Только что мы получили от двух изданий запросы на комментарий к выступлению на ХIII Петербургском международном юридическом форуме председателя постоянной комиссии Общественной палаты РФ по благотворительности…
❤3
Экспертный совет государственного фонда «Круг добра» расширил рамки применения элевидиса в России
https://telegra.ph/EHlevidis-teper-do-vosmi-let-vklyuchitelno-06-01
https://telegra.ph/EHlevidis-teper-do-vosmi-let-vklyuchitelno-06-01
Telegraph
Элевидис: теперь до восьми лет включительно
В последнюю неделю мая «Круг добра» объявил о расширении рамок применения патогенетического препарата для лечения миодистрофии Дюшенна (МДД) деландистроген моксепарвовек (торговое название – «элевидис»). Его производит американская биотехнологическая и фармацевтическая…
❤5
Мальчик, которому Русфонд оплатил операцию за рубежом, учится в обычной школе и увлекается английским
https://telegra.ph/Serdechnye-dela-Denisa-06-03
https://telegra.ph/Serdechnye-dela-Denisa-06-03
Telegraph
Сердечные дела Дениса
Денису Будкову из Воронежа одиннадцать лет. Он родился со сложным и редким пороком сердца. Помочь ему могли лишь за границей. Немецкие хирурги отремонтировали мальчику сердце. Да так хорошо, что он может учиться в обычной школе и кататься на велосипеде. Денис…
❤10
Мальчик, которому Русфонд оплатил лечение, учится на отлично, занимается дайвингом и стал чемпионом Севастополя по плаванию
https://telegra.ph/Papa-tam-krab-06-05
https://telegra.ph/Papa-tam-krab-06-05
Telegraph
«Папа, там краб!»
13-летний Ярик Дехтярев живет в Севастополе. При рождении мальчик получил травму, после перенес инсульт. Марина, мама Ярика, сразу начала искать лечение и реабилитацию для сына. Хороших результатов Ярик достиг, занимаясь в медицинском центре «Лучик надежды»…
❤10
Россияне ждут государственной помощи, но рассчитывают на себя
https://telegra.ph/Nevidimoe-gosudarstvo-06-06
https://telegra.ph/Nevidimoe-gosudarstvo-06-06
Telegraph
Невидимое государство
Центр исследований гражданского общества и некоммерческого сектора Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики» провел в апреле всероссийский репрезентативный телефонный опрос, в котором приняли участие 2258 совершеннолетних граждан.…
❤2
Малышам тоже нужны психологи
https://telegra.ph/Tam-gde-krizis-06-09
https://telegra.ph/Tam-gde-krizis-06-09
Telegraph
Там, где кризис
Сотрудники Русфонда хорошо знают, какому стрессу подвергается вся семья, когда тяжело заболевает ребенок. Все силы взрослых направлены на его спасение – остальные сферы жизни оказываются за скобками. Такая концентрация на проблеме может сказаться на психологическом…
❤3
Как метод 70-летней давности двигает вперед современную медицину
https://telegra.ph/Koleso-ortopedii-06-11
https://telegra.ph/Koleso-ortopedii-06-11
Telegraph
Колесо ортопедии
15 июня – день рождения знаменитого советского травматолога-ортопеда Гавриила Абрамовича Илизарова. Когда в 1951 году он, еще совсем молодой врач, впервые представил в Кургане свой аппарат для лечения переломов, никто не мог предположить, что это изменит…
❤4
Девочка с генетическим заболеванием, которой Русфонд трижды оплачивал лекарство, учится на пятерки и занимается музыкой
https://telegra.ph/Masha-rastet-06-11
https://telegra.ph/Masha-rastet-06-11
Telegraph
Маша растет
У 13-летней Маши Штенсько синдром Шерешевского – Тёрнера – болезнь, при которой в организме не вырабатывается гормон роста. Чтобы покупать дочери жизненно важный препарат, ее мама, Наталья Лысенко, продала трехкомнатную квартиру в Ростове-на-Дону и переехала…
❤12
Русфонд собрал яркие цитаты легендарного врача
https://telegra.ph/Pravila-zhizni-doktora-Ilizarova-06-16
https://telegra.ph/Pravila-zhizni-doktora-Ilizarova-06-16
Telegraph
Правила жизни доктора Илизарова
В преддверии дня рождения доктора Гавриила Абрамовича Илизарова (15.06.1921 – 24.07.1992) мы написали об изобретенном им аппарате и разработанном методе, благодаря которым получили помощь сотни тысяч людей. А здесь хотим поделиться с вами высказываниями и наблюдения…
❤6
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
https://telegra.ph/Uchastniki-pervoj-spartakiady-FESCO-vo-Vladivostoke-vstupili-v-Nacionalnyj-RDKM-06-17
https://telegra.ph/Uchastniki-pervoj-spartakiady-FESCO-vo-Vladivostoke-vstupili-v-Nacionalnyj-RDKM-06-17
Telegraph
Участники первой спартакиады FESCO во Владивостоке вступили в Национальный РДКМ
8 июня на стадионе «Динамо» во Владивостоке Транспортная группа FESCO провела первую спартакиаду – масштабное событие, в котором приняли участие сотрудники компании и члены их семей. Легкая атлетика, плавание, волейбол, футбол, шахматы – лишь часть дисциплин…
❤4🔥1