🆘Мише Давыдову нужна операция!
У Миши Давыдова из Саратова несовершенный остеогенез – кости от рождения очень хрупкие. Мальчик уже перенес больше 30 переломов и несколько операций. Больше всего досталось бедрам и голеням. Четыре года назад Мише укрепили правую ногу растущим штифтом. Сейчас мальчик подрос, левое бедро деформировалось, стала заметна разница в длине ног. Миша хромает и жалуется на сильную боль. Нужно срочно установить раздвижной стержень и в левое бедро, операция стоит около двух миллионов рублей, таких денег у Мишиной мамы нет – насущные проблемы, но не новые. А есть новая: Миша стал бояться.
Панический страх падения у Миши появился два года назад, когда после травмы правой голени у него внутри согнулся металлический стержень и раздирал мышцы. Боль была такая, что Миша не мог спать несколько месяцев, пока штифт не заменили новым. Операция была сложная, восстановление длилось около года. С тех пор мальчик стал очень осторожным и пугливым.
Три года назад он пошел в школу, но в первом классе проучился всего полгода. Зимой мальчик поскользнулся и упал на лед. Кость не сломалась, а вот металлический стержень в правой голени согнулся и травмировал ногу изнутри. «Починить» ее помогли читатели Русфонда, собравшие деньги на операцию. Сейчас у Миши каникулы. Ходить ему тяжело и больно, так как левая нога сильно деформирована и короче правой. Миша боится на нее наступать.
👨⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Миши несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей, прогрессирующие деформации ног, из-за чего значительно увеличивается вероятность переломов. С 2019 года ребенку выполнены коррекции деформаций правого бедра и правой голени с установкой телескопических стержней Fassier-Duval. Теперь Миша подрос, стала усиливаться деформация левого бедра. Необходима операция по армированию левой бедренной кости телескопическим стержнем. Это позволит предотвратить переломы, мальчик сможет жить активной жизнью».
💰Стоимость операции 1 880 780 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 500 000 руб. В рамках благотворительной программы «Линии добра» официальных дилеров Lada, Renault, Nissan, Lecar и партнеров программы собрано еще 300 тыс. руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) – 150 000 руб. ООО «Ни Хао Партс» и ГБУ «Мосгоргеотрест» внесли по 50 000 руб.
❗️Не хватает 830 780 руб.
У Миши Давыдова из Саратова несовершенный остеогенез – кости от рождения очень хрупкие. Мальчик уже перенес больше 30 переломов и несколько операций. Больше всего досталось бедрам и голеням. Четыре года назад Мише укрепили правую ногу растущим штифтом. Сейчас мальчик подрос, левое бедро деформировалось, стала заметна разница в длине ног. Миша хромает и жалуется на сильную боль. Нужно срочно установить раздвижной стержень и в левое бедро, операция стоит около двух миллионов рублей, таких денег у Мишиной мамы нет – насущные проблемы, но не новые. А есть новая: Миша стал бояться.
Панический страх падения у Миши появился два года назад, когда после травмы правой голени у него внутри согнулся металлический стержень и раздирал мышцы. Боль была такая, что Миша не мог спать несколько месяцев, пока штифт не заменили новым. Операция была сложная, восстановление длилось около года. С тех пор мальчик стал очень осторожным и пугливым.
Три года назад он пошел в школу, но в первом классе проучился всего полгода. Зимой мальчик поскользнулся и упал на лед. Кость не сломалась, а вот металлический стержень в правой голени согнулся и травмировал ногу изнутри. «Починить» ее помогли читатели Русфонда, собравшие деньги на операцию. Сейчас у Миши каникулы. Ходить ему тяжело и больно, так как левая нога сильно деформирована и короче правой. Миша боится на нее наступать.
👨⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Миши несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей, прогрессирующие деформации ног, из-за чего значительно увеличивается вероятность переломов. С 2019 года ребенку выполнены коррекции деформаций правого бедра и правой голени с установкой телескопических стержней Fassier-Duval. Теперь Миша подрос, стала усиливаться деформация левого бедра. Необходима операция по армированию левой бедренной кости телескопическим стержнем. Это позволит предотвратить переломы, мальчик сможет жить активной жизнью».
💰Стоимость операции 1 880 780 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 500 000 руб. В рамках благотворительной программы «Линии добра» официальных дилеров Lada, Renault, Nissan, Lecar и партнеров программы собрано еще 300 тыс. руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) – 150 000 руб. ООО «Ни Хао Партс» и ГБУ «Мосгоргеотрест» внесли по 50 000 руб.
❗️Не хватает 830 780 руб.
Как живет в «Детской деревне – SOS» семья с 14 детьми
https://telegra.ph/Mama-papa-i-siroty-06-21
https://telegra.ph/Mama-papa-i-siroty-06-21
Telegraph
Мама, папа и сироты
В российских детских домах – 30 тыс. детей. Большинство, особенно маленькие, очень хотели бы иметь семью. Но взрослых, готовых их усыновить или опекать, на всех не хватает. «Детские деревни – SOS» развивают сразу несколько способов решить эту большую и очень…
Коля Богунов растет – и ему снова нужна помощь
https://telegra.ph/Hodit-i-videt-06-24
https://telegra.ph/Hodit-i-videt-06-24
Telegraph
Ходить и видеть
Тринадцать лет назад, в 2011 году, Русфнд запустил новую рубрику – «Катя Богунова и ее дети». Кто-то из наших постоянных читателей наверняка помнит историю этой семьи: внезапно умер муж, вдова осталась с четверыми несовершеннолетними сыновьями. Самый младший –…
Руководитель отдела по работе с донорами Национального РДКМ Инна Чернышева – о своем обучении по программе WMDA
https://telegra.ph/Individualnyj-podhod-06-25
https://telegra.ph/Individualnyj-podhod-06-25
Telegraph
Индивидуальный подход
В Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ) ведется индивидуальная работа с донором. От сообщения о совпадении с реципиентом, которому требуется трансплантация, до донации и далее в течение десяти лет после нее…
Тимоша Соболев, которому Русфонд оплатил электрокардиостимулятор, ходит в детский сад, растет активным, энергичным и самостоятельным
https://telegra.ph/Malchik-na-batarejke-06-26
https://telegra.ph/Malchik-na-batarejke-06-26
Telegraph
Мальчик на батарейке
Тимоше Соболеву из Пушкино сейчас два с половиной года. Мальчик родился с врожденным пороком сердца, его успешно прооперировали. Но начались проблемы с сердечным ритмом. Малышу установили временный кардиостимулятор, но был нужен постоянный. Читатели Русфонда…
🙏🏻Леру Музыченко спасет операция на позвоночнике!
Боли в спине у Леры уже настолько сильные, что девочка буквально живет на обезболивающих. Спортом заниматься нельзя, ничего нельзя – сиди дома и мучайся.
Когда Лере Музыченко исполнилось десять, у нее обнаружили небольшой сколиоз. А затем всего за полгода он стремительно вырос до 3-й степени – это очень серьезное нарушение. Девочка и родители выполняли все рекомендации врачей, но консервативное лечение не помогло. Сейчас Лере 17 лет, и сколиоз достиг 4-й, последней степени. Ее мучают боли, внутренние органы сдавлены. Нужна операция – и тут есть два пути. Жесткая конструкция, которая навсегда обездвижит значительную часть позвоночного столба. Или гибкие корды, которые распрямляют позвоночник, сохраняя его подвижность. Получается, что судьба Леры зависит от нас с вами: второй способ еще не вошел в ОМС, такая операция пока делается лишь на средства благотворителей.
👨🏼⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Леры прогрессирующая форма грудопоясничного сколиоза самой тяжелой, 4-й степени. Девочка страдает от сильной боли в спине, головной боли и головокружения, уже отмечены проблемы с дыханием и нарушение кровообращения. Консервативное лечение не дало желаемого результата. Лере необходима операция с использованием новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника. В результате уйдет боль, восстановится полноценное дыхание и симметрия тела. Качество жизни Леры значительное улучшится».
❗️Стоимость операции 2 048 435 руб.
Боли в спине у Леры уже настолько сильные, что девочка буквально живет на обезболивающих. Спортом заниматься нельзя, ничего нельзя – сиди дома и мучайся.
Когда Лере Музыченко исполнилось десять, у нее обнаружили небольшой сколиоз. А затем всего за полгода он стремительно вырос до 3-й степени – это очень серьезное нарушение. Девочка и родители выполняли все рекомендации врачей, но консервативное лечение не помогло. Сейчас Лере 17 лет, и сколиоз достиг 4-й, последней степени. Ее мучают боли, внутренние органы сдавлены. Нужна операция – и тут есть два пути. Жесткая конструкция, которая навсегда обездвижит значительную часть позвоночного столба. Или гибкие корды, которые распрямляют позвоночник, сохраняя его подвижность. Получается, что судьба Леры зависит от нас с вами: второй способ еще не вошел в ОМС, такая операция пока делается лишь на средства благотворителей.
👨🏼⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Леры прогрессирующая форма грудопоясничного сколиоза самой тяжелой, 4-й степени. Девочка страдает от сильной боли в спине, головной боли и головокружения, уже отмечены проблемы с дыханием и нарушение кровообращения. Консервативное лечение не дало желаемого результата. Лере необходима операция с использованием новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника. В результате уйдет боль, восстановится полноценное дыхание и симметрия тела. Качество жизни Леры значительное улучшится».
❗️Стоимость операции 2 048 435 руб.
Почему дети с кохлеарным имплантом не слышат речь
https://telegra.ph/Kakofoniya-vneshnego-mira-06-28
https://telegra.ph/Kakofoniya-vneshnego-mira-06-28
Telegraph
Какофония внешнего мира
Кохлеарная имплантация в России – это хоть и сложная, но уже вполне рутинная операция по восстановлению слуха у детей. А еще это операция высокотехнологичная. В нашем обществе к высоким технологиям многие сегодня относятся как к чуду. И испытывают горькое…
Сельская учительница на Алтае создала добрую традицию
https://telegra.ph/Neobhodimo-vsem-07-01
https://telegra.ph/Neobhodimo-vsem-07-01
Telegraph
Необходимо всем
Лиза Галигузова, Рита Анисимова, Владик Павловский, Лиза Кибальник и Элина Крючкова – дети Русфонда, для которых собирали средства в Фирсовской основной общеобразовательной школе под Барнаулом. Каждый июнь начиная с 2017 года (с перерывом на ковидное время)…
Как изменилась жизнь детей, которым Русфонд приобрел современные слуховые аппараты
https://telegra.ph/Po-goskvote-takie-ne-poluchish-07-02
https://telegra.ph/Po-goskvote-takie-ne-poluchish-07-02
Telegraph
«По госквоте такие не получишь»
В Русфонд ежегодно обращаются за помощью родители слабослышащих детей. Часто они нуждаются в мощных цифровых слуховых аппаратах, которые не оплачивает госбюджет. Но именно современные устройства в прямом смысле разделяют жизнь детей на до и после. Только…
16-летний Вова Кыштымов, которому Русфонд оплатил биоимплант, готовится к поступлению в колледж
https://telegra.ph/CHuvstvuyu-sebya-otlichno-07-03
https://telegra.ph/CHuvstvuyu-sebya-otlichno-07-03
Telegraph
«Чувствую себя отлично»
В 2012 году в Новоуральске четырехлетний Вова Кыштымов выпал из окна второго этажа. Мальчик перенес искусственную кому, ему сделали тяжелую операцию – хирурги установили на место поврежденного участка черепа титановую пластину. А в 2018-м пластина начала…
🆘Четырехмесячного мальчика спасет операция на черепе
Коля Корнеев живет в Нижнем Новгороде с родителями и двумя старшими братьями. У малыша слишком рано начали срастаться швы черепа, растущий мозг не может раздвинуть кости, ему не хватает места для того, чтобы нормально развиваться. Если не сделать операцию в ближайшее время, то Коле грозит умственная отсталость, глухота и слепота. По словам врачей, необратимые изменения мозга начнутся в шесть месяцев – а Коле скоро пять. Но операция очень дорогая, у Колиных родителей нет таких денег. Вся надежда – на помощь читателей Русфонда.
🧑🏼⚕️Нейрохирург детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва):«У Коли врожденная деформация головы, вызванная преждевременным сращением костей черепа. Они сдавливают головной мозг, мешают ему расти. Это может привести к самым печальным последствиям – слепоте, глухоте, умственной отсталости. В данном случае поможет только операция, и сделать ее нужно как можно быстрее. Мы планируем провести разделение костей теменно-затылочной области с установкой компрессионно-дистракционных аппаратов сроком на 5-6 месяцев. Затем аппараты удалят, и Коля сможет нормально расти и развиваться».
💰Стоимость операции 1 529 550 руб. Общество помощи русским детям внесло 350 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка – еще 150 000 руб.
❗️Не хватает 1 029 550 руб
Коля Корнеев живет в Нижнем Новгороде с родителями и двумя старшими братьями. У малыша слишком рано начали срастаться швы черепа, растущий мозг не может раздвинуть кости, ему не хватает места для того, чтобы нормально развиваться. Если не сделать операцию в ближайшее время, то Коле грозит умственная отсталость, глухота и слепота. По словам врачей, необратимые изменения мозга начнутся в шесть месяцев – а Коле скоро пять. Но операция очень дорогая, у Колиных родителей нет таких денег. Вся надежда – на помощь читателей Русфонда.
🧑🏼⚕️Нейрохирург детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва):«У Коли врожденная деформация головы, вызванная преждевременным сращением костей черепа. Они сдавливают головной мозг, мешают ему расти. Это может привести к самым печальным последствиям – слепоте, глухоте, умственной отсталости. В данном случае поможет только операция, и сделать ее нужно как можно быстрее. Мы планируем провести разделение костей теменно-затылочной области с установкой компрессионно-дистракционных аппаратов сроком на 5-6 месяцев. Затем аппараты удалят, и Коля сможет нормально расти и развиваться».
💰Стоимость операции 1 529 550 руб. Общество помощи русским детям внесло 350 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка – еще 150 000 руб.
❗️Не хватает 1 029 550 руб
Как несколько фондов помогают одному ребенку
https://telegra.ph/Dolgaya-istoriya-s-korotkoj-kishkoj-07-05
https://telegra.ph/Dolgaya-istoriya-s-korotkoj-kishkoj-07-05
Telegraph
Долгая история с короткой кишкой
Фонд «Ветер надежд», который самыми разными способами помогает детям с короткой кишкой, начал в этом году новый проект: он предоставляет только что выписавшимся пациентам временное жилье рядом с больницей. Я навестил в такой квартире маленького Рому Ворожейкина…
Почему Русфонд открыл сбор на ремонт и что из этого вышло
https://telegra.ph/Pomoshch-ne-po-profilyu-07-08
https://telegra.ph/Pomoshch-ne-po-profilyu-07-08
Telegraph
Помощь не по профилю
В декабре 2023 года Русфонд объявил нетипичный для себя сбор – на ремонт непригодной для жилья квартиры. Мы решили помочь семье Васильевых из Подмосковья, одинокой маме с двумя детьми. Старшая дочь, 16-летняя Полина, – давняя подопечная Русфонда, у нее редкий…
🆘13-летнему мальчику нужен новый штифт в ноге
Матвей Ладышков живет в городе Хвалынске Саратовской области вместе с мамой, двумя младшими сестрами и младшим братом. У мальчика несовершенный остеогенез – хрупкие кости могут сломаться от любого неловкого движения. Людей с таким заболеванием иногда называют «хрустальными», но Матвея уже можно назвать «железным». По крайней мере, наполовину. В бедрах, берцовых костях и голенях у мальчика установлены телескопические штифты, которые раздвигаются по мере роста костей и удерживают их от переломов. Сейчас Матвею срочно нужно заменить штифт на правой голени, так как он больше не может раздвигаться – мальчик быстро растет. Но операция стоит больше двух миллионов рублей, неподъемная сумма для Ладышковых.
🧑🏼⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов:«У Матвея генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, очень хрупкие кости, подверженные значительной деформации. В 2019–2021 годах мальчику последовательно были исправлены деформации всех сегментов нижних конечностей с помощью телескопических стержней. Эти конструкции армируют кость изнутри и растут вместе с ребенком. За это время Матвей значительно вырос, стержень в правой голени раздвинулся до предела, прогрессировала деформация большеберцовой кости. Необходима операция по коррекции оси правой голени и замене несостоятельного стержня телескопическим штифтом Fassier-Duval. Операция позволит мальчику сохранить подвижность, даст возможность жить активно».
💰Стоимость операции 2 107 380 руб.
Компания LVMN Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 150 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 600 000 руб.
❗️Не хватает 1 357 380 руб.
Матвей Ладышков живет в городе Хвалынске Саратовской области вместе с мамой, двумя младшими сестрами и младшим братом. У мальчика несовершенный остеогенез – хрупкие кости могут сломаться от любого неловкого движения. Людей с таким заболеванием иногда называют «хрустальными», но Матвея уже можно назвать «железным». По крайней мере, наполовину. В бедрах, берцовых костях и голенях у мальчика установлены телескопические штифты, которые раздвигаются по мере роста костей и удерживают их от переломов. Сейчас Матвею срочно нужно заменить штифт на правой голени, так как он больше не может раздвигаться – мальчик быстро растет. Но операция стоит больше двух миллионов рублей, неподъемная сумма для Ладышковых.
🧑🏼⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов:«У Матвея генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, очень хрупкие кости, подверженные значительной деформации. В 2019–2021 годах мальчику последовательно были исправлены деформации всех сегментов нижних конечностей с помощью телескопических стержней. Эти конструкции армируют кость изнутри и растут вместе с ребенком. За это время Матвей значительно вырос, стержень в правой голени раздвинулся до предела, прогрессировала деформация большеберцовой кости. Необходима операция по коррекции оси правой голени и замене несостоятельного стержня телескопическим штифтом Fassier-Duval. Операция позволит мальчику сохранить подвижность, даст возможность жить активно».
💰Стоимость операции 2 107 380 руб.
Компания LVMN Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 150 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 600 000 руб.
❗️Не хватает 1 357 380 руб.
Как почтовый проект развивает донорство костного мозга
https://telegra.ph/ZHizn-v-pochtovom-konverte-07-13
https://telegra.ph/ZHizn-v-pochtovom-konverte-07-13
Telegraph
Жизнь в почтовом конверте
14 июля – в День российской почты – исполняется три года совместному проекту Почты России и Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Проект дал людям возможность попасть в базу доноров, просто отправив свой…
Особенные папы не уходят из семьи
https://telegra.ph/Tochka-rosta-07-15
https://telegra.ph/Tochka-rosta-07-15
Telegraph
Точка роста
В Русфонд почти всегда пишут мамы тяжелобольных детей. Именно мамы просят помочь с операцией, реабилитацией, покупкой коляски или дорогого препарата. Именно мамы находятся рядом с детьми, и именно они благодарят, когда на их просьбы откликаются. Но иногда…
Мальчик, которому Русфонд оплатил курсовое лечение, хорошо учится в школе и мечтает стать спортивным комментатором
https://telegra.ph/Mne-dali-silu-07-16
https://telegra.ph/Mne-dali-silu-07-16
Telegraph
«Мне дали силу»
Семен Семенов – ребенок более чем долгожданный. Петербурженке Елене Павловой пришлось пережить годы бесплодия, лечение, отчаяние, слезы, пока наконец в 36 лет, когда женщина оставила уже всякую надежду стать мамой, наступила беременность. И беременность эта…
🆘 Восьмилетнему Тиме Шамшурину требуются лекарства!
Второй год мальчик из города Чайковский Пермского края борется с раком крови. Он перенес химиотерапию и пересадку костного мозга от папы, но болезнь вскоре вернулась. В ближайшее время Тиме предстоит повторная трансплантация. Чтобы донорские клетки прижились, мальчику необходимы два противоопухолевых препарата. Но в онкологическом отделении больницы их нет, а стоят они около двух миллионов рублей.
👩🏼⚕️Трансплантолог Областной детской клинической больницы Лариса Вахонина (Екатеринбург):«У мальчика острый лимфобластный лейкоз. Ему была проведена химиотерапия и трансплантация костного мозга от отца, Тима вышел в ремиссию, но спустя полгода случился рецидив – болезнь вернулась. Учитывая диагноз, высокий риск рецидива, мальчику жизненно необходима повторная трансплантация костного мозга. Для предтрансплантационной подготовки требуются противоопухолевые лекарственные препараты тепадина (тиотепа) и треконди (треосульфан), которых в отделении нет».
💰Стоимость лекарств 1 834 322 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 230 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка – еще 100 000 руб. ООО ОЗЭУ – 25 000 руб.
❗️Не хватает 1 479 322 руб.
Второй год мальчик из города Чайковский Пермского края борется с раком крови. Он перенес химиотерапию и пересадку костного мозга от папы, но болезнь вскоре вернулась. В ближайшее время Тиме предстоит повторная трансплантация. Чтобы донорские клетки прижились, мальчику необходимы два противоопухолевых препарата. Но в онкологическом отделении больницы их нет, а стоят они около двух миллионов рублей.
👩🏼⚕️Трансплантолог Областной детской клинической больницы Лариса Вахонина (Екатеринбург):«У мальчика острый лимфобластный лейкоз. Ему была проведена химиотерапия и трансплантация костного мозга от отца, Тима вышел в ремиссию, но спустя полгода случился рецидив – болезнь вернулась. Учитывая диагноз, высокий риск рецидива, мальчику жизненно необходима повторная трансплантация костного мозга. Для предтрансплантационной подготовки требуются противоопухолевые лекарственные препараты тепадина (тиотепа) и треконди (треосульфан), которых в отделении нет».
💰Стоимость лекарств 1 834 322 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 230 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка – еще 100 000 руб. ООО ОЗЭУ – 25 000 руб.
❗️Не хватает 1 479 322 руб.
Юристы «Соучастия в судьбе» провели консультации для сирот
https://telegra.ph/Dorogoe-pravosudie-07-19
https://telegra.ph/Dorogoe-pravosudie-07-19
Telegraph
Дорогое правосудие
Всероссийская неделя правовой помощи по вопросам защиты интересов семьи прошла по всей стране с 8 по 14 июля. Эта акция в Год семьи приурочена к Дню семьи, любви и верности. В Москве к акции 11 июля присоединился благотворительный центр «Соучастие в судьбе»…