Пациентам с аутизмом предлагают лечиться как 40 лет назад
https://telegra.ph/Galoperidol-vozvrashchaetsya-05-08
https://telegra.ph/Galoperidol-vozvrashchaetsya-05-08
Telegraph
Галоперидол возвращается?
Клинические рекомендации по аутизму, разработанные Российским обществом психиатров (РОП), вызвали бурную негативную реакцию в пациентском сообществе и НКО. Все бросились критиковать Минздрав РФ. Однако если Минздрав в чем-то и виноват, так только в некоторой…
❤6
Как изменилась жизнь девочки, которой читатели Русфонда купили слуховые аппараты
https://telegra.ph/Schastlivyj-god-Mashi-05-14
https://telegra.ph/Schastlivyj-god-Mashi-05-14
Telegraph
Счастливый год Маши
Маша Матвиенко живет с мамой и старшей сестрой в городе Свирске Иркутской области. У девочки двусторонняя сенсоневральная тугоухость 3-й степени. Это значит, что Маша не может различать большинство звуков. Шепот не слышит вообще, а громкую речь – с расстояния…
❤8👍3
🆘 Шестилетней Мие Козыревой нужно заменить штифт в ноге!
Девочка живет в Москве с мамой и старшим братом. У нее несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. Врачи клиники Глобал Медикал Систем говорят, что Мия, несмотря на сложность ее случая, – одна из лучших пациенток (благодаря маме, конечно): не боится двигаться, аккуратно выполняет предписания, старается жить как обычный ребенок, чего многие дети с несовершенным остеогенезом не делают, боясь переломов. С Мией одна проблема – она растет. Штифт, стоящий у нее в бедре и укрепляющий кость, конечно, растет вместе с ней, но не до бесконечности же. Мия выросла больше, чем способен удлиниться штифт. Если его не сменить, бедро сломается.
🧑⚕Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Мии несовершенный остеогенез 3-го типа, повышенная ломкость костей, прогрессируют деформации конечностей, что значительно увеличивает вероятность переломов. В 2020 и 2022 годах девочке были выполнены операции по коррекции деформации бедер с установкой телескопических стержней Fassier-Duval. Это позволило ей стать активнее и сформировать навык самостоятельной ходьбы. Сейчас Мия выросла, стержень в левом бедре максимально раздвинулся. Для предотвращения деформации кости и переломов необходима замена штифта».
💰Стоимость операции 2 107 380 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 млн руб. Компания LVMN Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) – еще 150 000 руб.
❗️Не хватает 957 380 руб.
Девочка живет в Москве с мамой и старшим братом. У нее несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. Врачи клиники Глобал Медикал Систем говорят, что Мия, несмотря на сложность ее случая, – одна из лучших пациенток (благодаря маме, конечно): не боится двигаться, аккуратно выполняет предписания, старается жить как обычный ребенок, чего многие дети с несовершенным остеогенезом не делают, боясь переломов. С Мией одна проблема – она растет. Штифт, стоящий у нее в бедре и укрепляющий кость, конечно, растет вместе с ней, но не до бесконечности же. Мия выросла больше, чем способен удлиниться штифт. Если его не сменить, бедро сломается.
🧑⚕Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Мии несовершенный остеогенез 3-го типа, повышенная ломкость костей, прогрессируют деформации конечностей, что значительно увеличивает вероятность переломов. В 2020 и 2022 годах девочке были выполнены операции по коррекции деформации бедер с установкой телескопических стержней Fassier-Duval. Это позволило ей стать активнее и сформировать навык самостоятельной ходьбы. Сейчас Мия выросла, стержень в левом бедре максимально раздвинулся. Для предотвращения деформации кости и переломов необходима замена штифта».
💰Стоимость операции 2 107 380 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 млн руб. Компания LVMN Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) – еще 150 000 руб.
❗️Не хватает 957 380 руб.
❤5
Как живет слабовидящая девочка, которой Русфонд дважды помог приобрести видеоувеличитель
https://telegra.ph/CHerez-serdce-viden-mir-05-20
https://telegra.ph/CHerez-serdce-viden-mir-05-20
Telegraph
Через сердце виден мир
Милене Прошенковой из Краснодара 15 лет. Семь лет назад девочка внезапно и стремительно стала терять зрение, развилась опухоль головного мозга. Хирурги устранили угрозу жизни, но видеть, как раньше, девочка не будет уже никогда. «Рабочим» у Милены остался…
❤6
В Самаре молодой человек с ДЦП открыл кофейню, в которой проводит благотворительные мероприятия для особых детей
https://telegra.ph/Boi-po-pravilam-05-21
https://telegra.ph/Boi-po-pravilam-05-21
Telegraph
Бои по правилам
В свои 25 лет Александр Комисаров из Самары учится в аспирантуре и держит кофейню. Еще он завоевал звание чемпиона на Открытом кубке Европы по пауэрлифтингу и стал серебряным призером в конкурсе банковских операторов России. У Александра – ДЦП. Он вырос без…
❤12❤🔥5
‼️Спасти Полину Майорову‼️
Полине 15 лет, она живет с мамой в городке Сергач Нижегородской области. *Это очень условно Нижегородская область, примерно 400 км от областного центра. Зарплаты – ну, 30 тысяч считается выигрышем в этой жизни. А операция Полины стоит больше 2 миллионов. Вариантов собрать/взять/кредит/накопить такую сумму – их нет. Мама Полины обратилась к нам за помощью.
💔 За последние два года Полина вытянулась на 30 сантиметров, а на спине вырос горб. Девочка быстро устает, ей больно стоять и сидеть, скачет давление, падает зрение – состояние все хуже с каждым днем. В московской клинике Полине готовы выпрямить спину по новой высокотехнологичной, щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Но у мамы, которая растит дочь одна, нет денег на это лечение.
👨🏼⚕️Андрей Бакланов, руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» (Москва): «У Полины грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени, прогрессирующая форма. Консервативное лечение не дало желаемого результата. В связи с быстрым увеличением деформации позвоночника, прогрессирующей дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточностью, болевым синдромом девочке требуется безотлагательное хирургическое лечение с использованием новой технологии VBT. Операция позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника, уйдет боль, качество жизни девочки значительно улучшится».
❗️Стоимость операции 2 016 538 руб.
Полине 15 лет, она живет с мамой в городке Сергач Нижегородской области. *Это очень условно Нижегородская область, примерно 400 км от областного центра. Зарплаты – ну, 30 тысяч считается выигрышем в этой жизни. А операция Полины стоит больше 2 миллионов. Вариантов собрать/взять/кредит/накопить такую сумму – их нет. Мама Полины обратилась к нам за помощью.
💔 За последние два года Полина вытянулась на 30 сантиметров, а на спине вырос горб. Девочка быстро устает, ей больно стоять и сидеть, скачет давление, падает зрение – состояние все хуже с каждым днем. В московской клинике Полине готовы выпрямить спину по новой высокотехнологичной, щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Но у мамы, которая растит дочь одна, нет денег на это лечение.
👨🏼⚕️Андрей Бакланов, руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» (Москва): «У Полины грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени, прогрессирующая форма. Консервативное лечение не дало желаемого результата. В связи с быстрым увеличением деформации позвоночника, прогрессирующей дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточностью, болевым синдромом девочке требуется безотлагательное хирургическое лечение с использованием новой технологии VBT. Операция позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника, уйдет боль, качество жизни девочки значительно улучшится».
❗️Стоимость операции 2 016 538 руб.
❤12👍2
В Международный день близнецов рассказываем про их особую роль в прогрессе медицины
https://telegra.ph/Najdi-desyat-otlichij-05-24
https://telegra.ph/Najdi-desyat-otlichij-05-24
Telegraph
Найди десять отличий
В последнее воскресенье мая в мире отмечают Международный день близнецов. Близнецы – исключение из правил. Их всего 2% от рождающихся детей. Такая беременность доставляет проблемы и матери, и врачам, и самим близнецам. Зато потом близнецы, если захотят, могут…
❤5
Сестры-двойняшки, которым Русфонд оплатил операции на позвоночнике, избавились от боли и учатся в колледжах
https://telegra.ph/Dyshitsya-nam-horosho-05-27
https://telegra.ph/Dyshitsya-nam-horosho-05-27
Telegraph
«Дышится нам хорошо»
Маша и Нина Ловыгины – сестры-двойняшки. И беда с ними приключилась одинаковая – сколиоз. Девчонок, особенно Машу, мучили нестерпимые боли в спине. Тогда семья жила в небольшом селе Чкаловском Приморского края. Мама искала помощи и нашла ее в Медицинском…
❤5🔥1😇1
Как я диктовала для глухих и слабослышащих.
Руководитель бюро Русфонда в Новосибирской области рассказывает о проведении «Тотального диктанта» на языке жестов
https://telegra.ph/Trudnosti-perevoda-05-28
Руководитель бюро Русфонда в Новосибирской области рассказывает о проведении «Тотального диктанта» на языке жестов
https://telegra.ph/Trudnosti-perevoda-05-28
Telegraph
Трудности перевода
Первый «Тотальный диктант» состоялся 20 лет назад, в Новосибирском государственном университете. Я живу в Новосибирске и руковожу бюро Русфонда в этом регионе. В «Тотальном диктанте» принимаю участие каждый год: или пишу, или диктую. В 2017 году даже организовывала –…
❤5😇1
🆘Четырехлетней Арине нужна пересадка костного мозга!
У Арины Тряпкиной из Владимира болезнь со сложным названием миелодиспластический синдром (МДС), редкая и еще не до конца изученная. Но иногда ее называют просто «дремлющий лейкоз», потому что главная опасность МДС именно в этом – со временем он перерождается в рак крови. У Арининой старшей сестры Маруси этот момент, увы, пропустили. Арине нужно сделать трансплантацию костного мозга, пока дремлющий лейкоз не проснулся.
👩⚕️Медицинский директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Ольга Герова: «У Арины диагностировано злокачественное опухолевое заболевание крови – миелодиспластический синдром. Учитывая диагноз, высокий риск тяжелых осложнений, вероятность перерождения заболевания в острый миелобластный лейкоз, девочке по жизненным показаниям требуется трансплантация костного мозга. Родители и сестра в качестве доноров Арине не подходят, поэтому трансплантацию девочке проведут от неродственного совместимого донора. Подбор и активацию донора организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
💰Стоимость подбора и активации донора 887 846 руб. В рамках благотворительной программы «Линии добра» официальных дилеров Lada, Renault, Nissan, Lecar и партнеров программы собрано 150 000 руб.
❗️Не хватает 737 846 руб.
У Арины Тряпкиной из Владимира болезнь со сложным названием миелодиспластический синдром (МДС), редкая и еще не до конца изученная. Но иногда ее называют просто «дремлющий лейкоз», потому что главная опасность МДС именно в этом – со временем он перерождается в рак крови. У Арининой старшей сестры Маруси этот момент, увы, пропустили. Арине нужно сделать трансплантацию костного мозга, пока дремлющий лейкоз не проснулся.
👩⚕️Медицинский директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Ольга Герова: «У Арины диагностировано злокачественное опухолевое заболевание крови – миелодиспластический синдром. Учитывая диагноз, высокий риск тяжелых осложнений, вероятность перерождения заболевания в острый миелобластный лейкоз, девочке по жизненным показаниям требуется трансплантация костного мозга. Родители и сестра в качестве доноров Арине не подходят, поэтому трансплантацию девочке проведут от неродственного совместимого донора. Подбор и активацию донора организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
💰Стоимость подбора и активации донора 887 846 руб. В рамках благотворительной программы «Линии добра» официальных дилеров Lada, Renault, Nissan, Lecar и партнеров программы собрано 150 000 руб.
❗️Не хватает 737 846 руб.
❤6😇1
Татарский орнамент поможет детям с аутизмом
https://telegra.ph/Proekt-na-million-05-31
https://telegra.ph/Proekt-na-million-05-31
Telegraph
Проект на миллион
В апреле руководитель бюро Русфонда в Татарстане Наталья Сперанская стала одним из победителей грантового конкурса «Энергия добра», который устраивает компания «Татнефть». Поддержку в виде 745 тыс. руб. получил проект Натальи «Татарский орнамент в декоративно…
❤6😇1
👶Сегодня во всем мире отмечают День защиты детей.
Друзья, это и наш с вами праздник. Каждый день мы с вами защищаем наших маленьких подопечных от болезней и страшных диагнозов.
Сегодня еще один повод сказать вам слова благодарности от лица сотрудников и тысяч детей - подопечных фонда!
🙏Спасибо вам за ту поддержку, которую вы оказываете ежедневно, за все добро и участие!
Друзья, это и наш с вами праздник. Каждый день мы с вами защищаем наших маленьких подопечных от болезней и страшных диагнозов.
Сегодня еще один повод сказать вам слова благодарности от лица сотрудников и тысяч детей - подопечных фонда!
🙏Спасибо вам за ту поддержку, которую вы оказываете ежедневно, за все добро и участие!
❤9👍1😇1
Юристы опять защищают права приемных семей в Подмосковье
https://telegra.ph/Poslednyaya-instanciya-06-03
https://telegra.ph/Poslednyaya-instanciya-06-03
Telegraph
Последняя инстанция
Вот уже два года приемные родители из Московской области оспаривают в судах закон Московской области N307/2021-ОЗ, дискриминирующий сирот и приемных родителей. По этому закону родители, воспитывающие детей, рожденных в Подмосковье, получают выплаты почти…
👍3
🆘Илюша Путинцев живет с мамой в городе Асино Томской области. У мальчика тяжелейший врожденный порок сердца. Такая патология называется «комплекс Шона» и встречается крайне редко – один случай на миллион новорожденных. За свою жизнь Илюша перенес уже пять сложных операций, ему установили протезы сердечных клапанов и электрокардиостимулятор. Врачи предупредили: когда мальчик подрастет, протезы придется менять. Сейчас протез легочной артерии уже не справляется с нагрузкой. Его необходимо заменить клапансодержащим кондуитом большего размера. Стоимость операции – свыше миллиона рублей, у Илюшиной мамы нет таких денег.
👩⚕️Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): «У ребенка врожденный порок сердца, сочетание нескольких сложных дефектов – Shone-комплекс: стеноз митрального клапана и выходного отдела левого желудочка, сужение просвета аорты. В периоде новорожденности врачи расширили аорту, через год выполнили пластику аортального клапана. В 2016 году протезировали митральный клапан и имплантировали клапан легочной артерии. В 2019 году у малыша возникла атриовентрикулярная блокада, потребовалось установить электрокардиостимулятор. Сейчас истек срок службы клапана легочной артерии, появились признаки его выраженной дисфункции, недостаточности правого желудочка. Необходима еще одна операция – репротезирование легочной артерии клапансодержащим кондуитом в условиях искусственного кровообращения. Операция позволит улучшить состояние мальчика, он сможет нормально расти и развиваться».
💰Стоимость операции 1 058 437 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 130 000 руб. ООО «ОЗЭУ» - еще 20 000 руб.
❗️Не хватает 908 437 руб.
👩⚕️Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): «У ребенка врожденный порок сердца, сочетание нескольких сложных дефектов – Shone-комплекс: стеноз митрального клапана и выходного отдела левого желудочка, сужение просвета аорты. В периоде новорожденности врачи расширили аорту, через год выполнили пластику аортального клапана. В 2016 году протезировали митральный клапан и имплантировали клапан легочной артерии. В 2019 году у малыша возникла атриовентрикулярная блокада, потребовалось установить электрокардиостимулятор. Сейчас истек срок службы клапана легочной артерии, появились признаки его выраженной дисфункции, недостаточности правого желудочка. Необходима еще одна операция – репротезирование легочной артерии клапансодержащим кондуитом в условиях искусственного кровообращения. Операция позволит улучшить состояние мальчика, он сможет нормально расти и развиваться».
💰Стоимость операции 1 058 437 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 130 000 руб. ООО «ОЗЭУ» - еще 20 000 руб.
❗️Не хватает 908 437 руб.
❤4
Какие чувства движут благотворителем
https://telegra.ph/Gnev-grust--i-radost-06-07
https://telegra.ph/Gnev-grust--i-radost-06-07
Telegraph
Гнев, грусть – и радость
Русфонд уже 27 лет обращается к самым добрым чувствам читателей, чтобы помочь тяжелобольным детям. Мы профессионально пишем тексты о детях, которым нужна помощь, создаем художественные фотоснимки, разбираемся во всех деталях необходимого ребенку лечения –…
❤6
Возможно, фокусированный ультразвук совершит чудо
https://telegra.ph/Ultrazvukom-po-DCP-06-10
https://telegra.ph/Ultrazvukom-po-DCP-06-10
Telegraph
Ультразвуком по ДЦП
В Children’s National Hospital в Вашингтоне идет набор детей в первое в мире клиническое исследование лечения ДЦП фокусированным ультразвуком. А этой осенью аналогичное исследование должно начаться в как будто далекой от привычных центров медицинского прогресса…
❤6
Воронежец Александр Михалев отказался от работы и футбола ради дочки
https://telegra.ph/Papa-tozhe-mozhet-06-10
https://telegra.ph/Papa-tozhe-mozhet-06-10
Telegraph
Папа тоже может
Когда Соне Михалевой из Воронежа было всего две недели, она перенесла инсульт. Сейчас девочке шесть лет, она не может ходить, стоять, говорить, есть самостоятельно. Свою жизнь родители Сони сравнивают с больницей, где каждый день – по четкому расписанию.…
❤16