Пациентам с аутизмом предлагают лечиться как 40 лет назад
https://telegra.ph/Galoperidol-vozvrashchaetsya-05-08
https://telegra.ph/Galoperidol-vozvrashchaetsya-05-08
Telegraph
Галоперидол возвращается?
Клинические рекомендации по аутизму, разработанные Российским обществом психиатров (РОП), вызвали бурную негативную реакцию в пациентском сообществе и НКО. Все бросились критиковать Минздрав РФ. Однако если Минздрав в чем-то и виноват, так только в некоторой…
❤6
Как изменилась жизнь девочки, которой читатели Русфонда купили слуховые аппараты
https://telegra.ph/Schastlivyj-god-Mashi-05-14
https://telegra.ph/Schastlivyj-god-Mashi-05-14
Telegraph
Счастливый год Маши
Маша Матвиенко живет с мамой и старшей сестрой в городе Свирске Иркутской области. У девочки двусторонняя сенсоневральная тугоухость 3-й степени. Это значит, что Маша не может различать большинство звуков. Шепот не слышит вообще, а громкую речь – с расстояния…
❤8👍3
🆘 Шестилетней Мие Козыревой нужно заменить штифт в ноге!
Девочка живет в Москве с мамой и старшим братом. У нее несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. Врачи клиники Глобал Медикал Систем говорят, что Мия, несмотря на сложность ее случая, – одна из лучших пациенток (благодаря маме, конечно): не боится двигаться, аккуратно выполняет предписания, старается жить как обычный ребенок, чего многие дети с несовершенным остеогенезом не делают, боясь переломов. С Мией одна проблема – она растет. Штифт, стоящий у нее в бедре и укрепляющий кость, конечно, растет вместе с ней, но не до бесконечности же. Мия выросла больше, чем способен удлиниться штифт. Если его не сменить, бедро сломается.
🧑⚕Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Мии несовершенный остеогенез 3-го типа, повышенная ломкость костей, прогрессируют деформации конечностей, что значительно увеличивает вероятность переломов. В 2020 и 2022 годах девочке были выполнены операции по коррекции деформации бедер с установкой телескопических стержней Fassier-Duval. Это позволило ей стать активнее и сформировать навык самостоятельной ходьбы. Сейчас Мия выросла, стержень в левом бедре максимально раздвинулся. Для предотвращения деформации кости и переломов необходима замена штифта».
💰Стоимость операции 2 107 380 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 млн руб. Компания LVMN Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) – еще 150 000 руб.
❗️Не хватает 957 380 руб.
Девочка живет в Москве с мамой и старшим братом. У нее несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. Врачи клиники Глобал Медикал Систем говорят, что Мия, несмотря на сложность ее случая, – одна из лучших пациенток (благодаря маме, конечно): не боится двигаться, аккуратно выполняет предписания, старается жить как обычный ребенок, чего многие дети с несовершенным остеогенезом не делают, боясь переломов. С Мией одна проблема – она растет. Штифт, стоящий у нее в бедре и укрепляющий кость, конечно, растет вместе с ней, но не до бесконечности же. Мия выросла больше, чем способен удлиниться штифт. Если его не сменить, бедро сломается.
🧑⚕Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Мии несовершенный остеогенез 3-го типа, повышенная ломкость костей, прогрессируют деформации конечностей, что значительно увеличивает вероятность переломов. В 2020 и 2022 годах девочке были выполнены операции по коррекции деформации бедер с установкой телескопических стержней Fassier-Duval. Это позволило ей стать активнее и сформировать навык самостоятельной ходьбы. Сейчас Мия выросла, стержень в левом бедре максимально раздвинулся. Для предотвращения деформации кости и переломов необходима замена штифта».
💰Стоимость операции 2 107 380 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 млн руб. Компания LVMN Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) – еще 150 000 руб.
❗️Не хватает 957 380 руб.
❤5
Как живет слабовидящая девочка, которой Русфонд дважды помог приобрести видеоувеличитель
https://telegra.ph/CHerez-serdce-viden-mir-05-20
https://telegra.ph/CHerez-serdce-viden-mir-05-20
Telegraph
Через сердце виден мир
Милене Прошенковой из Краснодара 15 лет. Семь лет назад девочка внезапно и стремительно стала терять зрение, развилась опухоль головного мозга. Хирурги устранили угрозу жизни, но видеть, как раньше, девочка не будет уже никогда. «Рабочим» у Милены остался…
❤6
В Самаре молодой человек с ДЦП открыл кофейню, в которой проводит благотворительные мероприятия для особых детей
https://telegra.ph/Boi-po-pravilam-05-21
https://telegra.ph/Boi-po-pravilam-05-21
Telegraph
Бои по правилам
В свои 25 лет Александр Комисаров из Самары учится в аспирантуре и держит кофейню. Еще он завоевал звание чемпиона на Открытом кубке Европы по пауэрлифтингу и стал серебряным призером в конкурсе банковских операторов России. У Александра – ДЦП. Он вырос без…
❤12❤🔥5
‼️Спасти Полину Майорову‼️
Полине 15 лет, она живет с мамой в городке Сергач Нижегородской области. *Это очень условно Нижегородская область, примерно 400 км от областного центра. Зарплаты – ну, 30 тысяч считается выигрышем в этой жизни. А операция Полины стоит больше 2 миллионов. Вариантов собрать/взять/кредит/накопить такую сумму – их нет. Мама Полины обратилась к нам за помощью.
💔 За последние два года Полина вытянулась на 30 сантиметров, а на спине вырос горб. Девочка быстро устает, ей больно стоять и сидеть, скачет давление, падает зрение – состояние все хуже с каждым днем. В московской клинике Полине готовы выпрямить спину по новой высокотехнологичной, щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Но у мамы, которая растит дочь одна, нет денег на это лечение.
👨🏼⚕️Андрей Бакланов, руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» (Москва): «У Полины грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени, прогрессирующая форма. Консервативное лечение не дало желаемого результата. В связи с быстрым увеличением деформации позвоночника, прогрессирующей дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточностью, болевым синдромом девочке требуется безотлагательное хирургическое лечение с использованием новой технологии VBT. Операция позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника, уйдет боль, качество жизни девочки значительно улучшится».
❗️Стоимость операции 2 016 538 руб.
Полине 15 лет, она живет с мамой в городке Сергач Нижегородской области. *Это очень условно Нижегородская область, примерно 400 км от областного центра. Зарплаты – ну, 30 тысяч считается выигрышем в этой жизни. А операция Полины стоит больше 2 миллионов. Вариантов собрать/взять/кредит/накопить такую сумму – их нет. Мама Полины обратилась к нам за помощью.
💔 За последние два года Полина вытянулась на 30 сантиметров, а на спине вырос горб. Девочка быстро устает, ей больно стоять и сидеть, скачет давление, падает зрение – состояние все хуже с каждым днем. В московской клинике Полине готовы выпрямить спину по новой высокотехнологичной, щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Но у мамы, которая растит дочь одна, нет денег на это лечение.
👨🏼⚕️Андрей Бакланов, руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» (Москва): «У Полины грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени, прогрессирующая форма. Консервативное лечение не дало желаемого результата. В связи с быстрым увеличением деформации позвоночника, прогрессирующей дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточностью, болевым синдромом девочке требуется безотлагательное хирургическое лечение с использованием новой технологии VBT. Операция позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника, уйдет боль, качество жизни девочки значительно улучшится».
❗️Стоимость операции 2 016 538 руб.
❤12👍2
В Международный день близнецов рассказываем про их особую роль в прогрессе медицины
https://telegra.ph/Najdi-desyat-otlichij-05-24
https://telegra.ph/Najdi-desyat-otlichij-05-24
Telegraph
Найди десять отличий
В последнее воскресенье мая в мире отмечают Международный день близнецов. Близнецы – исключение из правил. Их всего 2% от рождающихся детей. Такая беременность доставляет проблемы и матери, и врачам, и самим близнецам. Зато потом близнецы, если захотят, могут…
❤5
Сестры-двойняшки, которым Русфонд оплатил операции на позвоночнике, избавились от боли и учатся в колледжах
https://telegra.ph/Dyshitsya-nam-horosho-05-27
https://telegra.ph/Dyshitsya-nam-horosho-05-27
Telegraph
«Дышится нам хорошо»
Маша и Нина Ловыгины – сестры-двойняшки. И беда с ними приключилась одинаковая – сколиоз. Девчонок, особенно Машу, мучили нестерпимые боли в спине. Тогда семья жила в небольшом селе Чкаловском Приморского края. Мама искала помощи и нашла ее в Медицинском…
❤5🔥1😇1
Как я диктовала для глухих и слабослышащих.
Руководитель бюро Русфонда в Новосибирской области рассказывает о проведении «Тотального диктанта» на языке жестов
https://telegra.ph/Trudnosti-perevoda-05-28
Руководитель бюро Русфонда в Новосибирской области рассказывает о проведении «Тотального диктанта» на языке жестов
https://telegra.ph/Trudnosti-perevoda-05-28
Telegraph
Трудности перевода
Первый «Тотальный диктант» состоялся 20 лет назад, в Новосибирском государственном университете. Я живу в Новосибирске и руковожу бюро Русфонда в этом регионе. В «Тотальном диктанте» принимаю участие каждый год: или пишу, или диктую. В 2017 году даже организовывала –…
❤5😇1
🆘Четырехлетней Арине нужна пересадка костного мозга!
У Арины Тряпкиной из Владимира болезнь со сложным названием миелодиспластический синдром (МДС), редкая и еще не до конца изученная. Но иногда ее называют просто «дремлющий лейкоз», потому что главная опасность МДС именно в этом – со временем он перерождается в рак крови. У Арининой старшей сестры Маруси этот момент, увы, пропустили. Арине нужно сделать трансплантацию костного мозга, пока дремлющий лейкоз не проснулся.
👩⚕️Медицинский директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Ольга Герова: «У Арины диагностировано злокачественное опухолевое заболевание крови – миелодиспластический синдром. Учитывая диагноз, высокий риск тяжелых осложнений, вероятность перерождения заболевания в острый миелобластный лейкоз, девочке по жизненным показаниям требуется трансплантация костного мозга. Родители и сестра в качестве доноров Арине не подходят, поэтому трансплантацию девочке проведут от неродственного совместимого донора. Подбор и активацию донора организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
💰Стоимость подбора и активации донора 887 846 руб. В рамках благотворительной программы «Линии добра» официальных дилеров Lada, Renault, Nissan, Lecar и партнеров программы собрано 150 000 руб.
❗️Не хватает 737 846 руб.
У Арины Тряпкиной из Владимира болезнь со сложным названием миелодиспластический синдром (МДС), редкая и еще не до конца изученная. Но иногда ее называют просто «дремлющий лейкоз», потому что главная опасность МДС именно в этом – со временем он перерождается в рак крови. У Арининой старшей сестры Маруси этот момент, увы, пропустили. Арине нужно сделать трансплантацию костного мозга, пока дремлющий лейкоз не проснулся.
👩⚕️Медицинский директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Ольга Герова: «У Арины диагностировано злокачественное опухолевое заболевание крови – миелодиспластический синдром. Учитывая диагноз, высокий риск тяжелых осложнений, вероятность перерождения заболевания в острый миелобластный лейкоз, девочке по жизненным показаниям требуется трансплантация костного мозга. Родители и сестра в качестве доноров Арине не подходят, поэтому трансплантацию девочке проведут от неродственного совместимого донора. Подбор и активацию донора организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
💰Стоимость подбора и активации донора 887 846 руб. В рамках благотворительной программы «Линии добра» официальных дилеров Lada, Renault, Nissan, Lecar и партнеров программы собрано 150 000 руб.
❗️Не хватает 737 846 руб.
❤6😇1
Татарский орнамент поможет детям с аутизмом
https://telegra.ph/Proekt-na-million-05-31
https://telegra.ph/Proekt-na-million-05-31
Telegraph
Проект на миллион
В апреле руководитель бюро Русфонда в Татарстане Наталья Сперанская стала одним из победителей грантового конкурса «Энергия добра», который устраивает компания «Татнефть». Поддержку в виде 745 тыс. руб. получил проект Натальи «Татарский орнамент в декоративно…
❤6😇1
👶Сегодня во всем мире отмечают День защиты детей.
Друзья, это и наш с вами праздник. Каждый день мы с вами защищаем наших маленьких подопечных от болезней и страшных диагнозов.
Сегодня еще один повод сказать вам слова благодарности от лица сотрудников и тысяч детей - подопечных фонда!
🙏Спасибо вам за ту поддержку, которую вы оказываете ежедневно, за все добро и участие!
Друзья, это и наш с вами праздник. Каждый день мы с вами защищаем наших маленьких подопечных от болезней и страшных диагнозов.
Сегодня еще один повод сказать вам слова благодарности от лица сотрудников и тысяч детей - подопечных фонда!
🙏Спасибо вам за ту поддержку, которую вы оказываете ежедневно, за все добро и участие!
❤9👍1😇1
Юристы опять защищают права приемных семей в Подмосковье
https://telegra.ph/Poslednyaya-instanciya-06-03
https://telegra.ph/Poslednyaya-instanciya-06-03
Telegraph
Последняя инстанция
Вот уже два года приемные родители из Московской области оспаривают в судах закон Московской области N307/2021-ОЗ, дискриминирующий сирот и приемных родителей. По этому закону родители, воспитывающие детей, рожденных в Подмосковье, получают выплаты почти…
👍3
🆘Илюша Путинцев живет с мамой в городе Асино Томской области. У мальчика тяжелейший врожденный порок сердца. Такая патология называется «комплекс Шона» и встречается крайне редко – один случай на миллион новорожденных. За свою жизнь Илюша перенес уже пять сложных операций, ему установили протезы сердечных клапанов и электрокардиостимулятор. Врачи предупредили: когда мальчик подрастет, протезы придется менять. Сейчас протез легочной артерии уже не справляется с нагрузкой. Его необходимо заменить клапансодержащим кондуитом большего размера. Стоимость операции – свыше миллиона рублей, у Илюшиной мамы нет таких денег.
👩⚕️Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): «У ребенка врожденный порок сердца, сочетание нескольких сложных дефектов – Shone-комплекс: стеноз митрального клапана и выходного отдела левого желудочка, сужение просвета аорты. В периоде новорожденности врачи расширили аорту, через год выполнили пластику аортального клапана. В 2016 году протезировали митральный клапан и имплантировали клапан легочной артерии. В 2019 году у малыша возникла атриовентрикулярная блокада, потребовалось установить электрокардиостимулятор. Сейчас истек срок службы клапана легочной артерии, появились признаки его выраженной дисфункции, недостаточности правого желудочка. Необходима еще одна операция – репротезирование легочной артерии клапансодержащим кондуитом в условиях искусственного кровообращения. Операция позволит улучшить состояние мальчика, он сможет нормально расти и развиваться».
💰Стоимость операции 1 058 437 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 130 000 руб. ООО «ОЗЭУ» - еще 20 000 руб.
❗️Не хватает 908 437 руб.
👩⚕️Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): «У ребенка врожденный порок сердца, сочетание нескольких сложных дефектов – Shone-комплекс: стеноз митрального клапана и выходного отдела левого желудочка, сужение просвета аорты. В периоде новорожденности врачи расширили аорту, через год выполнили пластику аортального клапана. В 2016 году протезировали митральный клапан и имплантировали клапан легочной артерии. В 2019 году у малыша возникла атриовентрикулярная блокада, потребовалось установить электрокардиостимулятор. Сейчас истек срок службы клапана легочной артерии, появились признаки его выраженной дисфункции, недостаточности правого желудочка. Необходима еще одна операция – репротезирование легочной артерии клапансодержащим кондуитом в условиях искусственного кровообращения. Операция позволит улучшить состояние мальчика, он сможет нормально расти и развиваться».
💰Стоимость операции 1 058 437 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 130 000 руб. ООО «ОЗЭУ» - еще 20 000 руб.
❗️Не хватает 908 437 руб.
❤4
Какие чувства движут благотворителем
https://telegra.ph/Gnev-grust--i-radost-06-07
https://telegra.ph/Gnev-grust--i-radost-06-07
Telegraph
Гнев, грусть – и радость
Русфонд уже 27 лет обращается к самым добрым чувствам читателей, чтобы помочь тяжелобольным детям. Мы профессионально пишем тексты о детях, которым нужна помощь, создаем художественные фотоснимки, разбираемся во всех деталях необходимого ребенку лечения –…
❤6
Возможно, фокусированный ультразвук совершит чудо
https://telegra.ph/Ultrazvukom-po-DCP-06-10
https://telegra.ph/Ultrazvukom-po-DCP-06-10
Telegraph
Ультразвуком по ДЦП
В Children’s National Hospital в Вашингтоне идет набор детей в первое в мире клиническое исследование лечения ДЦП фокусированным ультразвуком. А этой осенью аналогичное исследование должно начаться в как будто далекой от привычных центров медицинского прогресса…
❤6