Девочка, от которой мать отказалась в роддоме, нашла семью и помощь врачей и читателей Русфонда
https://telegra.ph/Sasha-skoro-pobezhit-04-23
https://telegra.ph/Sasha-skoro-pobezhit-04-23
Telegraph
Саша скоро побежит
Саша Субботина родилась с артрогрипозом. Это редкая патология, при которой нарушается подвижность суставов, искривляются кости, а мышцы сведены судорогой – такое встречается у одного ребенка из трех тысяч. Биологическая мама в роддоме от дочери отказалась.…
‼️Русфонд стал партнером проекта «Благотворительность в Ozon Банке»‼️
Помогать детям Русфонда стало еще удобнее! Наше сотрудничество с проектом Ozon Забота вышло на новый урровень.
Ozon Банк запустил возможность для своих клиентов жертвовать на благотворительность.
Теперь вы можете легко перечислить деньги в Русфонд непосредственного из своего личного кабинета на маркетплейсе.
Чтобы перевести деньги, пользователю банковского приложения достаточно зайти раздел «Платежи» и нажать на «Благотворительность». После чего выбрать в перечне Русфонд, указать сумму и нажать на кнопку «Пожертвовать». Средства перечисляются через СБП без комиссии.
В запуске проекта участвуют 40 НКО из каталога Ozon Заботы, использующие СБП.
Помогать детям Русфонда стало еще удобнее! Наше сотрудничество с проектом Ozon Забота вышло на новый урровень.
Ozon Банк запустил возможность для своих клиентов жертвовать на благотворительность.
Теперь вы можете легко перечислить деньги в Русфонд непосредственного из своего личного кабинета на маркетплейсе.
Чтобы перевести деньги, пользователю банковского приложения достаточно зайти раздел «Платежи» и нажать на «Благотворительность». После чего выбрать в перечне Русфонд, указать сумму и нажать на кнопку «Пожертвовать». Средства перечисляются через СБП без комиссии.
В запуске проекта участвуют 40 НКО из каталога Ozon Заботы, использующие СБП.
🆘Катю Трескову спасет операция на позвоночнике!
Девочке 16 лет, она живет с мамой в Томске. У нее тяжелый сколиоз, проще говоря – искривление позвоночника, растет горб. Ни жесткий корсет, ни плавание в бассейне, ни ежедневные упражнения не помогают – искривление только усиливается. Кате тяжело дышать, трудно сидеть, она страдает от боли в спине и груди. Поможет только операция, сделать которую московские хирурги готовы по новой, щадящей технологии VBT, с использованием гибкого шнура – корда. Позвоночник сохранит подвижность, а искривление уменьшится. Но бюджетная квота на такую операцию не распространяется, а оперировать нужно безотлагательно, пока Катя еще растет. И у Катиной мамы нет денег, чтобы оплатить эту операцию.
👩🏼⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Кати левосторонний грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, уже отмечены признаки дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточности, усиливается болевой синдром. Для того чтобы предотвратить опасные осложнения, девочке необходимо хирургическое лечение в ближайшее время. Планируем провести его с применением новой щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит устранить деформацию позвоночника, сохранив его подвижность. В результате состояние Кати значительно улучшится и после периода восстановления она сможет вернуться к активному образу жизни».
💰Для спасения Кати Тресковой не хватает 800 373 руб.
Девочке 16 лет, она живет с мамой в Томске. У нее тяжелый сколиоз, проще говоря – искривление позвоночника, растет горб. Ни жесткий корсет, ни плавание в бассейне, ни ежедневные упражнения не помогают – искривление только усиливается. Кате тяжело дышать, трудно сидеть, она страдает от боли в спине и груди. Поможет только операция, сделать которую московские хирурги готовы по новой, щадящей технологии VBT, с использованием гибкого шнура – корда. Позвоночник сохранит подвижность, а искривление уменьшится. Но бюджетная квота на такую операцию не распространяется, а оперировать нужно безотлагательно, пока Катя еще растет. И у Катиной мамы нет денег, чтобы оплатить эту операцию.
👩🏼⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Кати левосторонний грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, уже отмечены признаки дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточности, усиливается болевой синдром. Для того чтобы предотвратить опасные осложнения, девочке необходимо хирургическое лечение в ближайшее время. Планируем провести его с применением новой щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит устранить деформацию позвоночника, сохранив его подвижность. В результате состояние Кати значительно улучшится и после периода восстановления она сможет вернуться к активному образу жизни».
💰Для спасения Кати Тресковой не хватает 800 373 руб.
Девочка, которой Русфонд оплатил внутривенное питание, ходит в школу и занимается в театральной студии
https://telegra.ph/ZHizn-na-provode-05-02
https://telegra.ph/ZHizn-na-provode-05-02
Telegraph
Жизнь на проводе
Сейчас Нике Скубиевой из Приморского края восемь лет. Сразу после рождения у нее возникла кишечная непроходимость. Хирургам московской Детской городской клинической больницы (ДГКБ) имени Н.Ф. Филатова пришлось срочно оперировать девочку и удалить большую…
🆘Трехмесячного мальчика спасет внутривенное питание
Матвей Ревуцкий родился в Рязани. У мальчика синдром короткой кишки – ему удалили больше половины тонкого кишечника. Ни материнским молоком, ни обычными смесями Матвей питаться не может – организм их не усваивает. Необходимо специальное питание, препараты для капельницы и расходные материалы на полгода. За это время родители Матвея надеются получить поддержку от государства, а пока умоляют о помощи читателей Русфонда. Питание и лекарства стоят более полутора миллионов рублей. У мамы и папы Матвея нет таких денег.
Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Матвея врожденный порок развития пищевода. После нескольких операций сформировался синдром короткой кишки. Мы наладили систему парентерального питания, ввели кормление смесями энтерально. Состояние малыша стабилизировалось, он начал прибавлять в весе. Теперь мы готовы выписать Матвея домой при условии, что его обеспечат лекарствами и внутривенным питанием, необходимыми ему по жизненным показаниям. Только так ребенок сможет нормально расти и развиваться».
💰Стоимость лекарств, внутривенного питания на полгода и расходных материалов 1 763 883 руб. В рамках благотворительной программы «Линии добра» официальных дилеров Lada, Renault, Nissan, Lecar и партнеров программы собрано 180 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 770 000 руб. ❗️Не хватает 813 883 руб.
Матвей Ревуцкий родился в Рязани. У мальчика синдром короткой кишки – ему удалили больше половины тонкого кишечника. Ни материнским молоком, ни обычными смесями Матвей питаться не может – организм их не усваивает. Необходимо специальное питание, препараты для капельницы и расходные материалы на полгода. За это время родители Матвея надеются получить поддержку от государства, а пока умоляют о помощи читателей Русфонда. Питание и лекарства стоят более полутора миллионов рублей. У мамы и папы Матвея нет таких денег.
Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Матвея врожденный порок развития пищевода. После нескольких операций сформировался синдром короткой кишки. Мы наладили систему парентерального питания, ввели кормление смесями энтерально. Состояние малыша стабилизировалось, он начал прибавлять в весе. Теперь мы готовы выписать Матвея домой при условии, что его обеспечат лекарствами и внутривенным питанием, необходимыми ему по жизненным показаниям. Только так ребенок сможет нормально расти и развиваться».
💰Стоимость лекарств, внутривенного питания на полгода и расходных материалов 1 763 883 руб. В рамках благотворительной программы «Линии добра» официальных дилеров Lada, Renault, Nissan, Lecar и партнеров программы собрано 180 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 770 000 руб. ❗️Не хватает 813 883 руб.
Госбюджет обеспечит импорт донорского костного мозга
https://telegra.ph/Nacionalnyj-RDKM-i-FMBA-v-poiskah-kompromissa-05-03
https://telegra.ph/Nacionalnyj-RDKM-i-FMBA-v-poiskah-kompromissa-05-03
Telegraph
Национальный РДКМ и ФМБА в поисках компромисса
23 апреля в интернете состоялось событие, которое Национальный регистр доноров костного мозга (Национальный РДКМ) и Русфонд ждали 16 месяцев. Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) пригласило Национальный РДКМ на онлайн-встречу, чтобы обсудить…
Незрячие двойняшки, которым Русфонд помог оплатить операцию на глазах, готовятся к школе и адаптируются к взрослой жизни
https://telegra.ph/Mama-kakaya-ty-05-06
https://telegra.ph/Mama-kakaya-ty-05-06
Telegraph
«Мама, какая ты?»
Семилетние Дания и Дани Ариф с рождения не видят. В первые месяцы жизни у них выявили тотальное отслоение сетчатки на обоих глазах, поставили диагноз «ретинопатия недоношенных». При помощи Русфонда двойняшкам сделали несколько операций в Детском городском…
🆘Спасти Тимофея Наумушкина
Заболевание Тимоши – редчайшее, в мире известно лишь пару десятков таких случаев. А необходимое ему лекарство не просто редкое – единственное, аналогов не существует.
У Тимофея Наумушкина из села Чигири Амурской области синдром Донохью – тяжелая форма врожденной инсулинорезистентности. Другими словами, в клетки не поступает глюкоза, а из-за этого организм ребенка не получает энергию. Страдают сердце, мозг, внутренние органы. Но помочь Тимофею можно. Нужно лекарство инкрелекс (мекасермин). Оно стоит немыслимых для семьи Наумушкиных денег, а под государственную квоту не подпадает.
👩🏼⚕️Детский эндокринолог Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии Анна Болмасова (Москва): «У Тимофея диагностирован синдром Донохью – очень редкое и тяжелое заболевание, которое проявляется инсулинорезистентностью (снижением чувствительности тканей к инсулину). Вследствие этого нарушается доставка глюкозы в клетки, из-за недостатка энергии и питания значительно ухудшается работа сердца и головного мозга, останавливаются рост и развитие ребенка. Для лечения данного синдрома в мире существует только один препарат – инкрелекс (мекасермин), это рекомбинантный инсулиноподобный фактор роста. На фоне терапии мальчик хорошо развивается, улучшилась работа сердца и внутренних органов. Отмена препарата может повлечь ухудшение состояния и развитие жизнеугрожающих осложнений. В России препарат не зарегистрирован, но разрешен к ввозу и применению».
💰Стоимость лекарства 2 407 625 руб.
Заболевание Тимоши – редчайшее, в мире известно лишь пару десятков таких случаев. А необходимое ему лекарство не просто редкое – единственное, аналогов не существует.
У Тимофея Наумушкина из села Чигири Амурской области синдром Донохью – тяжелая форма врожденной инсулинорезистентности. Другими словами, в клетки не поступает глюкоза, а из-за этого организм ребенка не получает энергию. Страдают сердце, мозг, внутренние органы. Но помочь Тимофею можно. Нужно лекарство инкрелекс (мекасермин). Оно стоит немыслимых для семьи Наумушкиных денег, а под государственную квоту не подпадает.
👩🏼⚕️Детский эндокринолог Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии Анна Болмасова (Москва): «У Тимофея диагностирован синдром Донохью – очень редкое и тяжелое заболевание, которое проявляется инсулинорезистентностью (снижением чувствительности тканей к инсулину). Вследствие этого нарушается доставка глюкозы в клетки, из-за недостатка энергии и питания значительно ухудшается работа сердца и головного мозга, останавливаются рост и развитие ребенка. Для лечения данного синдрома в мире существует только один препарат – инкрелекс (мекасермин), это рекомбинантный инсулиноподобный фактор роста. На фоне терапии мальчик хорошо развивается, улучшилась работа сердца и внутренних органов. Отмена препарата может повлечь ухудшение состояния и развитие жизнеугрожающих осложнений. В России препарат не зарегистрирован, но разрешен к ввозу и применению».
💰Стоимость лекарства 2 407 625 руб.
Пациентам с аутизмом предлагают лечиться как 40 лет назад
https://telegra.ph/Galoperidol-vozvrashchaetsya-05-08
https://telegra.ph/Galoperidol-vozvrashchaetsya-05-08
Telegraph
Галоперидол возвращается?
Клинические рекомендации по аутизму, разработанные Российским обществом психиатров (РОП), вызвали бурную негативную реакцию в пациентском сообществе и НКО. Все бросились критиковать Минздрав РФ. Однако если Минздрав в чем-то и виноват, так только в некоторой…
Как изменилась жизнь девочки, которой читатели Русфонда купили слуховые аппараты
https://telegra.ph/Schastlivyj-god-Mashi-05-14
https://telegra.ph/Schastlivyj-god-Mashi-05-14
Telegraph
Счастливый год Маши
Маша Матвиенко живет с мамой и старшей сестрой в городе Свирске Иркутской области. У девочки двусторонняя сенсоневральная тугоухость 3-й степени. Это значит, что Маша не может различать большинство звуков. Шепот не слышит вообще, а громкую речь – с расстояния…
🆘 Шестилетней Мие Козыревой нужно заменить штифт в ноге!
Девочка живет в Москве с мамой и старшим братом. У нее несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. Врачи клиники Глобал Медикал Систем говорят, что Мия, несмотря на сложность ее случая, – одна из лучших пациенток (благодаря маме, конечно): не боится двигаться, аккуратно выполняет предписания, старается жить как обычный ребенок, чего многие дети с несовершенным остеогенезом не делают, боясь переломов. С Мией одна проблема – она растет. Штифт, стоящий у нее в бедре и укрепляющий кость, конечно, растет вместе с ней, но не до бесконечности же. Мия выросла больше, чем способен удлиниться штифт. Если его не сменить, бедро сломается.
🧑⚕Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Мии несовершенный остеогенез 3-го типа, повышенная ломкость костей, прогрессируют деформации конечностей, что значительно увеличивает вероятность переломов. В 2020 и 2022 годах девочке были выполнены операции по коррекции деформации бедер с установкой телескопических стержней Fassier-Duval. Это позволило ей стать активнее и сформировать навык самостоятельной ходьбы. Сейчас Мия выросла, стержень в левом бедре максимально раздвинулся. Для предотвращения деформации кости и переломов необходима замена штифта».
💰Стоимость операции 2 107 380 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 млн руб. Компания LVMN Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) – еще 150 000 руб.
❗️Не хватает 957 380 руб.
Девочка живет в Москве с мамой и старшим братом. У нее несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. Врачи клиники Глобал Медикал Систем говорят, что Мия, несмотря на сложность ее случая, – одна из лучших пациенток (благодаря маме, конечно): не боится двигаться, аккуратно выполняет предписания, старается жить как обычный ребенок, чего многие дети с несовершенным остеогенезом не делают, боясь переломов. С Мией одна проблема – она растет. Штифт, стоящий у нее в бедре и укрепляющий кость, конечно, растет вместе с ней, но не до бесконечности же. Мия выросла больше, чем способен удлиниться штифт. Если его не сменить, бедро сломается.
🧑⚕Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Мии несовершенный остеогенез 3-го типа, повышенная ломкость костей, прогрессируют деформации конечностей, что значительно увеличивает вероятность переломов. В 2020 и 2022 годах девочке были выполнены операции по коррекции деформации бедер с установкой телескопических стержней Fassier-Duval. Это позволило ей стать активнее и сформировать навык самостоятельной ходьбы. Сейчас Мия выросла, стержень в левом бедре максимально раздвинулся. Для предотвращения деформации кости и переломов необходима замена штифта».
💰Стоимость операции 2 107 380 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 млн руб. Компания LVMN Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) – еще 150 000 руб.
❗️Не хватает 957 380 руб.
Как живет слабовидящая девочка, которой Русфонд дважды помог приобрести видеоувеличитель
https://telegra.ph/CHerez-serdce-viden-mir-05-20
https://telegra.ph/CHerez-serdce-viden-mir-05-20
Telegraph
Через сердце виден мир
Милене Прошенковой из Краснодара 15 лет. Семь лет назад девочка внезапно и стремительно стала терять зрение, развилась опухоль головного мозга. Хирурги устранили угрозу жизни, но видеть, как раньше, девочка не будет уже никогда. «Рабочим» у Милены остался…
В Самаре молодой человек с ДЦП открыл кофейню, в которой проводит благотворительные мероприятия для особых детей
https://telegra.ph/Boi-po-pravilam-05-21
https://telegra.ph/Boi-po-pravilam-05-21
Telegraph
Бои по правилам
В свои 25 лет Александр Комисаров из Самары учится в аспирантуре и держит кофейню. Еще он завоевал звание чемпиона на Открытом кубке Европы по пауэрлифтингу и стал серебряным призером в конкурсе банковских операторов России. У Александра – ДЦП. Он вырос без…
‼️Спасти Полину Майорову‼️
Полине 15 лет, она живет с мамой в городке Сергач Нижегородской области. *Это очень условно Нижегородская область, примерно 400 км от областного центра. Зарплаты – ну, 30 тысяч считается выигрышем в этой жизни. А операция Полины стоит больше 2 миллионов. Вариантов собрать/взять/кредит/накопить такую сумму – их нет. Мама Полины обратилась к нам за помощью.
💔 За последние два года Полина вытянулась на 30 сантиметров, а на спине вырос горб. Девочка быстро устает, ей больно стоять и сидеть, скачет давление, падает зрение – состояние все хуже с каждым днем. В московской клинике Полине готовы выпрямить спину по новой высокотехнологичной, щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Но у мамы, которая растит дочь одна, нет денег на это лечение.
👨🏼⚕️Андрей Бакланов, руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» (Москва): «У Полины грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени, прогрессирующая форма. Консервативное лечение не дало желаемого результата. В связи с быстрым увеличением деформации позвоночника, прогрессирующей дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточностью, болевым синдромом девочке требуется безотлагательное хирургическое лечение с использованием новой технологии VBT. Операция позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника, уйдет боль, качество жизни девочки значительно улучшится».
❗️Стоимость операции 2 016 538 руб.
Полине 15 лет, она живет с мамой в городке Сергач Нижегородской области. *Это очень условно Нижегородская область, примерно 400 км от областного центра. Зарплаты – ну, 30 тысяч считается выигрышем в этой жизни. А операция Полины стоит больше 2 миллионов. Вариантов собрать/взять/кредит/накопить такую сумму – их нет. Мама Полины обратилась к нам за помощью.
💔 За последние два года Полина вытянулась на 30 сантиметров, а на спине вырос горб. Девочка быстро устает, ей больно стоять и сидеть, скачет давление, падает зрение – состояние все хуже с каждым днем. В московской клинике Полине готовы выпрямить спину по новой высокотехнологичной, щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Но у мамы, которая растит дочь одна, нет денег на это лечение.
👨🏼⚕️Андрей Бакланов, руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» (Москва): «У Полины грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени, прогрессирующая форма. Консервативное лечение не дало желаемого результата. В связи с быстрым увеличением деформации позвоночника, прогрессирующей дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточностью, болевым синдромом девочке требуется безотлагательное хирургическое лечение с использованием новой технологии VBT. Операция позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника, уйдет боль, качество жизни девочки значительно улучшится».
❗️Стоимость операции 2 016 538 руб.