Диабет пока нельзя вылечить, но уже можно предсказать и притормозить
https://telegra.ph/Otsrochka-ot-diabeta-07-26
https://telegra.ph/Otsrochka-ot-diabeta-07-26
Telegraph
Отсрочка от диабета
Европейская ассоциация по изучению диабета и Американская диабетическая ассоциация опубликовали недавно руководство по работе с пациентами с диабетом 1-го типа на ранней стадии, то есть без клинических проявлений. Кто это? Вполне здоровые на вид дети, которых…
Как работает социальный проект НКО, бизнеса и государства
https://telegra.ph/Masterskaya-na-troih-07-29
https://telegra.ph/Masterskaya-na-troih-07-29
Telegraph
Мастерская на троих
Что делать человеку с инвалидностью, если у коляски отвалилось колесо, вышел из строя протез или переломилась трость? Бесплатно отремонтировать эти вещи, официально называемые техническими средствами реабилитации (ТСР), можно, но сложно. Нужно обратиться…
Знания и умение их правильно преподнести могут спасти жизнь
https://telegra.ph/Orfannoe-prosveshchenie-08-01
https://telegra.ph/Orfannoe-prosveshchenie-08-01
Telegraph
Орфанное просвещение
27 июля в парке «Ходынское поле» в Москве прошел ежегодный Фестиваль солидарности с редкими людьми «Редкая жара». Собрались дети с орфанными болезнями, представители фондов, родительских сообществ, врачи. На Ходынке была легкая программа – орфанные семьи…
Команда Национального РДКМ – об итогах участия в конференции Всемирной ассоциации доноров костного мозга
https://telegra.ph/Opyt-po-obmenu-08-05
#фпг #фондпрезидентскихгрантов #приподдержкефпг
https://telegra.ph/Opyt-po-obmenu-08-05
#фпг #фондпрезидентскихгрантов #приподдержкефпг
Telegraph
Опыт по обмену
В Кейптауне, законодательной столице Южно-Африканской Республики, с 25 по 29 июня прошла 14-я ежегодная конференция Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA). Со всего мира съехались представители организаций, которые обеспечивают обмен трансплантатами…
📢 На портале Meet For Charity начался аукцион в пользу Русфонда - разыгрывается встреча с известным математиком и физиком Николаем Кудряшовым
Любой желающий может совершить пожертвование в пользу тяжелобольных детей Русфонда и встретиться с известным математиком и физиком-теоретиком Николаем Кудряшовым, Заслуженным деятелем науки РФ.
Николай Кудряшов заведует кафедрой прикладной математики Национального исследовательского ядерного университета «МИФИ», а еще занимается историческими исследованиями. Он автор книг «Берия и советские ученые в атомном проекте», «Открытия в физике и создание атомного оружия», «Хроники ядерного университета МИФИ» (в соавторстве с М.Н. Стрихановым).
Чтобы встретиться с ученым, нужно сделать ставку определенного размера на странице портала Meet For Charity по ссылке после поста. Все вырученные средства пойдут на лечение подопечных Русфонда, а победитель аукциона получит возможность поговорить с известным математиком и физиком.
Напомним, что ежедневно на портале Meet For Charity разыгрываются встречи с публичными личностями, многого добившимися в сфере бизнеса, политики, культуры, спорта, СМИ, в поддержку благотворительных проектов. Героями проекта с 2016 года стали более 800 человек, собрано свыше 334 млн руб.
Любой желающий может совершить пожертвование в пользу тяжелобольных детей Русфонда и встретиться с известным математиком и физиком-теоретиком Николаем Кудряшовым, Заслуженным деятелем науки РФ.
Николай Кудряшов заведует кафедрой прикладной математики Национального исследовательского ядерного университета «МИФИ», а еще занимается историческими исследованиями. Он автор книг «Берия и советские ученые в атомном проекте», «Открытия в физике и создание атомного оружия», «Хроники ядерного университета МИФИ» (в соавторстве с М.Н. Стрихановым).
Чтобы встретиться с ученым, нужно сделать ставку определенного размера на странице портала Meet For Charity по ссылке после поста. Все вырученные средства пойдут на лечение подопечных Русфонда, а победитель аукциона получит возможность поговорить с известным математиком и физиком.
Напомним, что ежедневно на портале Meet For Charity разыгрываются встречи с публичными личностями, многого добившимися в сфере бизнеса, политики, культуры, спорта, СМИ, в поддержку благотворительных проектов. Героями проекта с 2016 года стали более 800 человек, собрано свыше 334 млн руб.
Мальчик, которому Русфонд помог исправить форму черепа, ходит в садик и готовится к школе
https://telegra.ph/SHlem-dlya-Koli-08-07
https://telegra.ph/SHlem-dlya-Koli-08-07
Telegraph
Шлем для Коли
Коле Зиновьеву из Нижнего Новгорода скоро исполнится шесть лет. Он родился недоношенным и до года перенес две сложные операции – на сердце и на голове. Череп мальчика был искривлен, это поправили хирурги. Но полностью устранить дефект помог специальный шлем…
🆘16-летнего мальчика спасет дорогое лекарство!
Никита Горбунов живет в Тюмени с мамой, папой и старшей сестрой. В этом году он окончил девятый класс, но экзамены сдавал в Областной детской клинической больнице Екатеринбурга, где лежит уже четвертый месяц. У мальчика рак крови – острый лимфобластный лейкоз. Год с лишним длится лечение – на несколько месяцев Никита вышел в ремиссию, однако этой весной болезнь вернулась. Теперь она не поддается стандартной химиотерапии: чтобы Никита поправился, ему необходим дорогой препарат биспонса (инотузумаб) стоимостью под миллион рублей. Лекарства нет в больнице, но купить его семья Горбуновых не в состоянии.
👨⚕️Заведующий отделением детской онкологии № 2 Областной детской клинической больницы Олег Аракаев (Екатеринбург): «У Никиты острый лимфобластный лейкоз, три курса химиотерапии позволили вывести мальчика в ремиссию, но в скором времени рак вернулся, и сейчас у Никиты диагностирован сверхранний рецидив болезни. К сожалению, его организм не ответил на стандартную противорецидивную высокодозную химиотерапию. Учитывая тяжелое течение болезни, для достижения ремиссии мальчику по жизненным показаниям требуется иммунотерапия противоопухолевым препаратом биспонса. В отделении данный препарат отсутствует».
Стоимость лекарства 982 651 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Никиту Горбунова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Никита Горбунов живет в Тюмени с мамой, папой и старшей сестрой. В этом году он окончил девятый класс, но экзамены сдавал в Областной детской клинической больнице Екатеринбурга, где лежит уже четвертый месяц. У мальчика рак крови – острый лимфобластный лейкоз. Год с лишним длится лечение – на несколько месяцев Никита вышел в ремиссию, однако этой весной болезнь вернулась. Теперь она не поддается стандартной химиотерапии: чтобы Никита поправился, ему необходим дорогой препарат биспонса (инотузумаб) стоимостью под миллион рублей. Лекарства нет в больнице, но купить его семья Горбуновых не в состоянии.
👨⚕️Заведующий отделением детской онкологии № 2 Областной детской клинической больницы Олег Аракаев (Екатеринбург): «У Никиты острый лимфобластный лейкоз, три курса химиотерапии позволили вывести мальчика в ремиссию, но в скором времени рак вернулся, и сейчас у Никиты диагностирован сверхранний рецидив болезни. К сожалению, его организм не ответил на стандартную противорецидивную высокодозную химиотерапию. Учитывая тяжелое течение болезни, для достижения ремиссии мальчику по жизненным показаниям требуется иммунотерапия противоопухолевым препаратом биспонса. В отделении данный препарат отсутствует».
Стоимость лекарства 982 651 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Никиту Горбунова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
В Уфе ребенку впервые пересадили собственный костный мозг
https://telegra.ph/Sam-sebe-donor-08-09
https://telegra.ph/Sam-sebe-donor-08-09
Telegraph
Сам себе донор
В самом конце июля в Центре детской онкологии и гематологии при Республиканской детской клинической больнице (РДКБ) в Уфе была проведена первая в Башкортостане трансплантация костного мозга (ТКМ). Десятилетней девочке с онкологией пересадили ее же клетки…
9 августа свой юбилей отмечает президент Русфонда Лев Амбиндер!
https://telegra.ph/Lvu-Ambinderu-80-let-08-09
https://telegra.ph/Lvu-Ambinderu-80-let-08-09
Telegraph
Льву Амбиндеру 80 лет!
Команда Русфонда сердечно поздравляет Льва Сергеевича с юбилеем и выражает ему искреннюю признательность и восхищение. Анна Андрюшкина, генеральный директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова: «Лев Сергеевич – профессионал…
🆘🆘🆘 ПОМОЖЕМ КУРЯНАМ!
Тяжелая ситуация сложилась в Курской области, обстановка в регионе отнесена к чрезвычайной ситуации федерального характера. Территория ряда населенных пунктов и целых районов области подвергается массированным обстрелам и атакам, десятки жителей, в том числе дети, получили серьезные ранения, есть среди гражданского населения и погибшие.
В некоторых районах области проводится эвакуация жителей. Тысячи семей вынуждены в экстренном порядке уехать из своих домов, не имея времени и возможности взять с собой смену одежды, обуви, постельного белья, гигиенических средств.
На территории региона развернуты пункты временного размещения для взрослых и детей, вынужденных эвакуироваться. Органы власти и некоммерческие организации, простые граждане по мере своих сил оказывают помощь беженцам, но поток их пока очень велик. В областной гуманитарный центр помощи в Курске «Социальный навигатор» за день обращаются около 500 вынужденных переселенцев – жителей области. Беженцы нуждаются буквально во всем: в постельном белье и одежде, раскладушках, средствах гигиены. Возможности организации не безграничны, за помощью ее руководители обратились в Русфонд.
Для жителей Курской области, вынужденно покинувших свои дома, необходимо приобрести:
1. Наборы постельного белья 2-спальные, 15 шт.
2. Подгузники детские, разм. 2–5, 74 шт., 10 упак.
3. Детские носки в наборе, 50 пар
4. Детские плавки, 20 шт.
5. Зубная паста, 100 г, 30 упак.
6. Полотенца махровые 50×90 см, 20 шт.
7. Полотенца махровые 70×140 см, 20 шт.
8. Раскладушки с матрасом, 10 шт.
9. Футболки женские, 20 шт.
10. Футболки мужские, 20 шт.
11. Шампунь, 500 мл, 30 упак.
12. Мыло туалетное жидкое, 500 мл, 50 упак.
❗️Всего требуется 211 970 руб.
🙏 Мы благодарим каждого, кто принимает посильное участие в сборах!
Тяжелая ситуация сложилась в Курской области, обстановка в регионе отнесена к чрезвычайной ситуации федерального характера. Территория ряда населенных пунктов и целых районов области подвергается массированным обстрелам и атакам, десятки жителей, в том числе дети, получили серьезные ранения, есть среди гражданского населения и погибшие.
В некоторых районах области проводится эвакуация жителей. Тысячи семей вынуждены в экстренном порядке уехать из своих домов, не имея времени и возможности взять с собой смену одежды, обуви, постельного белья, гигиенических средств.
На территории региона развернуты пункты временного размещения для взрослых и детей, вынужденных эвакуироваться. Органы власти и некоммерческие организации, простые граждане по мере своих сил оказывают помощь беженцам, но поток их пока очень велик. В областной гуманитарный центр помощи в Курске «Социальный навигатор» за день обращаются около 500 вынужденных переселенцев – жителей области. Беженцы нуждаются буквально во всем: в постельном белье и одежде, раскладушках, средствах гигиены. Возможности организации не безграничны, за помощью ее руководители обратились в Русфонд.
Для жителей Курской области, вынужденно покинувших свои дома, необходимо приобрести:
1. Наборы постельного белья 2-спальные, 15 шт.
2. Подгузники детские, разм. 2–5, 74 шт., 10 упак.
3. Детские носки в наборе, 50 пар
4. Детские плавки, 20 шт.
5. Зубная паста, 100 г, 30 упак.
6. Полотенца махровые 50×90 см, 20 шт.
7. Полотенца махровые 70×140 см, 20 шт.
8. Раскладушки с матрасом, 10 шт.
9. Футболки женские, 20 шт.
10. Футболки мужские, 20 шт.
11. Шампунь, 500 мл, 30 упак.
12. Мыло туалетное жидкое, 500 мл, 50 упак.
❗️Всего требуется 211 970 руб.
🙏 Мы благодарим каждого, кто принимает посильное участие в сборах!
🆘«Хрустальную» девочку спасет сложная операция!
У семилетней Ясмины Никитиной из Кемерова несовершенный остеогенез – врожденная хрупкость костей. С этой болезнью сейчас уже умеют справляться, но на лечение уходят годы, а пока кости не окрепли, велик риск переломов: у Ясмины их было уже больше 30! В результате правая ножка настолько искривилась, что несколько лет назад девочке пришлось установить внутрь бедренной кости раздвижной штифт. Сейчас он Ясмине уже мал, на ногу почти невозможно наступать. Необходимо установить штифт большего размера. Ясмине надо помочь – государство такие операции не оплачивает.
👨⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Ясмины генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, повышенная ломкость и деформации костей. С полутора лет девочка наблюдается в нашей клинике, регулярно проходит лечение по укреплению костей. В 2020 году ей выполнили операцию: в правую бедренную кость был установлен телескопический, то есть растущий вместе с костью, штифт Fassier-Duval. Такие операции позволяют исправлять костные деформации, снижать тяжесть переломов. За прошедшие четыре года Ясмина выросла, и стержень перестал выполнять свои функции. Необходима его замена на конструкцию большего диаметра и длины, чтобы девочка смогла самостоятельно ходить».
Стоимость операции 2 107 380 руб.
Жертвователь, пожелавший остаться неназванным, внес 728 774 руб. Компания LVMN Perfumes&Cosmetics (Seldico Russia) – еще 150 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 200 000 руб.
❗️Не хватает 1 028 606 руб.
У семилетней Ясмины Никитиной из Кемерова несовершенный остеогенез – врожденная хрупкость костей. С этой болезнью сейчас уже умеют справляться, но на лечение уходят годы, а пока кости не окрепли, велик риск переломов: у Ясмины их было уже больше 30! В результате правая ножка настолько искривилась, что несколько лет назад девочке пришлось установить внутрь бедренной кости раздвижной штифт. Сейчас он Ясмине уже мал, на ногу почти невозможно наступать. Необходимо установить штифт большего размера. Ясмине надо помочь – государство такие операции не оплачивает.
👨⚕️Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Ясмины генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, повышенная ломкость и деформации костей. С полутора лет девочка наблюдается в нашей клинике, регулярно проходит лечение по укреплению костей. В 2020 году ей выполнили операцию: в правую бедренную кость был установлен телескопический, то есть растущий вместе с костью, штифт Fassier-Duval. Такие операции позволяют исправлять костные деформации, снижать тяжесть переломов. За прошедшие четыре года Ясмина выросла, и стержень перестал выполнять свои функции. Необходима его замена на конструкцию большего диаметра и длины, чтобы девочка смогла самостоятельно ходить».
Стоимость операции 2 107 380 руб.
Жертвователь, пожелавший остаться неназванным, внес 728 774 руб. Компания LVMN Perfumes&Cosmetics (Seldico Russia) – еще 150 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 200 000 руб.
❗️Не хватает 1 028 606 руб.
Нужно ли людям с аутизмом попасть в регистр
https://telegra.ph/Proekt-pomoshchi-08-16
https://telegra.ph/Proekt-pomoshchi-08-16
Telegraph
Проект помощи
В начале августа Александрина Хаитова, президент благотворительного фонда «Я особенный» (Екатеринбург) опубликовала петицию на портале «Российская общественная инициатива» (РОИ). Ее цель – подтолкнуть разработку и внедрение федеральной комплексной программы…
Конституционный суд подумает о сиротах
https://telegra.ph/Pravovaya-neopredelennost-08-19
https://telegra.ph/Pravovaya-neopredelennost-08-19
Telegraph
Правовая неопределенность
Каждый год в Конституционный суд (КС) поступает 10–12 тыс. жалоб, но к рассмотрению принимается не более 50–60. Рассмотрение жалобы в КС юристы считают большой удачей. Специалисты благотворительного центра «Соучастие в судьбе» помогли москвичке Наталии Исаковой…
Как в Центре реабилитации и развития «БлагоДар» помогают детям с аутизмом
https://telegra.ph/Nazar-vpervye-skazal-mama-08-20
https://telegra.ph/Nazar-vpervye-skazal-mama-08-20
Telegraph
Назар впервые сказал «мама»
40–50 лет назад расстройствами аутистического спектра (РАС) занимались психиатры. Диагноз звучал безнадежно – «детская шизофрения», лечили в основном нейролептиками и ноотропами. Постепенно ситуация изменилась, детьми с РАС стали заниматься системно. Такой…
🆘16-летнюю девочку спасет операция на позвоночнике!
Таня Лебедева живет с мамой в Нижнем Новгороде. В 14 лет у девочки начал стремительно развиваться сколиоз. К 15 годам он достиг уже 3-й степени, а к 16 – самой тяжелой, 4-й. Из-за деформации позвоночника у Тани сильные боли в спине и груди, страдают сердце и легкие, ей трудно ходить и сидеть, тяжело дышать. Девочка хромает при ходьбе и скрывает спину под мешковатой одеждой – очень стесняется этой своей особенности. Операция, которую готовы провести московские хирурги, избавит Таню от боли и вернет нормальную осанку. Но у ее мамы нет денег, чтобы оплатить сложную и высокотехнологичную операцию.
Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Тани грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Консервативное лечение не дало желаемого результата. В связи с быстрым увеличением деформации позвоночника, прогрессирующей дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточностью, болевым синдромом девочке требуется хирургическое лечение с использованием новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника. В результате спина выпрямится, уйдет боль, восстановится полноценное дыхание и баланс тела. Таня сможет вести активный образ жизни».
💰Стоимость операции 2 043 366 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 400 000 руб. Жертвователь, также пожелавший остаться анонимным, – еще 350 000 руб.
❗️Не хватает 1 298 366 руб.
Таня Лебедева живет с мамой в Нижнем Новгороде. В 14 лет у девочки начал стремительно развиваться сколиоз. К 15 годам он достиг уже 3-й степени, а к 16 – самой тяжелой, 4-й. Из-за деформации позвоночника у Тани сильные боли в спине и груди, страдают сердце и легкие, ей трудно ходить и сидеть, тяжело дышать. Девочка хромает при ходьбе и скрывает спину под мешковатой одеждой – очень стесняется этой своей особенности. Операция, которую готовы провести московские хирурги, избавит Таню от боли и вернет нормальную осанку. Но у ее мамы нет денег, чтобы оплатить сложную и высокотехнологичную операцию.
Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Тани грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Консервативное лечение не дало желаемого результата. В связи с быстрым увеличением деформации позвоночника, прогрессирующей дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточностью, болевым синдромом девочке требуется хирургическое лечение с использованием новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника. В результате спина выпрямится, уйдет боль, восстановится полноценное дыхание и баланс тела. Таня сможет вести активный образ жизни».
💰Стоимость операции 2 043 366 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 400 000 руб. Жертвователь, также пожелавший остаться анонимным, – еще 350 000 руб.
❗️Не хватает 1 298 366 руб.
Детям с особенностями лучше бы не взрослеть
https://telegra.ph/Problema-18-08-23
https://telegra.ph/Problema-18-08-23
Telegraph
Проблема 18+
18-летие – праздник, конечно, но также и время новых проблем. Даже для здоровых. Особенно сейчас. А для ребенка с тяжелым заболеванием это катастрофа. Взрослый – условный, совсем еще юный взрослый – теряет большую часть помощи, которую еще недавно получал…
Русфонд помогает беженцам в Курской области
https://telegra.ph/Razdety-i-rasteryany-08-29
https://telegra.ph/Razdety-i-rasteryany-08-29
Telegraph
Раздеты и растеряны
Десятки тысяч жителей приграничных районов Курской области были вынуждены покинуть свои дома из‑за военных действий. В первой половине августа ситуация в Курске была очень сложной, сейчас постепенно налаживается система государственной поддержки, но и беженцы…
Пилотный проект по дискриминации детей‑инвалидов
https://telegra.ph/Nedostupnaya-sreda-09-02
https://telegra.ph/Nedostupnaya-sreda-09-02
Telegraph
Недоступная среда
В Москве идет эксперимент. Город предоставил 10 тыс. дополнительных мест в колледжах подросткам, которые после девятого класса пытались поступить, но не прошли по конкурсу. Им предлагают хорошие, интересные профессии: можно учиться программированию, графическому…
Женщина с тяжелой формой ДЦП родила дочку
https://telegra.ph/Mama-vopreki-09-03
https://telegra.ph/Mama-vopreki-09-03
Telegraph
Мама вопреки
Два года назад мы писали про Яну Костину из Самары. Несмотря на ДЦП, к 36 годам она стала 26-кратной паралимпийской чемпионкой России по плаванию. Но главная победа в жизни отважной женщины случилась одиннадцать месяцев назад, когда родилась дочка Ева. Яна…
Девочка, которой Русфонд оплатил лечение и шунт, научилась ходить с поддержкой, вставать и даже кувыркаться
https://telegra.ph/Anya-bolshe-ne-boitsya-09-04
https://telegra.ph/Anya-bolshe-ne-boitsya-09-04
Telegraph
Аня больше не боится
Трехлетняя Аня Удод живет в Краснодаре. Она родилась недоношенной, перенесла несколько опасных кровотечений и операций, ее мучили сильные головные боли. Врачи говорили, что Аня будет лежачей. Русфонд дважды собирал средства на ее лечение в краснодарском Центре…