پیام‌ ما آنلاین
1.96K subscribers
24.1K photos
3.46K videos
157 files
12.3K links
«پیام ما»؛ رسانه توسعه پایدار ایران

اولویت ما در روزنامه محیط زیست، میراث فرهنگی و مسائل اجتماعی است.

www.payamema.ir
IG: www.instagram.com/payamema
Twitter: www.twitter.com/payamema
Download Telegram
▫️مدیر امور استان‌های انجمن هموفیلی ایران:

🔻۴ سال است ذخیرهٔ دارویی نداریم
| فرشته رضایی |

◇نشست «حق سلامت برای کودکان با نگاهی ویژه به بیماران دیردرمان»، روز دوشنبه در دفتر انجمن حمایت از حقوق کودکان برگزار شد. این نشست که سه سخنران داشت، با حضور «احمد قویدل» مدیر امور استان‌های انجمن هموفیلی ایران، «رامک حیدری» مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران و «مریم اخوان توکلی» عضو هیئت‌مدیرۀ انجمن تالاسمی ایران برگزار شد.

گزارش کامل را در سایت «پیام ما» بخوانید.

#بهداشت #دارو #بیماران_خاص #پیام_ما

@payamema
تجمع دوباره بیماران «اس‌ام‌ای» مقابل وزارت بهداشت؛ درخواست دارو و درمان با هزینه‌های سرسام‌آور

دارو رسید، اما گران‌تر از همیشه
| فریبا نباتی |

🔺دوباره شال و کلاه کرده‌ و راهی خیابان شده‌اند. چند سال است مسیر خانه تا بلوار ایوانک را آمده و رفته‌اند؛ با پای پیاده، با ویلچر و با پلاکاردهای کوچکی در دست. یک خواسته بیشتر ندارند؛ زنده ماندن! در سرمای استخوان‌سوز ظهر روز دوشنبه، ۱۲۰ نفر برای چهارمین بار مقابل ساختمان وزارت بهداشت و درمان جمع شدند تا برای بار چندم از دارویی بگویند که جانشان به آن بسته است.

🔺داروی «ریسدیپلام» که پس از سال‌ها رفت‌وآمد و تجمع مقابل مجلس، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، تولید داخلی آن با نام «اورلیژن» به دست‌ بیماران SMA رسیده، آنقدر گران است که تهیه آن را سخت و اغلب غیرممکن ساخته.

گزارش کامل را در سایت «پیام ما» بخوانید.
https://payamema.ir/payam/124608

#بیماران_خاص #کمبود_دارو #بهداشت #پیام_ما
@payamema