6 мая — День осведомлённости о несовершенном остеогенезе

Сегодня важный день, посвящённый тем, кто живёт с редким, но серьёзным заболеванием — несовершенным остеогенезом, или, как его ещё называют, «хрупкостью костей».

Это генетическое заболевание делает кости уязвимыми, они могут ломаться даже от лёгкого прикосновения или неловкого движения.

Несовершенный остеогенез не заразен, не приобретён и не является следствием ухода, это врождённое заболевание. Но даже с таким диагнозом дети и взрослые могут жить полноценной, яркой жизнью — при условии своевременной помощи, правильной терапии и поддержки окружающих.

Почему важно говорить об этом?

Потому что чем больше людей знают, тем меньше страха, осуждения и одиночества.

Потому что каждый ребёнок с таким диагнозом — это не «больной», а сильный, храбрый человек, которому просто нужна поддержка.

Потому что у «Созидания» есть подопечные с таким диагнозом, и мы видим, как важно вовремя помочь. С реабилитацией, средствами ухода, оборудованием и просто вниманием.

В этот день мы просим вас:

— поделиться информацией о несовершенном остеогенезе

— поддержать тех, кто с ним живёт. Например, сейчас мы собираем средства, чтобы купить для Матвея телескопический штифт.
Любая сумма — вклад в его возможность жить активнее и безопаснее.

Знать — значит понимать. А понимание — первый шаг к добру.


#созидание #остеогенез #деньосведомленности #благотворительность