В Свердловской области реализуется программа расширенного неонатального скрининга

https://telegra.ph/Zachem-u-mladencev-berut-krov-iz-pyatki-04-01

​💔Милана Бешкок живет в Адыгейске с мамой, старшим братом, бабушкой и дедушкой. У девочки слишком рано начали срастаться кости черепа. В год она перенесла комплексную операцию, но та помогла лишь на время. Сейчас кости черепа срослись полностью, образовали единую кость. Милану нужно срочно оперировать – раздвинуть сросшиеся кости черепа и установить специальные аппараты, чтобы мозг мог нормально расти и развиваться. Девочке готовы помочь в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко в Москве. Но операция и аппараты стоят почти полтора миллиона рублей. А у мамы Миланы нет таких денег.

‼️Леонид Сатанин, нейрохирург детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко (Москва): У Миланы врожденная деформация черепа, она уже была прооперирована в 2019 году, и долгое время ее состояние оставалось стабильным. Летом 2023 года девочка начала жаловаться на сильную головную боль и тошноту. Обследование выявило пансиностоз – слияние костей черепа в единую кость с зарастанием всех черепных швов. Кости черепа сдавливают головной мозг, мешают его росту. Это может привести к самым печальным последствиям. Девочке срочно нужна операция по вытяжению костей теменно-затылочной области черепа с установкой дистракционных аппаратов. Прогноз благоприятный, операция позволит Милане нормально расти и развиваться.

💰Стоимость операции 1 359 600 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 600 000 руб.
‼️Не хватает 759 600 руб.

Поможет ли врачам в спорах с пациентами право не соблюдать врачебную тайну

https://telegra.ph/Raskryt-medkarty-04-05

Как юристы помогают бесплатно

https://telegra.ph/Po-pravu-bednosti-04-08

​🆘 Девятилетней девочке срочно нужна операция!

У Нарыйааны Макаровой из Якутска ложный сустав в правой голени. То есть сломанные кости толком не срастаются и не дают ноге толком расти. Беда в том, что перелом произошел не оттого, что Нарыйаана упала и ударилась, не из-за несчастного случая, а оттого, что у нее нейрофиброматоз – генетическое заболевание, опухоль, которая разъедает кость. То есть ложный сустав у Нарыйааны с самого рождения, девять лет. Лечение нейрофиброматозных переломов существует, называется «метод Дрора Пейли» и предполагает вживление в кость специального растущего стержня. Две операции по этому методу Нарыйаане уже сделал в ярославской клинике «Константа» ученик доктора Пейли – Максим Вавилов. Но стержень, вставленный доктором Вавиловым, оказался маловат – слишком быстро стала расти Нарыйаана. Нужен стержень побольше, а он дорогой.

👨🏼‍⚕️Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль): «У Нарыйааны генетическое заболевание – нейрофиброматоз, на фоне которого развился ложный сустав обеих костей правой голени. Девочка уже перенесла несколько операций, в том числе две в нашей клинике. В правую большеберцовую кость ей установили раздвижной стержень. Лечение помогло ускорить сращение патологического перелома, выровнять искривленную голень, скорректировать разницу в длине ног. Сейчас Нарыйаана активно растет, появились признаки нестабильности ранее установленного телескопического стержня. Девочке требуется его замена на более габаритный, соответствующий размерам кости. Это позволит избежать переломов, разницы в длине ног, Нарыйаана сможет вести активный образ жизни».

💰Стоимость операции 1 350 536 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 600 000 руб.
❗️Не хватает 750 536 руб.

Можно ли оценить открытость благотворительного фонда?

https://telegra.ph/Vidimo-nevidimo-04-12

Как банкротства помогают тяжелобольным детям

https://telegra.ph/Dobryj-aukcion-04-15

Мамы особенных детей, которым помогал Русфонд, поделились опытом санаторно-курортного лечения по бесплатным путевкам

https://telegra.ph/Zdorovomu-ne-vredit-bolnomu-ne-pomogaet-04-15

Основатель екатеринбургского центра «Здоровое детство» – о недоношенности и связанных с ней проблемах

https://telegra.ph/DCP-vyyavlyayut-v-vozraste-odnogodvuh-let-a-nachinat-lechenie-nuzhno-gorazdo-ranshe-04-16

​🆘 У Андрюши Подковырова из Новосибирска острый лимфобластный лейкоз. Это значит, что в крови у него вместе с обычными клетками поселились огромные уродливые клетки под названием «бласты». Этих бластов все больше, кровь не работает как надо, и Андрюше очень плохо: болят кости и внутренние органы, скачет температура, от слабости он не может ходить и почти не ест. Рак крови коварен. Он уже приходил четыре года назад, но тогда мальчика спасла химиотерапия. Сейчас рак вернулся, и нужны решительные меры – пересадка костного мозга. Подходящие доноры нашлись только за рубежом, а получение у них костного мозга государство не оплачивает.

Заведующая детским гематологическим отделением НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова Юлия Федюкова (Санкт-Петербург): «Учитывая диагноз, тяжелое течение болезни, Андрею по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга (ТКМ). Брата или сестры у мальчика нет, родители как доноры подходят только наполовину, а ТКМ требуется провести от полностью совместимого донора. Таких удалось найти только за границей. Поиском и активацией неродственного донора из международного регистра занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».

❗️Стоимость поиска и активации донора 2 787 870 руб.

Дозволено ли конкурировать с федеральным агентством?

https://telegra.ph/EHkscess-administratora--3-04-19

Одиннадцатилетняя Маша Зорина, которой Русфонд оплатил операцию на сердце, осваивает информационные технологии

https://telegra.ph/Tancuyushchaya-programmistka-04-22

Девочка, от которой мать отказалась в роддоме, нашла семью и помощь врачей и читателей Русфонда

https://telegra.ph/Sasha-skoro-pobezhit-04-23

‼️Русфонд стал партнером проекта «Благотворительность в Ozon Банке»‼️

Помогать детям Русфонда стало еще удобнее! Наше сотрудничество с проектом Ozon Забота вышло на новый урровень.

Ozon Банк запустил возможность для своих клиентов жертвовать на благотворительность.
Теперь вы можете легко перечислить деньги в Русфонд непосредственного из своего личного кабинета на маркетплейсе.

Чтобы перевести деньги, пользователю банковского приложения достаточно зайти раздел «Платежи» и нажать на «Благотворительность». После чего выбрать в перечне Русфонд, указать сумму и нажать на кнопку «Пожертвовать». Средства перечисляются через СБП без комиссии.
В запуске проекта участвуют 40 НКО из каталога Ozon Заботы, использующие СБП.

​🆘Катю Трескову спасет операция на позвоночнике!

Девочке 16 лет, она живет с мамой в Томске. У нее тяжелый сколиоз, проще говоря – искривление позвоночника, растет горб. Ни жесткий корсет, ни плавание в бассейне, ни ежедневные упражнения не помогают – искривление только усиливается. Кате тяжело дышать, трудно сидеть, она страдает от боли в спине и груди. Поможет только операция, сделать которую московские хирурги готовы по новой, щадящей технологии VBT, с использованием гибкого шнура – корда. Позвоночник сохранит подвижность, а искривление уменьшится. Но бюджетная квота на такую операцию не распространяется, а оперировать нужно безотлагательно, пока Катя еще растет. И у Катиной мамы нет денег, чтобы оплатить эту операцию.

👩🏼‍⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Кати левосторонний грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, уже отмечены признаки дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточности, усиливается болевой синдром. Для того чтобы предотвратить опасные осложнения, девочке необходимо хирургическое лечение в ближайшее время. Планируем провести его с применением новой щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит устранить деформацию позвоночника, сохранив его подвижность. В результате состояние Кати значительно улучшится и после периода восстановления она сможет вернуться к активному образу жизни».

💰Для спасения Кати Тресковой не хватает 800 373 руб.

Как бонусы «Аэрофлота» спасают жизнь детям

https://telegra.ph/Loyalnost-i-miloserdie-04-26

Зачем современные видеоувеличители слабовидящим детям

https://telegra.ph/Slepoe-pyatno-04-27

Девочка, которой Русфонд оплатил внутривенное питание, ходит в школу и занимается в театральной студии

https://telegra.ph/ZHizn-na-provode-05-02

​🆘Трехмесячного мальчика спасет внутривенное питание

Матвей Ревуцкий родился в Рязани. У мальчика синдром короткой кишки – ему удалили больше половины тонкого кишечника. Ни материнским молоком, ни обычными смесями Матвей питаться не может – организм их не усваивает. Необходимо специальное питание, препараты для капельницы и расходные материалы на полгода. За это время родители Матвея надеются получить поддержку от государства, а пока умоляют о помощи читателей Русфонда. Питание и лекарства стоят более полутора миллионов рублей. У мамы и папы Матвея нет таких денег.

Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Матвея врожденный порок развития пищевода. После нескольких операций сформировался синдром короткой кишки. Мы наладили систему парентерального питания, ввели кормление смесями энтерально. Состояние малыша стабилизировалось, он начал прибавлять в весе. Теперь мы готовы выписать Матвея домой при условии, что его обеспечат лекарствами и внутривенным питанием, необходимыми ему по жизненным показаниям. Только так ребенок сможет нормально расти и развиваться».

💰Стоимость лекарств, внутривенного питания на полгода и расходных материалов 1 763 883 руб. В рамках благотворительной программы «Линии добра» официальных дилеров Lada, Renault, Nissan, Lecar и партнеров программы собрано 180 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 770 000 руб. ❗️Не хватает 813 883 руб.

Госбюджет обеспечит импорт донорского костного мозга

https://telegra.ph/Nacionalnyj-RDKM-i-FMBA-v-poiskah-kompromissa-05-03