🆘17-летнего мальчика спасет дорогое лекарство!
Ваня Арбузов живет в городе Чусовом в Пермском крае. У мальчика острый миелобластный лейкоз. Летом он перенес трансплантацию костного мозга, донором стала его мама. Костный мозг прижился, но возникло одно из самых частых и опасных осложнений после пересадки – реакция «трансплантат против хозяина». Это значит, что здоровые активные клетки донорского костного мозга считают «хозяйские» клетки Ваниного организма чужеродными, атакуют их и пытаются уничтожить. Мальчика может спасти препарат джакави, но у его мамы нет денег, чтобы купить лекарство.
👩⚕️Трансплантолог Областной детской клинической больницы Лариса Вахонина (Екатеринбург): «У Вани диагностирован острый миелобластный лейкоз, заболевание относится к группе высокого риска рецидива. С учетом диагноза и тяжелого течения болезни мальчику потребовалась трансплантация костного мозга. Донором стала его мама. После операции у Вани возникло частое и опасное осложнение – реакция „трансплантат против хозяина“ с поражением кожи. По жизненным показаниям мальчику требуется иммуносупрессивная терапия препаратом джакави, которого нет в нашей больнице».
❗️Стоимость лекарства 985 415 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ваню Арбузова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. 🙏
Ваня Арбузов живет в городе Чусовом в Пермском крае. У мальчика острый миелобластный лейкоз. Летом он перенес трансплантацию костного мозга, донором стала его мама. Костный мозг прижился, но возникло одно из самых частых и опасных осложнений после пересадки – реакция «трансплантат против хозяина». Это значит, что здоровые активные клетки донорского костного мозга считают «хозяйские» клетки Ваниного организма чужеродными, атакуют их и пытаются уничтожить. Мальчика может спасти препарат джакави, но у его мамы нет денег, чтобы купить лекарство.
👩⚕️Трансплантолог Областной детской клинической больницы Лариса Вахонина (Екатеринбург): «У Вани диагностирован острый миелобластный лейкоз, заболевание относится к группе высокого риска рецидива. С учетом диагноза и тяжелого течения болезни мальчику потребовалась трансплантация костного мозга. Донором стала его мама. После операции у Вани возникло частое и опасное осложнение – реакция „трансплантат против хозяина“ с поражением кожи. По жизненным показаниям мальчику требуется иммуносупрессивная терапия препаратом джакави, которого нет в нашей больнице».
❗️Стоимость лекарства 985 415 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ваню Арбузова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. 🙏
❤5🔥2
Национальный РДКМ отмечает Всемирный день донора костного мозга
https://telegra.ph/Povod-poznakomitsya-09-20
https://telegra.ph/Povod-poznakomitsya-09-20
Telegraph
Повод познакомиться
Неделю назад Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) преодолел рубеж в 100 тыс. потенциальных доноров – это более трети общероссийской донорской базы. 432 донора из регистра уже сдали свои стволовые клетки для…
❤9🔥2👏2
Кто должен ремонтировать аппараты ИВЛ
https://telegra.ph/Za-chej-schet-dyshat-09-23
https://telegra.ph/Za-chej-schet-dyshat-09-23
Telegraph
За чей счет дышать?
Аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ) дома у тяжелобольного ребенка – это больше не диковинка и не роскошь, а вполне обыденная вещь. Тысячи неизлечимо больных маленьких пациентов теперь могут жить вместе со своей семьей, а не в больничной палате.…
❤5
🙏15-летнего Кирилла спасет срочная операция на позвоночнике!
Кирилл Вишневский живет с родителями и младшим братом в Набережных Челнах. Кирилл – красивый юноша. Правильные черты лица, черные брови, обаятельная улыбка, приятный голос, мужественная сдержанность. Он хорошо учится, увлекается спортом, а еще играет на гитаре и поет. Девочки должны бы... Но нет, все это не имеет значения, если у тебя горб. У Кирилла грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Спасет его операция, которую московские хирурги готовы провести по новой, щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Вот только обойдется хирургическое лечение в более чем два миллиона рублей. Оплатить его семья Вишневских не в силах.
👨⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Кирилла грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Консервативное лечение не дало желаемого результата. Деформация позвоночника быстро прогрессирует, нарастает дыхательная и сердечно-сосудистая недостаточность, мальчик испытывает постоянные боли. Необходимо хирургическое лечение с использованием технологии VBT, которая позволит устранить искривление позвоночника, сохранив его подвижность. После операции спина Кирилла максимально выпрямится, уйдет боль, мальчик сможет вести активный образ жизни».
💰Стоимость операции 2 054 432 руб.
БФ «Татнефть» внес 1 027 216 руб.
Жертвователь, пожелавший остаться неназванным,
– еще 150 000 руб.
❗️Не хватает 877 216 руб.
Кирилл Вишневский живет с родителями и младшим братом в Набережных Челнах. Кирилл – красивый юноша. Правильные черты лица, черные брови, обаятельная улыбка, приятный голос, мужественная сдержанность. Он хорошо учится, увлекается спортом, а еще играет на гитаре и поет. Девочки должны бы... Но нет, все это не имеет значения, если у тебя горб. У Кирилла грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Спасет его операция, которую московские хирурги готовы провести по новой, щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Вот только обойдется хирургическое лечение в более чем два миллиона рублей. Оплатить его семья Вишневских не в силах.
👨⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Кирилла грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Консервативное лечение не дало желаемого результата. Деформация позвоночника быстро прогрессирует, нарастает дыхательная и сердечно-сосудистая недостаточность, мальчик испытывает постоянные боли. Необходимо хирургическое лечение с использованием технологии VBT, которая позволит устранить искривление позвоночника, сохранив его подвижность. После операции спина Кирилла максимально выпрямится, уйдет боль, мальчик сможет вести активный образ жизни».
💰Стоимость операции 2 054 432 руб.
БФ «Татнефть» внес 1 027 216 руб.
Жертвователь, пожелавший остаться неназванным,
– еще 150 000 руб.
❗️Не хватает 877 216 руб.
❤6🔥1
С детьми-инвалидами работают люди без знаний и опыта
https://telegra.ph/Prihodite-za-diplomom-09-26
https://telegra.ph/Prihodite-za-diplomom-09-26
Telegraph
Приходите за дипломом
Игорь Новиков известен как сооснователь проекта Everland. Он помогает людям с инвалидностью найти работу – интересную, дающую возможность самореализоваться. Среди подопечных Новикова много молодых людей, недавних школьников. Их жизнь в огромной степени зависит…
❤4🔥1
Девушка, которой Русфонд оплатил операцию на позвоночнике, учится в колледже и мечтает стать переводчиком
https://telegra.ph/Mne-ne-bolno-09-30
https://telegra.ph/Mne-ne-bolno-09-30
Telegraph
«Мне не больно»
Полине Кечаевой 17 лет, она живет в подмосковном городе Видное. Когда ей было 12, начались проблемы с позвоночником. За два года грудопоясничный сколиоз с 2-й степени прогрессировал до 4-й. Полина постоянно испытывала боль, ей было трудно дышать. Русфонд…
👏10❤4
🙏🏻Пятилетнюю девочку спасет внутривенное питание
Болезнь Есении Иванчиковой, уроженки Прокопьевска Кемеровской области, очень редко встречается, сложно устроена и называется тоже сложно – лимфатическая мальформация. Лимфатические сосуды у девочки разрастаются и образуют сплетения, похожие на опухоли. Раньше это было приговором, но сейчас болезнь лечится с помощью таргетной терапии. Проблема в том, что кишечник тоже пострадал от мальформации и плохо усваивает пищу. Есения истощена, таргетная терапия в таком состоянии не работает. Девочке необходимо внутривенное (парентеральное) питание. Получить его от государства – долгая история. А время не ждет.
👩🏼⚕️Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Есении на фоне основного заболевания – лимфатической мальформации – тотально нарушено всасывание жиров из обычной пищи, из-за этого препарат таргетной терапии, необходимый девочке по жизненным показаниям, не достигает нужной концентрации в крови. Есении на протяжении длительного времени требуется парентеральное (внутривенное) питание, которое поможет нормализовать обменные процессы и будет способствовать полноценному усвоению лекарства для лечения мальформации. Только так девочка сможет расти и развиваться».
💰Стоимость лекарств, внутривенного питания и расходных материалов для его введения на полгода 1 581 509 руб. Жертвователь, пожелавший остаться неназванным, внес 450 000 руб.
❗️Не хватает 1 131 509 руб.
Болезнь Есении Иванчиковой, уроженки Прокопьевска Кемеровской области, очень редко встречается, сложно устроена и называется тоже сложно – лимфатическая мальформация. Лимфатические сосуды у девочки разрастаются и образуют сплетения, похожие на опухоли. Раньше это было приговором, но сейчас болезнь лечится с помощью таргетной терапии. Проблема в том, что кишечник тоже пострадал от мальформации и плохо усваивает пищу. Есения истощена, таргетная терапия в таком состоянии не работает. Девочке необходимо внутривенное (парентеральное) питание. Получить его от государства – долгая история. А время не ждет.
👩🏼⚕️Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Есении на фоне основного заболевания – лимфатической мальформации – тотально нарушено всасывание жиров из обычной пищи, из-за этого препарат таргетной терапии, необходимый девочке по жизненным показаниям, не достигает нужной концентрации в крови. Есении на протяжении длительного времени требуется парентеральное (внутривенное) питание, которое поможет нормализовать обменные процессы и будет способствовать полноценному усвоению лекарства для лечения мальформации. Только так девочка сможет расти и развиваться».
💰Стоимость лекарств, внутривенного питания и расходных материалов для его введения на полгода 1 581 509 руб. Жертвователь, пожелавший остаться неназванным, внес 450 000 руб.
❗️Не хватает 1 131 509 руб.
❤9
Добрый способ отпраздновать день рождения
https://telegra.ph/Pomoshch-v-podarok-10-04
https://telegra.ph/Pomoshch-v-podarok-10-04
Telegraph
Помощь в подарок
Благотворительность вместо подарков, цветов и сувениров! Для многих компаний это уже часть корпоративной культуры. Но и в частной жизни такой подход к благотворительности завоевывает все большую популярность. Помочь нуждающемуся не менее приятно, чем получить…
❤9
Россияне верят: НКО улучшат здравоохранение
https://telegra.ph/Narodnyj-kontrol-10-07-2
https://telegra.ph/Narodnyj-kontrol-10-07-2
Telegraph
Народный контроль
Надежду на то, что НКО способны улучшить отечественное здравоохранение, питают 48% россиян, которые приняли участие во всероссийском мониторинге Центра исследований гражданского общества и некоммерческого сектора Национального исследовательского университета…
❤3
Девочка, которой Русфонд оплатил курс восстановсительного лечения учит буквы и ездит с родителями на Байкал
https://telegra.ph/Na-pervom-meste-u-nas-Snezhok-10-07
https://telegra.ph/Na-pervom-meste-u-nas-Snezhok-10-07
Telegraph
«На первом месте у нас Снежок»
Снежане Халитовой из Иркутска одиннадцать лет. У девочки ДЦП и эпилепсия. Чтобы обеспечить ей лечение в первые годы жизни, родители продали машину и квартиру. Потом подключился Русфонд. Последние семь лет Снежана регулярно получает помощь в Москве, в Институте…
❤8👍2👏2
🆘ПОМОЖЕМ ШКОЛЬНИКАМ ИЗ ПРИГРАНИЧНЫХ РАЙОНОВ КУРСКОЙ ОБЛАСТИ!
Школы Курской области в связи с тяжелой ситуацией, связанной с постоянными обстрелами и атаками БПЛА на приграничные районы и региональный центр, приказом министерства образования и науки региона переведены на дистанционный формат обучения.
Учащимся в такой ситуации необходимы технические средства и возможности для успешного дистанционного обучения, далеко не у всех они есть.
В Русфонд обратилось руководство областного гуманитарного центра помощи в Курске «Социальный навигатор» с просьбой обеспечить школьников планшетами с установленными операционными системами и программами для дистанционного обучения. Кроме того, школьникам, эвакуировавшимся вместе со своими семьями из приграничных районов, необходимы и другие школьные принадлежности: пеналы, ручки, карандаши, фломастеры, альбомы, пластилин для поделок.
Для школьников Курской области необходимо приобрести:
1. Электронные планшеты с операционной системой, 128 Гбайт, 10 дюймов, 32 шт.
2. Ручки шариковые синие, 200 шт.
3. Наборы ручек цветных шариковых, 4 шт., 100 упак.
4. Карандаши простые с ластиком, 500 шт.
5. Карандаши цветные, 12 цветов, 100 упак.
6. Фломастеры, 12 цветов, 200 упак.
7. Тетради, 12 л., клетка, 1000 шт.
8. Альбомы для рисования, 40 л., 100 шт.
💰Всего требуется 609 100 руб.
4680 руб. собрали наши читатели в ходе акции 20 сентября 2024 года
150 000 руб. внесло ООО «Универиум»
387 751 руб. собрали наши читатели
❗️Не хватает 66 669 руб.
Школы Курской области в связи с тяжелой ситуацией, связанной с постоянными обстрелами и атаками БПЛА на приграничные районы и региональный центр, приказом министерства образования и науки региона переведены на дистанционный формат обучения.
Учащимся в такой ситуации необходимы технические средства и возможности для успешного дистанционного обучения, далеко не у всех они есть.
В Русфонд обратилось руководство областного гуманитарного центра помощи в Курске «Социальный навигатор» с просьбой обеспечить школьников планшетами с установленными операционными системами и программами для дистанционного обучения. Кроме того, школьникам, эвакуировавшимся вместе со своими семьями из приграничных районов, необходимы и другие школьные принадлежности: пеналы, ручки, карандаши, фломастеры, альбомы, пластилин для поделок.
Для школьников Курской области необходимо приобрести:
1. Электронные планшеты с операционной системой, 128 Гбайт, 10 дюймов, 32 шт.
2. Ручки шариковые синие, 200 шт.
3. Наборы ручек цветных шариковых, 4 шт., 100 упак.
4. Карандаши простые с ластиком, 500 шт.
5. Карандаши цветные, 12 цветов, 100 упак.
6. Фломастеры, 12 цветов, 200 упак.
7. Тетради, 12 л., клетка, 1000 шт.
8. Альбомы для рисования, 40 л., 100 шт.
💰Всего требуется 609 100 руб.
4680 руб. собрали наши читатели в ходе акции 20 сентября 2024 года
150 000 руб. внесло ООО «Универиум»
387 751 руб. собрали наши читатели
❗️Не хватает 66 669 руб.
❤12
🙏Шестилетнего Даню спасет операция на черепе!
У Даниела Чахояна из Волгограда тяжелый случай преждевременного сращения костей черепа. В полгода мальчику сделали операцию: лобные кости разъединили, вставив специальные пластины, чтобы голова могла расти, а мозг – развиваться. Но кости вновь срослись раньше времени. У Дани постоянная рвота от высокого внутричерепного давления, он забывает слова, не может застегнуть пуговицы. Нужна повторная операция. Но она очень дорогая, у родителей мальчика нет таких денег.
🧑⚕Нейрохирург детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва): «У Даниела диагностировали врожденную деформацию черепа, мальчик был прооперирован в 2018 году. Около года назад он начал жаловаться на головные боли, сопровождаемые рвотой, стал отставать в развитии. Сейчас на фоне выявленной генетической патологии у Даниела диагностирована деформация по типу оксицефалии – „башенного черепа“, вызванная преждевременным слиянием черепных костей в единую кость. Мальчику необходима этапная реконструкция костей свода черепа с применением биорезорбируемых (саморассасывающихся. – Русфонд) материалов. Мы ожидаем, что операция будет заключительной, так как мозг и полость черепа уже перестанут активно расти. Операция облегчит состояние ребенка, даст ему возможность нормально развиваться».
💰Стоимость операции 1 710 830 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 525 000 руб. Жертвователь, пожелавший остаться неназванным, – еще 150 000 руб.
❗️Не хватает 1 035 830 руб.
У Даниела Чахояна из Волгограда тяжелый случай преждевременного сращения костей черепа. В полгода мальчику сделали операцию: лобные кости разъединили, вставив специальные пластины, чтобы голова могла расти, а мозг – развиваться. Но кости вновь срослись раньше времени. У Дани постоянная рвота от высокого внутричерепного давления, он забывает слова, не может застегнуть пуговицы. Нужна повторная операция. Но она очень дорогая, у родителей мальчика нет таких денег.
🧑⚕Нейрохирург детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва): «У Даниела диагностировали врожденную деформацию черепа, мальчик был прооперирован в 2018 году. Около года назад он начал жаловаться на головные боли, сопровождаемые рвотой, стал отставать в развитии. Сейчас на фоне выявленной генетической патологии у Даниела диагностирована деформация по типу оксицефалии – „башенного черепа“, вызванная преждевременным слиянием черепных костей в единую кость. Мальчику необходима этапная реконструкция костей свода черепа с применением биорезорбируемых (саморассасывающихся. – Русфонд) материалов. Мы ожидаем, что операция будет заключительной, так как мозг и полость черепа уже перестанут активно расти. Операция облегчит состояние ребенка, даст ему возможность нормально развиваться».
💰Стоимость операции 1 710 830 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 525 000 руб. Жертвователь, пожелавший остаться неназванным, – еще 150 000 руб.
❗️Не хватает 1 035 830 руб.
❤7
Закончилось большое, серьезное и почти бессмысленное исследование
https://telegra.ph/Ryba-protiv-autizma-10-10
https://telegra.ph/Ryba-protiv-autizma-10-10
Telegraph
Рыба против аутизма
В сентябре The American Journal of Clinical Nutrition опубликовал результаты большого исследования – в нем участвовали больше 4500 недавно родивших женщин. Трем десяткам авторов удалось доказать, что употребление рыбы во время беременности снижает риск рождения…
❤5
Льготы должны идти за человеком, а не наоборот
https://telegra.ph/Propiska-ili-zhizn-10-14
https://telegra.ph/Propiska-ili-zhizn-10-14
Telegraph
Прописка или жизнь
Минувшим летом в Красногорском городском суде Московской области случилось торжество справедливости. Защиту получил ребенок с инвалидностью, живущий с сахарным диабетом 1-го типа (СД 1). Мальчику на протяжении семи месяцев Мытищинская областная клиническая…
❤8
Юноша с ДЦП, которому Русфонд купил велотренажер‑велосипед, получил диплом программиста и занимается адаптивным конным спортом
https://telegra.ph/Egor-IT-i-loshadi-10-14
https://telegra.ph/Egor-IT-i-loshadi-10-14
Telegraph
Егор, IT и лошади
Семь лет назад Русфонд приобрел для Егора Головеева из Новосибирска велотренажер-велосипед. У Егора ДЦП, велотренажер-велосипед был необходим как средство реабилитации. Мальчик вырос, выучился на программиста, стал кандидатом в мастера спорта по адаптивному…
❤9👏9👍3
📢 Лев Амбиндер стал лауреатом Международной гуманитарной премии «Совесть» в номинации «Благотворительность»
14 октября в Российском академическом молодежном театре (Москва) прошла церемония награждения победителей Международной гуманитарной премии «Совесть» имени Альберта Лиханова за вклад в дело защиты детства.
Премия учреждена Российским детским фондом совместно с Фондом Альберта Лиханова. В этом году она вручается впервые, номинированы были более 300 человек. Гран-при премии за выдающиеся заслуги в деле защиты детства получила Татьяна Сорокина, мать-героиня из Ростовской области, воспитавшая 85 детей.
В номинации «Милосердие и забота» лауреатом стал главный врач Иркутской государственной областной детской клинической больницы Юрий Козлов. В номинации «Духовная защита» – уполномоченный по правам ребенка в Курской области Наталья Листопадова, в номинации «Во имя мира и жизни» – участник СВО, Герой России Владислав Головин.
Специальная премия по литературе вручена писателю Николаю Пономареву, педагогу-психологу омской школы для детей с особыми образовательными потребностями.
В номинации «Благотворительность» лауреатом стал президент Русфонда Лев Амбиндер:
– Эта награда – честь для меня и для Русфонда. Я не благотворитель, я журналист. 28 лет назад в Издательском доме «Коммерсантъ» мы запустили этот проект адресного журналистского фандрайзинга в интересах тяжелобольных детей, на лечение которых не было государственного финансирования. Мы назвали проект «Российским фондом помощи», а впоследствии – Русфондом. Сегодня в числе наших жертвователей свыше 600 тыс. россиян и более 1 тыс. компаний. И эта премия – им награда.
Фото: Жанна Фашаян
14 октября в Российском академическом молодежном театре (Москва) прошла церемония награждения победителей Международной гуманитарной премии «Совесть» имени Альберта Лиханова за вклад в дело защиты детства.
Премия учреждена Российским детским фондом совместно с Фондом Альберта Лиханова. В этом году она вручается впервые, номинированы были более 300 человек. Гран-при премии за выдающиеся заслуги в деле защиты детства получила Татьяна Сорокина, мать-героиня из Ростовской области, воспитавшая 85 детей.
В номинации «Милосердие и забота» лауреатом стал главный врач Иркутской государственной областной детской клинической больницы Юрий Козлов. В номинации «Духовная защита» – уполномоченный по правам ребенка в Курской области Наталья Листопадова, в номинации «Во имя мира и жизни» – участник СВО, Герой России Владислав Головин.
Специальная премия по литературе вручена писателю Николаю Пономареву, педагогу-психологу омской школы для детей с особыми образовательными потребностями.
В номинации «Благотворительность» лауреатом стал президент Русфонда Лев Амбиндер:
– Эта награда – честь для меня и для Русфонда. Я не благотворитель, я журналист. 28 лет назад в Издательском доме «Коммерсантъ» мы запустили этот проект адресного журналистского фандрайзинга в интересах тяжелобольных детей, на лечение которых не было государственного финансирования. Мы назвали проект «Российским фондом помощи», а впоследствии – Русфондом. Сегодня в числе наших жертвователей свыше 600 тыс. россиян и более 1 тыс. компаний. И эта премия – им награда.
Фото: Жанна Фашаян
❤14👎1
Фандрайзер Национального РДКМ Инга Куриленко – о личной потере, которая привела ее в регистр, и о том, как поддержать его работу
https://telegra.ph/Hochetsya-pomoch-mnogim-lyudyam-kotorym-nuzhen-donor-10-16
https://telegra.ph/Hochetsya-pomoch-mnogim-lyudyam-kotorym-nuzhen-donor-10-16
Telegraph
«Хочется помочь многим людям, которым нужен донор»
«У нас с Никитой было много планов» С Никитой мы были знакомы 15 лет, а вместе были 12. Сейчас мне 32 – получается, вместе мы были всю мою сознательную жизнь... Мы из Севастополя, учились на журналистов в севастопольском филиале Московского государственного…
❤6
🆘 Десятилетнего мальчика спасет лекарство!
У Саши Зорина из поселка Всеволодо-Вильва в Пермском крае рак крови – острый лимфобластный лейкоз. Мальчик заболел в два года, после интенсивного и долгого лечения вышел в ремиссию. Родители надеялись, что болезнь ушла, но она неожиданно вернулась. Теперь, чтобы победить лейкоз, химиотерапии недостаточно, требуется трансплантация костного мозга. В период подготовки к ней Саше необходима терапия противоопухолевым препаратом треконди. Но государство его не предоставляет бесплатно, а семье с четырьмя детьми покупка лекарства стоимостью более миллиона рублей не по силам.
👨⚕️Заведующий отделением детской онкологии № 2 Областной детской клинической больницы Олег Аракаев (Екатеринбург): «У Саши диагностирован поздний комбинированный рецидив острого лимфобластного лейкоза с поражением костного мозга и центральной нервной системы. Учитывая диагноз, тяжелое течение болезни, высокий риск развития последующих рецидивов, мальчику назначена родственная трансплантация костного мозга, донором станет один из родителей. Для проведения предтрансплантационной подготовки Саше по жизненным показаниям требуется противоопухолевый препарат треконди, которого, к сожалению, нет в больнице».
💰Стоимость лекарства 1 103 882 руб. «ГБУ Мосгоргеотрест» внесло 50 000 руб. ООО «ОЗЭУ» – еще 25 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, – 25 000 руб.
❗️Не хватает 1 003 882 руб.
У Саши Зорина из поселка Всеволодо-Вильва в Пермском крае рак крови – острый лимфобластный лейкоз. Мальчик заболел в два года, после интенсивного и долгого лечения вышел в ремиссию. Родители надеялись, что болезнь ушла, но она неожиданно вернулась. Теперь, чтобы победить лейкоз, химиотерапии недостаточно, требуется трансплантация костного мозга. В период подготовки к ней Саше необходима терапия противоопухолевым препаратом треконди. Но государство его не предоставляет бесплатно, а семье с четырьмя детьми покупка лекарства стоимостью более миллиона рублей не по силам.
👨⚕️Заведующий отделением детской онкологии № 2 Областной детской клинической больницы Олег Аракаев (Екатеринбург): «У Саши диагностирован поздний комбинированный рецидив острого лимфобластного лейкоза с поражением костного мозга и центральной нервной системы. Учитывая диагноз, тяжелое течение болезни, высокий риск развития последующих рецидивов, мальчику назначена родственная трансплантация костного мозга, донором станет один из родителей. Для проведения предтрансплантационной подготовки Саше по жизненным показаниям требуется противоопухолевый препарат треконди, которого, к сожалению, нет в больнице».
💰Стоимость лекарства 1 103 882 руб. «ГБУ Мосгоргеотрест» внесло 50 000 руб. ООО «ОЗЭУ» – еще 25 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, – 25 000 руб.
❗️Не хватает 1 003 882 руб.
❤4🔥1
Яркие случаи родительских побед, которые изменили ситуацию в отношении 18-летних паллиативных детей в целом регионе
https://telegra.ph/Nachat-izdaleka-10-18
https://telegra.ph/Nachat-izdaleka-10-18
Telegraph
Начать издалека
18-летие – непростая дата для тяжелобольного ребенка и его семьи. Уходят льготы и деньги, зато появляется множество новых проблем. Недавно у нас была довольно большая мрачная статья на эту тему. Но иногда борьба за права ребенка с местными властями дает удивительный…
👏5❤2
«Салют» для детей, их родителей и специалистов
https://telegra.ph/Tri-v-odnom-10-18
https://telegra.ph/Tri-v-odnom-10-18
Telegraph
Три в одном
Оздоровление, образование, социализация – таковы три направления работы центра комплексной реабилитации для детей «Салют», который открылся в Уфе 7 октября. Комплексный подход к реабилитации – то, на чем уже много лет настаивают специалисты-реабилитологи…
❤5