6 апреля - день осведомленности о синдроме Германского-Пудлака. Это редкое генетическое заболевание, характеризующееся альбинизмом (глазокожным или глазным) с различной степенью нарушения зрения, а также нарушением свертываемости крови за счет снижения функции тромбоцитов, без изменения их количества, в некоторых случаях поражением внутренних органов: фиброзом легких, гранулематозным воспалением кишечника, кардиомиопатии.
Заболевание встречается у 1 из 500 000 человек.
С сентября 2019 года фонд "Созидание" включил в программу помощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями глаз оказание помощи детям и взрослым с диагнозом альбинизм. И благодаря услилиям фонда и наших дарителей, Российской Межрегиональной общественной организации "Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка», врачам из Центра редких генетических заболеваний с включением органов зрения обследуя людей с альбинизмом на сегодня удалось выявить 25 пациентов с более сложным синдромом - Германского-Пудлака.
Помним, как переживали за каждого, зная насколько все серьезно. И в то же время мы понимаем, что сейчас, зная точный диагноз, можно адекватно назначить поддерживающее лечение, направить под наблюдение к профильным специалистам, чтобы не пропустить осложнения и повысить качество жизни этих людей.
Спасибо всем, кто поддерживает фонд "Созидание" и наших подопечных, давая возможность людям с редкими генетическими заболеваниями глаз проходить обследования у квалифицированных специалистов, изучающих эти сложные заболевания, помогать им с оплатой специальных технических средств, расширяя границы их возможностей!
Вместе мы сможем больше❤️
Наши подопечные с синдромом Германского-Пудлака:
Арина
Миша
Аня и Дима
Макар
Анна

Когда мы впервые рассказали вам о Никите, ему было 15 лет. Он родился с редким генетическим заболеванием – несовершенным остеогенезом. Каждое неосторожное движение могло обернуться для него переломом, а простые детские игры – больничной палатой.
Благодаря вашей поддержке мы смогли организовать для Никиты жизненно важную операцию. Врачи установили специальные металлические стержни в его ноге, чтобы укрепить кости и дать ему возможность ходить без страха. Мы все верили, что это станет началом новой жизни для мальчика.
Но случилось то, чего никто не ожидал. Во время реабилитации произошла миграция установленной конструкции. Это бывает очень редко, но, к сожалению, именно Никите выпало столкнуться с этим осложнением. Боль вернулась, а вместе с ней и страх перед очередными переломами, перед тем, что мечта о самостоятельной жизни так и останется мечтой… Нам пришлось срочно открыть сбор средств на повторную операцию. И снова — только благодаря вам, нашим неравнодушным друзьям, — мы смогли ее оплатить. Врачи сделали все возможное, и теперь у Никиты есть все шансы на жизнь без боли. С осторожностью, но с огромной надеждой в глазах!
Слова благодарности вам передает сам Никита (на видео) и его мама:
"Уважаемый фонд «Созидание» и все неравнодушные дарители! От всего сердца хочу выразить огромную, безмерную благодарность за вашу бесценную помощь в сборе средств на операцию для моего сына. Ваша поддержка стала для нас лучом надежды в самый темный час. Благодаря вашей щедрости и отзывчивости, мечта о здоровом будущем для Никиты стала реальностью. Операция прошла успешно, и сейчас Никита идет на поправку. Каждый день я вижу, как он становится сильнее и активнее, и в этом есть огромная заслуга каждого из вас. Мы никогда не забудем вашу доброту и сострадание. Вы не просто оказали финансовую помощь, вы подарили нам веру в чудо и надежду на счастливую жизнь. Низкий вам поклон и самые искренние пожелания здоровья, благополучия и успехов во всех ваших добрых делах!”

14-летний Мухамед-Амин из Магаса – стипендиат нашего фонда. Он из большой дружной семьи. С 5 лет занимается хоккеем, и для мальчика это больше, чем просто игра. Он мечтает стать профессиональным спортсменом. Его цель — однажды выйти на лед главных арен мира и стать звездой, подобной легендарному Александру Овечкину. Мухамед-Амин в начале своего пути, но мы видим его упорство, решимость и верим в его талант. Не так давно он прислал заявку в нашу программу «Волшебная варежка». Мальчик мечтает о новой клюшке. Вот ТУТ его письмо.
Можно исполнить мечту Мухамеда-Амина и внести всю необходимую сумму. Или принять участие в сборе и пожертвовать столько, сколько вы посчитаете возможным.
Помочь может каждый!

За вчерашний и сегодняшний день число просьб, опубликованных на сайте в разделе «Волшебная варежка» значительно уменьшилось. Спасибо огромное всем дарителям, кто принял участие и исполнил мечты наших подопечных!
Но заявки еще есть. Все ребята серьезно занимаются спортом, участвуют в соревнованиях. И все они из малообеспеченных семей. Прямо сейчас можно помочь Насте и подарить ей гидрокостюм. Или поддержать Колю, чтобы он купил новые боксерки. Посмотрите вот ЗДЕСЬ просьбы ребят. Возможно, и вы захотите кому-то из них помочь!

Федя - самый младший в многодетной семье Марины и Сергея. Он очень ласковый, потому, что даже и не знает, что можно жить без обнимашек. По словам родителей, он абсолютный любимчик в семье.
То, что у малыша проблемы с глазом мама поняла еще в роддоме, но врачи уверяли ее, что это просто отек, пройдет время и все само собой сойдет. Однако позже оказалось, что это не отек. Продолжение ЗДЕСЬ.

О работе программы «Читающая Россия»
Задача наша не только обновить и пополнить книжные фонды сельских библиотек, но помочь библиотекарям из дальних регионов, близлежащих к ним сел объединиться, общими усилиями постараться решить свои местные задачи, проблемы, организовать взаимовыручку и понимание, что все вместе сотрудники библиотек делают одно большое общее дело.
Вот конкретный пример. В одном селе в Башкирии проживает 90% этнических татар и 10% башкир. И так получилось, что в местной библиотеке не оказалось книг на татарском языке. Библиотекарь просит нас о помощи - о книгах на национальном языке. Но у нас их практически не бывает. Мы посчитали возможным обратиться за поддержкой к нашим же участницам программы из Татарстана и Башкирии. И какая радость! Практически все, к кому мы обратились, ответили, причем половина с готовностью помочь, поделиться книгами! Вот бы организовать буккроссинг в дальних регионах! Представляете, отправляем мы книги в одну из библиотек, а в соседнее село приходят совсем другие книги. И библиотеки обмениваются между собой уже прочитанными книгами. Вот было бы здорово! А если серьезно, то возможность объединить людей ради доброго дела - это очень важная задача фонда, и мы рады, что в одном конкретном случае ее удалось решить.